Grunnskolealder

Grunnskolealder

Kartlegging

Da det er stor variasjon innenfor denne diagnosen vil kartleggingen av disse barna/ungdommene være viktig for å lage en god tilrettelagt opplæring. Barn og unge med Sanfilippos sykdom vil ha behov både for kognitive, nevropsykologiske og andre medisinske kartlegginger for å få et godt tilpasset opplæringstilbud.

Forskningen viser at barn og unge med Sanfilippos sykdom har en stor variasjon i kognitive evner. I utgangspunktet har de en forsinket utvikling, men ettersom sykdommen utvikler seg vil det også skje en kognitiv tilbakegang, som spesielt viser seg ved at barnet mister både evnen til å uttrykke seg og etter hvert også mye av språkforståelsen. Jevnlige kartlegginger er viktig slik at man hele tiden har oversikt over hvilket nivå barnet befinner seg på.

Barn og unge med Sanfilippos sykdom kan ha også syn- og hørselsproblemer. Det vil derfor være viktig med jevnlig kartlegging av disse sansene for å sørge for god tilrettelegging.

Tilrettelegging for læring og utvikling
Det å ha Sanfilippos sykdom vil kunne påvirke en persons liv på ulike måter. Det vil være avhengig av mange faktorer slik som personlighet, familieforhold og forhold i det samfunn man vokser opp i. Mange foreldre kan bli engstelige for at barnet skal bli ertet eller beglodd.. Det er viktig at også disse barna, som alle andre barn, blir møtt med forventninger og krav som er tilpasset deres utviklingsnivå. Det er spesielt viktig at utfordrende og urolig atferd blir håndtert på en god måte ved skjerming i perioder, samt informasjon og forklaringer for de andre barna.

Når det gjelder urolig og utfordrende atferd hos barn med Sanfilippos sykdom er det spesielt det andre stadiet (ca. 3/4 – ut i tenårene) dette viser seg. Det er rapportert om både hyppige raserianfall, økende hyperaktivitet, rask nedgang i oppmerksomhetsspenn og konsentrasjon og aggressiv og destruktiv atferd. Noen barn opplever også panikkanfall når de befinner seg i ukjente miljøer. Et strukturert, forutsigbart og oversiktlig miljø kan hjelpe noe på den utfordrende atferden, men for de aller fleste vil det være behov for et skjermet sted som han hindre at barnet selv aller andre blir skadet. Søvnvansker (som mange barn med Sanfilippos sykdom sliter med) kan ha en negativ innvirkning på atferden og er viktig å få kartlagt og eventuelt behandlet (3).

Fysisk/praktisk tilrettelegging på skolen
Det er Frambus erfaring at alle barn med Sanfilippos sykdom har behov for tilrettelegging i skolen. Behov for tilbaketrekking, samt behov for litt rom rundt seg, er ofte viktig for barn med Sanfilippos sykdom. Ergoterapeut og/eller fysioterapeut bør komme tidlig inn i planleggingen for å sikre gode løsninger slik at barnet blir minst mulig begrenset i sin fysiske aktivitet og samhandling med andre barn. Hørselsvansker er vanlig hos barn med Sanfilippos sykdom. Bruk av hørselshjelpemidler etter råd fra audiopedagog, kan være nødvendig for å sikre en god kommunikasjon mellom barnet og omgivelsene.

Behov for variasjon mellom rolige og mer aktive aktiviteter bør tas hensyn til når dagsprogrammet og faste rutiner skal planlegges og gjennomføres på skolen. Dette er spesielt viktig for at barnet skal ha en best mulig dag på skolen.

Samarbeid
Skolen er, i mange tilfeller, avhengig av et godt samarbeid med ulike fagpersoner for å kunne tilby et godt tilpasset opplæringstilbud til barn med Sanfilippos sykdom. Innsikt og forståelse er svært viktig for å kunne tilrettelegge hverdagen best mulig. Jevnlige møter i ansvarsgruppen vil sikre at skolen er oppdatert. Oppfølging av fysioterapeut, bassengtrening, og andre tiltak må legges inn i barnets skolehverdag på en god måte. Perioder med endringer i barnets tilstand krever tverrfaglighet for at skolen skal kunne møte barnets behov. Samarbeid med helsepersonell om utarbeidelse av beredskapsplan (les mer om beredskapsplan under).

Samarbeidet mellom hjem og skole er svært viktig for at skolen skal ha en riktig oppfatning av barnets behov. Foreldrene kan bidra med informasjon om barnets dagsform og fungering i de daglige gjøremål og kan fungere som gode samarbeidspartnere til beste for barnet. Skolen er ofte avhengig av foreldrene for å få en mer helhetlig informasjon om barnet.

