Fritid
Nevrofibromatose (NF1) er en tilstand som kan gi fra få og milde til mange og alvorlige utslag og symptomer avhengig av hvor nevrofibromene utvikler seg. Tilstanden kan variere mye, selv innen samme familie. Symptomene kan øke med alderen, men det er vanskelig å forutsi hvordan dette vil bli for den enkelte. Uforutsigbarheten dette medfører kan oppleves som en påkjenning for mange.
Ettersom NF1 kan variere så mye fra person til person, arter også behovet for tilpasning, tilrettelegging og tjenester seg svært forskjellig. Forholdene vi omtaler nedenfor vil derfor i vekslende grad være aktuelle.
De fleste med NF1 opplever økt trettbarhet og at de må spare på kreftene. Fritidsaktivitetene bør derfor bidra til avkobling, enten ved å virke oppkvikkende eller avslappende.
Mange barn og unge med NF1 strever med å få til et samspill med andre og mange sliter med selvbildet. Deres fritidsaktiviteter bør derfor være stimulerende og inspirerende og fremme deres opplevelse av å mestre slik at selvbildet kan styrkes.
Utfordringer for familie og tjenesteytere
En del med NF1 trenger bistand for å kunne planlegge og gjennomføre ønskede fritidsaktiviteter alene eller sammen med andre. At aktiviteten er selvvalgt og tar utgangspunkt i noe personen liker og er interessert i er vesentlig. Noen trenger også bistand til å velge. Her kan det være nyttig med både uformelle samtaler og mer formalisert og planmessig involvering for å motivere og tilrettelegge for en aktiv fritid. Det handler om å utnytte egne muligheter og bryte barrierer. Alle skal ha mulighet til å være en vinner av og til, og de som står rundt må bidra til at det skal kunne skje.
Det er viktig at temaet fritid blir prioritert i individuell plan, ansvarsgrupper, på skolen, i lokalmiljøet og i det offentlige tjenesteapparatet. Utfordringen for mange familier er at det blant tjenesteyterne sjelden er noen som har et formalisert ansvar for å tilby en meningsfull fritid. Dette er i hovedsak overlatt til den nærmeste familie. I tillegg til å finne frem til egnede fritidsaktiviteter, må familien enten selv delta eller sørge for tjenester som er rettet mot fritiden. Hva som skal skje på fritiden, må derfor forankres i personens individuelle plan.
I familier der det er flere barn med eller uten NF1 eller både barn og voksne med NF 1, kan organisering og oppfølging av fritidsaktiviteter være spesielt krevende. Det er av stor betydning at disse utfordringene beskrives i den individuelle planen og at det settes inn egnede tiltak i samråd med familien, for eksempel gjennom fleksibel bruk av støttekontakt.
Støttekontakt
Støttekontaktordningen kan nå i større grad utformes ut fra den enkeltes behov og slik at den fremmer deltakelse på eksisterende fritidsarenaer. Det åpnes med dette for en mer kreativ og fleksibel bruk av tjenesten med mulighet for større tilpasning til lokale forhold. For personer med NF1 kan dette bety at saksbehandlere nå fremfor å velge den tradisjonelle én-til-én-modellen, har mulighet til å bevilge midler til deltakelse i tilrettelagte aktivitetsgrupper eller til å inngå samarbeid med lokale frivillige organisasjoner. Det gir muligheter både innenfor idretten og på en rekke andre områder.
Når det fattes vedtak om støttekontaktmidler etter helse- og omsorgstjenesteloven (2), vil saksbehandleren i mye større grad enn før måtte ta stilling til hvordan denne tjenesten skal utformes og hvilket innehold den skal ha. Derved blir det formelle ansvaret tydeligere også på fritidsområdet.
Les mer om de nye mulighetene på www.fritidforalle.no. Her finnes stoff om tilrettelagt fritid, støttekontaktordningen, praktiske eksempler fra kommuner, lenker til prosjekter med mer. Se også annen anbefalt litteratur nedenfor.
