Læring og pedagogisk ivaretakelse ved JNCL
Evnen til å lære nye ting er alltid til stede, også hos barn og unge med JNCL. Det pedagogiske arbeidet krever imidlertid mer planlegging og tettere oppfølging enn det som er vanlig. Den gradvise kognitive svekkelsen gjør at læringsprogresjonen blir annerledes enn hos friske barn. Læring er for de fleste en kumulativ prosess der ny lærdom bygger på tidligere kunnskap og kompetanse. For barn og unge med JNCL på det tas høyde for tap av ferdigheter over tid (1).
Redusert kognitiv funksjon krever særskilte tilnærminger til læring, individtilpassede læringsmetoder og spesiell kunnskap hos dem som skal undervise målgruppen. Alle barn og unge med JNCL utvikler seg forskjellig. En viktig faktor for å lykkes i det pedagogiske arbeidet er god kunnskap om diagnosen og kontinuitet og erfaring med den enkelte elev. I boken Lære for livet, redigert av Bengt Elmerskog og Per Fosse, blir viktige arbeidsmetoder i arbeidet med en person med JNCL nærmere beskrevet (2). Du kan lese hele boken på nett eller bestille den fra Statped her.
Læring foregår ikke bare i form av skoleundervisning, men skjer på alle livets arenaer. På samme måte som overføring av formell kunnskap (lesing, skriving, regning, IKT) er viktig, er det også avgjørende å tilrettelegge for at barnet/ungdommen så tidlig som mulig, og som en kontinuerlig prosess, tilegner seg kompetanse/ferdigheter på andre områder. Tillærte ferdigheter bidrar til økt livskvalitet, også i senere faser av sykdomsutviklingen.
Statlig spesialpedagogisk tjeneste (Statped) har et nasjonalt spesialpedagogisk ansvar for diagnosegruppen JNCL. Denne instansen bør derfor kobles inn raskt, slik at det tidlig kommer på plass et best mulig pedagogisk tilbud til barnet/ungdommen. Medarbeidere fra Statped midt kan gi veiledning på tilrettelegging ved nedsatt syn og helhetlig pedagogisk tilrettelegging til både foreldre og fagpersoner i skolen.
Statped midt gjennomførte fra 2014 til 2017 er prosjekt for å få mer kunnskap om læring og opplæring ved JNCL. Rapporten fra dette prosjektet kan leses her: Læringsaspekter for individer med juvenil nevronal ceroid lipofuscinose
Les mer om tilrettelegging ved JNCL hos Statped
Les mer om læring og pedagogisk ivaretakelse ved JNCL her: Jncl childhood dementia and education. intervention, education and learning strategies in a lifetime perspective
Les mer om pedagogisk tilrettelegging ved fremadskridende tilstander her
.
.
Denne siden ble sist oppdatert 18. desember 2023
.