Foreldre til barn med Sanfilippos sykdom er, i likhet med andre foreldre til barn med spesielle behov, ofte mer usikre på hvordan deres barn blir fulgt opp av skolens personale og hvordan de fungerer sammen med andre barn (1). Fremtiden fortoner seg ofte som mer usikker for et barn med en funksjonsnedsettelse. Foreldrene har derfor et sterkt behov for å sikre at barnet har det best mulig på skolen. Åpenhet og gjensidig tillit er nødvendig for å få et godt samarbeid. Foreldrene kan ofte ha behov for hyppigere kontakt med skolen enn vanlig. Det kan derfor være hensiktsmessig å avtale hvor ofte og på hvilken måte kontakten skal utføres. I noen tilfeller kan en kontaktbok som skrives i hver dag være en god måte å organisere kommunikasjonen mellom hjemmet og skolen på. Det er også viktig å ha god kommunikasjon i forkant, under og etter sykehusinnleggelser for å sikre oppfølging fra skolen, både faglig og sosialt.

Fysisk aktivitet
Barn og unge med Sanfilippos sykdom har, som alle andre barn og unge, godt av å være i fysisk aktivitet. Ikke minst vil dette være med på å opprettholde fysiske funksjoner lenger, samt gi utløp for stort aktivitetsbehov. De fleste barn og unge med Sanfilippos sykdom, mottar tjenester fysioterapeut, der det er mulig bør dette legges inn i skolehverdagen, slik at det ikke går utover barnets eller ungdommens fritidsmuligheter og ikke blir enda en koordinerende oppgave for foreldrene. Les mer om dette under menypunktet om fysioterapi.

Skolefaglig fungering
Barn med Sanfilippos sykdom har ulike behov og fungerer ulikt på grunnlag av tilstandens utvikling. En god kartlegging må være basisen for tilretteleggingen. De fysiske, kognitive og atferdsmessige følgene av tilstanden kan gi ulik belastning for barnet. Dette krever at skolen har god oversikt over barnets kapasitet slik at skolehverdagen er best mulig tilrettelagt dagsform og behov for variasjon. En god dialog mellom lærer og foreldre kan være en betingelse for at skolen skal treffe med sine tiltak. Samtidig vil lærer fungere som en talsperson for barnet i skolemiljøet. Dette er spesielt viktig i forhold til barnets atferdsvansker og hvordan barnet blir oppfattet av de andre barna.

Alle elever med Sanfilippos sykdom har ulike lærevansker og trenger deler eller hele opplæringstilbudet tilrettelagt. Diagnosen vil i alle tilfeller påvirke de kognitive ferdighetene og det kan være vanskelig for lærer å vite hva man kan forvente av barnet. De kognitive ferdighetene vil også gå tilbake i denne perioden. Derfor er det viktig å sørge for at de fysiske og pedagogiske hjelpemidlene er tilgjengelige.

Følgende utstyr er ofte aktuelt:

  • tilpasset stol og bord for å sikre en god sittestilling
  • PC 
  • skrive- og tegneredskaper med riktig utforming
  • sklisikkert underlag til bruk på bord for å unngå at barnet bruker energi på å holde bøker fast ved skriving og tegning   
  • lydbøker
  • sansestimuleringsutstyr

Omgivelser
Avhengig av den enkelte elevs funksjonsnivå, både fysisk og kognitivt, vil det være ulike behov for tilrettelegging av omgivelsene. Noen av elevene med Sanfilippos sykdom vil etterhvert sitte hele eller deler av tiden i rullestol. Det betyr at skolen må tenke på fysisk tilrettelegging i alle rom klassen skal bruke, hvor skal rullestolen stå når den ikke er i bruk, størrelsen på klasserommet slik at man kommer frem med rullestol overalt, døråpnere på aktuelle dører, heis hvis man skal bruke rom i andre en 1.etasje, etc. Noen elever vil ha behov for et tilrettelagt bad, de aller fleste vil ha behov for et sted å hvile eller trekke seg tilbake til i løpet av skoledagen. Hjelpemidler krever som oftest plass, og kan ta tid å flytte, det er derfor viktig at man planlegger slik at man ikke trenger å bytte klasserom ofte, spesielt gjelder det om man har et tilrettelagt bad eller hvilerom i tilknytning til klasserommet.

Samarbeid med ergoterapeut eller fysioterapeut kan være nyttig når man planlegger tilrettelegging av omgivelsene for en elev med Sanfilippos sykdom.