Tilrettelegging for økt deltakelse i fritidsaktiviteter
Med utgangspunkt i den enkeltes interesser, er det nødvendig å finne frem til vedkommendes evner, ferdigheter, ressurser og mulige begrensninger. En slik kartlegging vil synliggjøre behovet for støtteressurser og hva slags tilbud som kan være aktuelle.
Fritidsaktiviteter for barn og unge styres av hvilke tilbud som finnes i nærområdet, og hvilke aktiviteter klassekameratene velger. Det kan være nyttig å kartlegge hvilke tilbud som finnes, og hva som kan være et godt fritidstilbud over tid. Noen får god hjelp av ansvarsgruppa til tips og råd. Vi vil oppfordre til å tenke utover tradisjonelle gutte- og jenteaktiviteter og finne aktiviteter som gir trivsel, fellesskap og kanskje kan bidra til en livslang hobby.
Frambus erfaringer tilsier at å samles om en aktivitet ofte gir mye glede og engasjement. Dette kan være enklere å få til enn å samles i frie sosiale aktiviteter fordi flere med NF1 har problemer med å lese alle de sosiale kodene i samspillet. Det kan være lurt å velge aktiviteter med fokus på interesse, mestring og glede og styre unna de mest konkurranse- og prestasjonspregede fritidsaktivitetene. Flere med NF1 strever med ballidretter. En del trives derfor bedre i individuelle aktiviteter. Les mer under menypunktet om fysisk aktivitet til venstre.
Idrettskretser, særforbund og interesseorganisasjoner har konsulenter, kontaktpersoner og koordinatorer som kjenner til tilbud lokalt og nasjonalt. De kan også bistå med tilrettelegging av aktiviteter for personer med nedsatt funksjonsevne.
Lokale idrettslag, foreninger og klubber kan redegjøre for egne aktiviteter og hvilke mulige krav som må oppfylles for å kunne delta i disse. Personer i de lokale aktivitetstilbudene vil for øvrig kunne ha behov for veiledning fra fagpersoner som har kunnskap om funksjonsnedsettelsen.
Kommunale støttespillere og konsulenter kan være oppvekstetat, kulturetat, servicekontor, sosialkontor med flere. Disse har lokalkunnskap om løpende tilbud og spesielle satsninger. En av de offentlige etatene har ansvar for oppfølging og formidling av støttekontakttjenesten. Hjelpemiddelsentralen kan formidle aktivitetshjelpemidler etter behov. Les mer om hjelpemidler her.
Ved større bistandsbehov kan omsorgstjenesten og habiliteringstjenesten også opptre som aktører på fritidsarenaen gjennom kartleggings- og oppfølgingsarbeid knyttet til den enkelte. De kan av og til være involvert i egne tilrettelagte aktivitetsgrupper.
Koordinering
Jo større utfordring den enkelte opplever knyttet til deltakelse i en aktivitet, dess større behov er det for tverrfaglig involvering. Det er også behov for å vurdere fysiske barrierer som transport, tilgjengelighet, tilstrekkelig med hjelp osv. Det kan være nyttig at noen påtar seg et konkret ansvar fritidstilbudet til de som trenger mest bistand, og det bør fremkomme i den individuelle planen hvem dette er.
Her følger noen tips til instruktører, lagledere, støttekontakter, tilretteleggere og assistenter basert på Frambus erfaringer med barn og ungdom med NF 1.
Konsentrasjonsvansker, impulsivitet, sosiale samspillsvansker, nedsatt utholdenhet og motoriske vansker er i ulik grad beskrevet hos personer med NF1. Slike vansker vil også gjøre seg gjeldende på fritiden og i organiserte aktiviteter. Flere vil trenge ekstra støtte for å fungere og mestre fritidsaktiviteter.
Rammer som gir tydelig struktur og forutsigbarhet er en fordel for mange. Det innebærer blant annet
- at aktivitetene følger noenlunde samme rutiner fra gang til gang
- faste ledere og instruktører
- tydelige beskjeder på forhånd om det som skal skje, særlig hvis det er endringer fra det vanlige programmet
- gjennomgående korte og tydelige beskjeder.
