Rettigheter

Ansvarsgruppe og individuell plan
For barn og voksne personer med Morquios sykdom medfører diagnosen omfattende kontakt med mange ulike tjenesteinstanser. En del kan oppleve at det kan være vanskelig å få de forskjellige yrkesgruppene de har med å gjøre til å dra i samme retning. Videre kan det oppleves som de ulike fagpersonene ikke alltid vet hva den andre gjør, og at bruker eller pårørende føler de bruker mye krefter på å koordinere de forskjellige instansene. Det kan også være vanskelig for brukeren og pårørende å ha oversikt over hvem som har ansvar for hva, og hvilke tilbud som finnes.

En ansvarsgruppe med en koordinator som kjenner hjelpeapparatet godt og en individuell plan kan være til hjelp for personer med Morquios sykdom og deres familie.

Les mer om ansvarsgruppe og individuell plan på Frambus temasider.

Rettigheter etter lov om folketrygd
Hvilke rettigheter som er aktuelle for personer med Morquios sykdom vil variere, ettersom tilstanden kan vise ulik alvorlighetsgrad fra person til person. Det er viktig å kartlegge og utrede behov og ikke minst å foreta en jevnlig revurdering av behovene ettersom tilstanden og behovene endres.

Når det søkes om de ulike ytelsene er det nødvendig med god dokumentasjon og legeerklæring. En sosionom på habiliteringstjenesten eller sykehuset kan bistå med veiledning og informasjon, og det er mulig å be om hjelp til å fylle ut søknadsskjema på ditt lokale NAV-kontor.

Følgende trygdeordninger kan være aktuelle ved Morquios sykdom:

Grunnstønad
Det kan søkes om grunnstønad for kompensasjon av visse varige ekstrautgifter knyttet til Morquios sykdom i henhold til lov om folketrygd. Les mer utfyllende om grunnstønad hos NAV og på Frambus temaside om grunnstønad . For mer informasjon om de ulike ekstrautgiftene, kan man lese rundskriv om grunnstønad.

Drift av tekniske hjelpemidler
For personer med Morquios sykdom kan det være ekstrautgifter knyttet til drift av tekniske hjelpemidler . For eksempel kan ekstrautgifter til drift av tekniske hjelpemidler være strømutgifter til seng, rullestol, trappeheis eller annet. Har du fått stønad til datamaskin med internettoppkobling, kan også utgifter til internettabonnement medregnes i ekstrautgiftene som kan danne grunnlag for grunnstønad.

Ekstrautgifter til transport
Mange personer med Morquios sykdom vil også ha løpende ekstrautgifter til transport som kan danne grunnlag for grunnstønad. Det vil for eksempel for mange ikke være mulig eller hensiktsmessig å benytte seg av offentlig kommunikasjon, på grunn av de omfattende skjelettplagene og nedsatt fysisk kapasitet. Mange har svært begrenset gangfunksjon og reduserte krefter. Ekstrautgiftene kan være i form av utgifter til drosje, privat kjøring som for eksempel familie og venner forestår eller drift av egen bil. Et eksempel på privat kjøring kan være hvor foreldrene kjører barnet til fritidsaktiviteter, der jevnaldrende friske barn kan gå eller sykle selv.

Drift av egen bil
Grunnstønad til drift av egen bil ytes dersom det er en ekstrautgift. Det sammenliknes med friske i samme situasjon, det legges til grunn at sykdommen medfører at det ikke er rimelig å vente at han kan gå den aktuelle strekningen eller bruke offentlige transportmidler (der slike finnes) eller bruke andre transportmidler. Grunnstønad til drift av egen bil kan ytes både til reiser knyttet til arbeid, opplæring, eget erverv og til bedring av den alminnelige funksjonsevne .