Digital kompetanse
Opplæring i bruk av PC bør omtales i den individuelle opplæringsplanen for å sikre at barnet får en god kompetanse tidlig. Spesielt er det viktig å komme i gang tidlig med dette når det gjelder barn som mister ferdigheter slik barn med Sanfilippos sykdom gjør. Bruk av PC i kommunikasjon kan også være nyttig. Bruk av digitalt kamera for å ta bilder som sendes med hjem, eller vises til andre gjennom et bildefremvisningsprogram (for eksempel ACDSee eller FastStone) fungerer ogte bra for denne gruppen. Det finnes også gode programmer i forhold til alternativ kommunikasjon. Frambu har gitt ut flere brosjyrer om bruk av datamaskin for elever med funksjonsnedsettelser. Se et utvalg her.

Sosial inkludering/mobbeproblematikk
Frambu har erfaring med at flere elever med Sanfilippos sykdom har problemer med sosial inkludering. Spesielt på grunn av manglende kommunikasjonsferdigheter og utfordrende atferd faller mange av disse barna utenfor. Det er viktig at skolen er observant på dette og kan være med å tilrettelegge noen arenaer som alle kan være med på. Kreativitet og løsningsorientering er ofte viktig for å få dette til på en god måte.

Rettigheter
De aller fleste barn og unge med Sanfilippos sykdom vil trenge spesialpedagogisk hjelp i grunnskolen. Hvilken type hjelp og omfanget av tiltakene vil variere med funksjonsnivå til den enkelte skoleelev og påvirkningsgrad av sykdommen (5). Alle barn og unge vil uansett ha rett til tilpasset opplæring etter opplæringslovens § 1-3 [6].
Les mer om spesialpedagogisk hjelp her.

Skoleelever som har behov for spesialpedagogisk hjelp har rett på en individuell opplæringsplan (IOP). Les mer om IOP her.

Noen elever med Sanfilippos sykdom vil muligens ha mer nytte av en deltakelsesfokusert IOP. Se Statpeds mal for deltakelsesfokusert IOP for mer informasjon.

Avhengig av omfanget av utfordringene til den enkelte elev, vil det være ulike behov som må ivaretas i en IOP. Nedenfor vil det bli skissert noen av de temaene som kan være aktuelt å ha med i en IOP.

Mange barn og unge med Sanfilippos sykdom vil ha nytte av å bruke datamaskin (les mer om digital kompetanse høyere opp). Det blir da viktig å få opplæring i bruk av datamaskin, og hvordan den skal brukes inn i en systematisk plan (IOP).

For noen vil kommunikasjon fortsatt være et hovedområde i en IOP. I samarbeid med en logoped må man vurdere hvilke tiltak som skal settes inn. Noen med Sanfilippos sykdom har fortsatt talespråket i behold, og skolen bør i samarbeid med PPT og en logoped finne hvilke tiltak man skal sette inn (og om man skal sette inn tiltak).
For noen elever med Sanfilippos sykdom, som har hele eller store deler av opplæringen sin i segregerte tiltak, bør man å vurdere tiltak for å ivareta deres muligheter for samvær med andre barn og unge.

For barn og unge med Sanfilippos sykdom vil § 9a i opplæringsloven (6) også være viktig. Den paragrafen gir elevene rett til et arbeidsmiljø som ivaretar deres fysiske og psykososiale behov. Diskriminerings- og tilgjengelighetsloven blir også viktig når det gjelder tilrettelegging på skolen (7). Les hele loven her.

Hvis eleven har spesielle tilpasningsbehov (bruker rullestol, har behov for assistent, har behov for tilrettelagt bad, behov for høyderegulering av ulikt utstyr, etc.) er det viktig at overgangen til ungdomsskolen blir planlagt i god tid. Hvis det er behov for fysisk tilrettelegging av skolebygget bør man begynne å planlegge 2-3 år før overgangen skal skje.

Beredskapsplan
Skoler som har ansvar for barn/ungdom med Sanfilippos sykdom, bør ha en beredskapsplan som en del av institusjonens virksomhetsplan. Denne planen bør inneholde spesifikk informasjon om hva man skal gjøre i ulike situasjoner. Det kan for eksempel være nødvendig å beskrive epilepsianfall og rutiner rundt dette, rutiner rundt bruk av smertestillende osv.

Siden barn med Sanfilippos sykdom ofte har helt spesielle medisinske behov, er det viktig at den legen som kjenner barnet/ungdommen best bidrar til å utarbeide en akuttplan til bruk ved sykehusinnleggelser – særlig til bruk for ambulansepersonell og medisinsk personell på sykehus. Les mer om beredskapsplan her.