- gjentagelser kan være nødvendig
Det oppleves trygt å bli møtt med forståelse, fleksibilitet, humor og romslighet
- fordi en blir fort sliten både av fysiske og psykiske anstrengelser
- fordi dagsformen kan variere
- fordi humøret og tåleevnen kan varierer med dagsformen
- fordi en strever med å lese sosiale koder og respondere riktig på dem
- fordi en kan streve med å komme i gang med aktiviteter på egenhånd
- fordi en kan trenge mer tid til å forstå og gjennomføre en aktivitet
Personer i de lokale aktivitetstilbudene vil for øvrig kunne ha behov for veiledning fra fagpersoner som har kunnskap om funksjonsnedsettelsen. Når det gjelder barn og ungdom, sitter foresatte og lærere inne med mye nyttig kunnskap om hvilke støttebetingelser som skal til for å skape en best mulig arena for deltagelse og mestring. Det er viktig at også ledere og instruktører i fritidstilbud får god og relevant informasjon om hva diagnosen innebærer. Et godt tverrfaglig samarbeid er viktig i forberedelses- og oppstartsfasen av aktuelle aktivitetstilbud. Også her kan ansvarsgruppa være en nyttig samarbeidspartner.
Transporttjeneste, parkeringstillatelse og ledsagerbevis
Transporttjeneste (TT-tjeneste) er en ikke lovfestet fylkeskommunal ordning som ofte administreres av kommunen. Den er kun aktuell for personer med NF1 som ikke kan benytte offentlige kommunikasjonsmidler. Ordningen administreres ulikt i kommunene. Det må søkes skriftlig, med detaljert beskrivelse av transportbehovet og det kreves legeerklæring.
For barnefamilier er det viktig både å få frem barnets eget behov og hvilke konsekvenser ivaretakelsen av dette behovet har for familien. Dette er spesielt viktig i familier der det er flere familiemedlemmer med NF 1. Dersom ordningen innvilges, må det betales egenandel. Ordningen omfatter som regel et begrenset antall fritidsreiser. Kontakt egen kommune for mer informasjon.
Med bakgrunn i en forskrift fra Samferdselsdepartementet, kan det gis dispensasjon fra enkelte parkeringsbestemmelser for personer som har vanskeligheter med å bevege seg over en viss avstand. Ordningen administreres av ulike kontorer i kommunene. Søknaden må være skriftlig og det kreves legeerklæring. Dispensasjonen gjelder ikke på private parkeringsplasser. Les mer om dette her.
Ledsagerbevis er en ikke lovfestet ordning som bygger på retningslinjer fastsatt av Statens råd for likestilling av funksjonshemmede. Målet er å forebygge isolasjon og å bidra til økt livskvalitet ved å gjøre det mulig for personer med nedsatt funksjonsevne som trenger assistanse, å delta på ulike arrangementer uten å måtte betale dobbelt pris. Ordningen er innført i nesten alle kommuner og er en god hjelp for mange med NF1 som trenger ledsager til fritidsaktiviteter. Les mer om ledsagerbevis hos Bufdir.
Gode løsninger
Frambu har hentet inn eksempler på hva barn, unge, voksne og familier med familiemedlemmer med NF1 gjør i fritiden. Ikke alle aktiviteter egner seg like godt for eller appellerer like mye til alle, men mulighetene er mange. Spontane fritidsaktiviteter kan by på noen utfordringer, men god fantasi, planlegging og organisering kan øke valgmulighetene.
- Bowling
- Dataspill og sosiale medier
- Fisketur
- Foreningsliv, speider
- Fornøyelsesparker og dyreparker
- Geocoaching (orientering med GPS)
- Gå med staver
- Håndarbeid
- Klatring
- Kulturelle arrangementer, teater, kino og konserter
- Lese
- Musikk
- Puslespill
- Rafting
- Reise
- Ridning
- Shoppe
- Spille i korps
- Styrketrening
- Svømming og vannaerobic
- Sykling
- Synge i kor
- Telttur
- Tur i skog og mark, sommer og vinter
- Turorientering
- Venner og sosialt samvær med andre voksne