Bruk av korsett og ortoser
Mange med Morquios sykdom har behov for bruk av ortopediske hjelpemidler som for eksempel korsett og ortoser . Grunnstønad kan ytes til dekning av ekstrautgifter som bruken av disse hjelpemidlene medfører. Det dreier seg om utgifter til ekstraordinær slitasje på klær eller sengetøy enten som følge av uvanlig ofte vasking eller at selve bruken medfører ekstra slitasje. Rundskrivet gir utfyllende opplysninger om hva som kreves av dokumentasjon.

Slitasje og ødeleggelse av klær og sko
For personer med Morquios sykdom kan det videre foreligge grunnstønadsbetingende ekstrautgifter ved slitasje og ødeleggelse av klær og sko , samt til drift av vaskemaskin og tørketrommel, i form av strømutgifter og utgifter til vaskemidler. Årsaken til behovet kan for eksempel være nedsatt gangfunksjon og hyppige fall. For noen medfører også nedsatt kraft og finmotorikk til at en lettere søler på klærne. Klærne må vaskes oftere, noe som både gir økt slitasje på klærne, mer bruk av vaskepulver og mer slitasje på vaskemaskin. Det medfører også økte strømutgifter.

Grunnmønster og spesialsøm av klær
Når det gjelder kompensasjon for utgifter til søm av klær, viser vi til NAVs informasjon om dekning av utgifter for søm etter grunnmønster.

Hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad
Barn med Morquios sykdom har et større behov for tilsyn, oppfølging og hjelp. Hvor stort behovet er, avhenger av sykdommens alvorlighetsgrad. Hvilken hjelpestønadssats som skal ytes, avhenger av sykdommens alvorlighetsgrad og medførende pleiebehov. I søknaden om hjelpestønad skal barnets omsorgsbehov beskrives:

• Hvor mye påvirker sykdommen den fysiske og psykiske funksjonsevnen?
• Hvor omfattende er pleieoppgaven og tilsynet?
• Hvor stort behov for stimulering, opplæring og trening medfører tilstanden?
• H vor mye binder pleieoppgaven den som gjør arbeidet?

Mange barn med Morquios sykdom trenger omfattende hjelp gjennom mesteparten av døgnet på grunn av omfattende skjelettplager, medisinske komplikasjoner, kortvoksthet og smerteproblematikk.

Følgende er eksempler på hva pårørende til barn med Morquios sykdom har fortalt kan være utfordrende:

De fleste av barna med Morquios sykdom trenger hjelp til å stå opp, hjelp til personlig hygiene og til av- og påkledning. Det kan være flere grunner til behovet for hjelp, blant annet skjelettplager, medisinske komplikasjoner, kortvoksthet og nedsatt muskelkraft.

Barnet kan trenge hjelp til å spise og hjelp til å smøre maten. Noen barn med Morquios sykdom klarer å gjøre en del av dette selv, men de fleste bruker da mye lengre tid enn jevnaldrende. Det er viktig at de får bruke den tiden de trenger til trening, stimulering, mestringsfølelse og selvstendiggjøring.

Mangel på krefter kan påvirke hverdagen både for barnet og for foreldrene. Noen barn har kortere dager enn jevnaldrende og kommer derfor tidligere hjem fra skolen enn andre. Noen trenger at pårørende er med på fritidsaktiviteter. Andre har ikke krefter igjen til å delta på aktiviteter på ettermiddagen. Noen må ha med pårørende på besøk til venner eller en pårørende må bringe og hente. Noen har ikke venner, slik at pårørende i større grad må aktivisere barnet.

Barn med Morquios sykdom har behov for en svært omfattende medisinsk oppfølging, og pårørende er med på alle de ulike kontrollene. I tillegg har de ansvarsgruppemøter og ofte andre møter. Noen foreldre jobber redusert, andre har større grad av fravær fra jobben sin. Større fravær kan også skyldes at en del av barna med Morquios sykdom har hyppige infeksjoner og det er behov for omfattende og stadige operasjoner.

En del barn med Morquios sykdom sover dårlig gjennom natten. Dette medfører en større omsorgsoppgave og mer tilsyn med lite nattesøvn for pårørende.