Informasjon om diagnosen
De fleste foreldre ønsker åpenhet og informasjon rundt barnets funksjonsnedsettelse. Det er viktig at skolens personale og foreldrene til de andre barna har kunnskap om barnets funksjon og symptombilde. Dette vil skape trygghet for alle parter og gjøre de voksne i stand til å besvare de spørsmål som barna stiller på en god og saklig måte. Hva det skal informeres om, hvem som skal ha informasjonen og på hvilken måte den skal gis, må avklares med barnets foreldre. Skolen må ha et bevisst forhold til hvordan de skal håndtere ulike reaksjoner fra andre barn og voksne, samt hvordan de skal håndtere barnets egne reaksjoner i lek og alvor.

Veiledning
Veiledning til personalet er et viktig, indirekte spesialpedagogisk tiltak i forhold til barn med Sanfilippos sykdom. Frambu har erfaring med at det kan være krevende å være inspirator og støttespiller for et barn som opplever små og store utfordringer. Mange opplever også at ansvaret for et barn med utfordrende atferd kan være krevende. Det er viktig at dette blir et tema i veiledningen av personalet. 

PP-tjenesten har ansvar for veiledning som et indirekte spesialpedagogisk tiltak. Det kan i noen tilfeller være behov for å innhente kompetanse fra andre samarbeidende instanser som habiliteringstjenestene, statlig spesialpedagogisk støttesystem (Statped) eller barne- og ungdomspsykiatrien (5).

Valg av videregående opplæring
For ungdom med Sanfilippos sykdom kan det være vanskelig å vite hva man skal velge når det gjelder videregående utdanning, om det er foreldrene som velger eller om ungdommen selv er istand til å være med på dette. Det er vanskelig å planlegge for fremtiden når man har en tilstand som man ikke vet hvordan vil utvikle seg. Vår erfaring er at det kan være hensiktsmessig å besøke de ulike alternativene for å finne det som passer best.

Overgang til videregående skole
På samme måte som det er viktig å planlegge overgangen fra barneskolen til ungdomsskolen blir det viktig å starte i god tid med planleggingen til videregående skole. Ungdommer med Sanfilippos sykdom bør/skal søke særskilt inntak på videregående skole. Dette er for å gi videregående skole informasjon om at det vil være behov for ulike tilretteleggingstiltak.

Man kan også søke om særskilt prioritet til inntak på valgt utdanningsprogram (§ 3-1) (3). Både søknad om særskilt inntak og særskilt prioritet til utdanningsprogram har tidlig søknadsfrist og krever en sakkyndig uttalelse fra PPT, så det er viktig å begynne å planlegge tidlig. Alle har rett til inntak på en av de ordinære utdanningsprogrammene.
Alle ungdomsskoleelever har rett på rådgivning når det gjelder valg av videregående opplæring (3). Når det gjelder ungdom med Sanfilippos sykdom vil denne rådgivningen gis til foreldrene.

Før et miljøskifte skjer (overgang fra en skole til en annen) bør det nye miljøet gjennomgås med tanke på behov for tilrettelegging. Det er viktig at det er med noen som kjenner barnet/ungdommen og noen som vet hvilke aktiviteter og hvilke rom i bygget som skal brukes. Om mulig vil det beste være om barnet/ungdommen selv kan være med. Man kan med fordel ha med en fysioterapeut eller ergoterapeut som kjenner til hvilke hjelpemidler som finnes tilgjengelig.

Veiledning til personalet er et viktig, indirekte spesialpedagogisk tiltak i forhold til barn med Sanfilippos sykdom Det kan være et krevende arbeid å være inspirator og støttespiller for elever som har ulike funksjonsnedsettelser, og er mye inn og ut av sykehus. Å arbeide med barn og unge som har dårlige kommunikasjonsferdigheter og utfordrende atferd er krevende. Avhengig av fagpersonens erfaring og elevens utfordringer vil behovet for veiledning variere.

Det er PP-tjenesten som har ansvar for veiledning som et indirekte spesialpedagogisk tiltak. Det kan i noen tilfelle være behov for å innhente kompetanse fra andre samarbeidende instanser som habiliteringstjenestene, statlig spesialpedagogisk støttesystem (Statped) eller barne- og ungdomspsykiatrien.

Referanser:

  1. National MPS Society.A guide to understanding MPS III 
  2. National MPS Society. Education strategies and resources. A guide for parents. 
  3. Lov om grunnskolen og den videregåande opplæringa (Opplæringslova). 17.juli 1998 nr 61
  4. Lov om forbud mot diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne (diskriminerings- og tilgjengelighetsloven). 20.juni 2008 nr 42

Vil du dele dette med noen andre?