Mange av barna har mye smerter, både dag og natt, og trenger ekstra omsorg og oppfølging fra pårørende.

Den psykiske belastningen er større for både barnet og pårørende. Vi vet også at det å ha et annerledes utseende virker inn på barnas selvtillit, og pårørende er opptatt av å gi barna den ekstra ballast som trengs for at barna skal ha en god livskvalitet.

Les mer om hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad hos NAV.
Her finner du Frambus temaside om hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad.
Rundskriv om hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad finner du her.

Pleiepenger
Skal barnet legges inn på sykehus, eller trenger barnet pleie grunnet svært alvorlig sykdom hvor pårørende må være hjemme fra jobb for å pleie barnet, kommer retten til pleiepenger inn i bildet. Barn og ungdom med Morquios sykdom har for eksempel lange rehabiliteringsperioder i etterkant av operasjoner eller langvarige infeksjoner som gjør at de må være mye hjemme.

Les mer om pleiepenger hos NAV og i rundskriv om pleiepenger.

Opplæringspenger til foreldre under kurs og opplæring
Opplæringspenger kan ytes til den eller de som har omsorgen for langvarig syke eller funksjonshemmede barn og som må delta på kurs eller annen opplæring ved godkjent helseinstitusjon for å kunne ta seg av og behandle barnet.

Retten til opplæringspenger gjelder under kurs- eller opplæringsfravær. Det samme gjelder ved deltakelse på foreldrekurs ved godkjent statlig kompetansesentra, som for eksempel Frambu.

Les mer om opplæringspenger hos NAV og i rundskriv om opplæringspenger.

Omsorgspenger ved barns eller barnepassers sykdom.
Dersom arbeidstakeren har kronisk syke eller funksjonshemmede barn og dette fører til en markert høyere risiko for fravær fra arbeidet, ytes det ti stønadsdager ekstra for hvert kronisk sykt eller funksjonshemmet barn. Når arbeidstakeren er alene om omsorgen, dobles antall stønadsdager.

Les mer om omsorgspenger hos NAV.

Retten til omsorgspenger gjelder til og med det kalenderåret barnet fyller 12 år. Dersom barnet er kronisk sykt eller funksjonshemmet, gjelder retten til og med det året barnet fyller 18 år. Retten til utvidet antall dager ved kronisk sykt eller funksjonshemmet barn må forhåndsgodkjennes av NAV lokalt etter søknad fra legen.

Tjenester etter lov om sosiale tjenester

Brukerstyrt personlig assistanse
Frambu har ikke per i dag kjennskap til om noen personer med Morquios sykdom har denne ordningen, men ut fra formålet og hensikten med ordningen, som kan sies å være en alternativ måte å organisere praktisk hjelp og bistand på, ønsker vi å gjøre den kjent for personer med Morquios sykdom. Det er brukeren selv som organiserer hvordan hjelpen skal gis, til hvilken tid og hva hjelpen skal bestå i.

Les mer om brukerstyrt personlig assistanse på Frambus temasider.

Støttekontakt
En støttekontakt kan være viktig for å bidra til å få en meningsfull fritid, både for barn og voksne med Morquios sykdom. For eksempel kan en støttekontakt delta på fritidsaktiviteter eller være en å bare være sammen med. Noen barn synes etter hvert det er fint å ha med en annen enn mamma eller pappa på aktiviteter. Andre ganger kan det være behov for å knytte en ny kontakt som gjør nettverket litt større.

Les mer om støttekontakt og fritid med bistand på Frambus temasider.

Avlastning
Noen pårørende til barn med Morquios sykdom har en så omfattende omsorgsoppgave at det er behov for avlastning for at foreldrene skal få samle krefter og overskudd. Mange har også behov for å fokusere på søsken til barnet og å få litt mer tid til hverandre.

Les mer om formål og hensikt med avlastning og hvordan det kan organiseres på Frambus temasider.

Omsorgslønn
Dersom sykdommen medfører at barnet eller den voksne trenger omfattende hjelp, tilsyn pleie og omsorg, kan den som utøver omsorgen få omsorgslønn fra kommunen. Omsorgslønn er en økonomisk ytelse skal være en kompensesjon for utøvd omsorgsarbeid. Det er stor forskjell mellom ulike kommuner når det gjelder hva som ytes av omsorgslønn.

Les mer om omsorgslønn på Frambus temasider.

Arbeidsliv
Det legges stor vekt på at funksjonshemmede skal ha lik mulighet for yrkesdeltakelse. Det kan være forskjellige behov for tilrettelegging for personer med Morquios sykdom når det gjelder valg av arbeid og arbeidssted. Hvor mye en kan jobbe for å ha en hverdag med god livskvalitet vil også variere. Det avhenger av alvorlighetsgrad og i hvilken grad sykdommen influerer på hverdagen. NAV arbeid er en viktig samarbeidspartner, og det kan være nødvendig å informere om følgende:

• I hvilken grad påvirker skjelettforandringer, medisinske komplikasjoner og smerter hverdagen?
• Hvilke hensyn må tenkes på i forhold til å være kortvokst?
• Hva trengs av fysisk tilrettelegging på arbeidsstedet?
• Hvordan kommer jeg meg til og fra jobb?
• Hvordan er adkomst til og fra parkeringsplass?
• osv

Noen kan ha behov for en assistent på arbeidsstedet som kan være ens høyre hånd. Les mer om ulike økonomiske støtteordninger på Frambus temasider, samt hos NAV.

Hjemmebaserte tjenester
Pleie- og omsorgstjenester i private hjem ytes etter to lovverk: lov om sosiale tjenester og lov om helsetjenesten i kommunene. Hjemmebaserte tjenester omfatter bl.a. praktisk bistand og opplæring etter lov om sosiale tjenester, samt hjemmesykepleie etter lov om helsetjenesten i kommunene. (Hjemmebaserte tjenester kan være organisert ulikt og ha ulike navn i ulike kommuner.)
Personer med Morquios sykdom kan ha behov for hjelp i hjemmet til for eksempel personlig hygiene, medisinering eller til praktiske gjøremål som vask av gulv og innkjøp av varer.

Sykdommen medfører kortvoksthet, økende grad av skjelettplager og med økende alder pustevansker. Det kan derfor være vanskelig å utføre dagliglivets krav i forhold til egenomsorg og fysiske utfordringer som for eksempel vask av gulv. Se avsnitt om medisinsk beskrivelse.

Hjemmehjelp
Alle som er helt avhengig av praktisk bistand for å klare dagliglivets gjøremål har etter lov om sosiale tjenester krav på hjelp etter en individuell vurdering.

Praktisk bistand er fellesbetegnelse for hjemmehjelp og andre tjenester til dem som ikke lenger greier de daglige oppgavene i hjemmet. Søknaden kan komme fra personen med diagnose selv eller fra andre med fullmakt fra vedkommende. Søknad om hjemmehjelp må være skriftlig. Kommunen bestemmer i samarbeid med søker hvilke tjenester som skal gis. Det er vanlig at ansatte i hjemmetjenesten kommer på hjemmebesøk og ser på søkerens behov sammen med søker. Eksempler på praktisk bistand er hjelp til personlig hygiene, rengjøring, matlaging, innkjøp og følge til lege eller til andre instanser.
Les mer om dette hos Helsetilsynet.

Hjemmehjelp er ikke gratis. Tjenesten betales for etter vedtatte satser og er inntektsregulert.

Brukerstyrt personlig assistanse
Tjenestetilbudet kan organiseres som brukerstyrt personlig assistanse (BPA) for personer med omfattende funksjonsnedsettelser. Tjenesten gjelder også for barn. Brukerstyrt personlig assistanse er en ordning som kommunene plikter å ha på linje med de andre lovregulerte tjenestene etter sosialtjenesteloven.

Les mer om dette i rundskriv I-15/2005 om brukerstyrt personlig assistanse (BPA).

Trygghetsalarm
Personer med Morquios sykdom som bor alene kan ha behov for trygghetsalarm. Dersom de for eksempel faller på gulvet kan det være vanskelig å komme seg opp igjen. Målgruppen for tildeling av trygghetsalarm etter lov om sosiale tjenester er eldre, funksjonshemmede og andre som kan føle seg utrygge ved å bo alene. Brukeren bærer trygghetsalarmen på seg for å kunne tilkalle hjelp i akutte situasjoner. Trygghetsalarmen er knyttet til en vaktsentral, som formidler kontakt videre til hjemmesykepleien. Vaktsentralen eller kommunens personell rykker ut hele døgnet hvis alarmen går. Trygghetsalarm er i utgangspunktet ikke en lovpålagt tjeneste, men kan ytes for å dekke et hjelpebehov som gir rett til tjenesten etter sosialtjenesteloven.
Les mer om dette i rundskriv I-6/2006 om egenandelsbetaling for sosiale tjenester .

Matombringning
Personer med Morquios syndrom kan ha fysiske vanskeligheter med å lage mat dersom funksjonsevnen er svært nedsatt og boligen ikke er tilrettelagt tilstrekkelig.

Matombringing er en tjeneste for hjemmeboende eldre eller funksjonshemmede som på grunn av sykdom, alder eller andre årsaker ikke er i stand til å ivareta sitt ernæringsbehov. Matombringing innebærer at mat (i hovedsak ferdiglaget middag) blir levert hjem til søkeren. Ordningen kan være organisert ulikt i ulike kommuner. Noen steder blir maten levert hver dag, andre steder en gang pr uke og da i frosne porsjonsformer som tas opp fra fryseren og varmes. Tjenesten er i utgangspunktet ikke lovpålagt, men matombringing kan ytes for å dekke et hjelpebehov som gir rett på tjenesten. I slike tilfeller ytes tjenesten etter sosialtjenesteloven.

Les rundskriv I-6/2006 for presisering av regelverk for egenandelsbetaling for sosiale tjenester .

Saksbehandling og klageadgang
Kommunen kan hjelpe til med å søke. Du kan selv henvende deg til kommunen eller andre kan gjøre det for deg etter fullmakt fra deg. Søknader sendes kommunen og blir behandlet fortløpende. For å komme i kontakt med hjemmebaserte tjenester kan du henvende deg direkte til til tjenesten eller til kommunens servicetorg som vil veilede videre.

Kommunen har plikt til å behandle søknaden så snart som mulig. Dersom saken ikke kan avgjøres innen en måned, skal du ha skriftlig svar om årsaken til dette, samt opplysninger om når det antas at vedtaket vil bli fattet.

Når vedtaket er fattet skal det gis opplysning om du har fått tjenesten du har søkt på og hva tjenesten i så fall omfatter.

Det kan klages på vedtaket innen tre uker fra du mottok vedtaket. Klagen sendes til instansen som har gjort vedtaket. I klagen skal det angis hva du ønsker endret i vedtaket og begrunne dette. Instansen i kommunen vurderer deretter om det er grunn til å endre vedtaket. Hvis vedtaket opprettholdes vil saken bli sendt til fylkesmannen for klagebehandling.

Hjemmesykepleie
Personer med Morquios sykdom kan ha behov for hjemmesykepleie fordi funksjonsnedsettelsen kan føre til vansker med personlig stell. Det kan også med økende alder være behov for mer hjelp med medisinering og pustehjelpemidler.

Hjemmesykepleie er en lovpålagt tjeneste som gis til alle som har et reelt behov for nødvendig helsehjelp i hjemmet. Tjenesten ytes etter lov om helsetjenesten i kommunene og er en viktig tjeneste for syke og hjelpetrengende som bor hjemme. Etter kommunehelsetjenesteloven har kommunen plikt til å yte nødvendig helsehjelp til enhver som bor eller midlertidig oppholder seg i kommunen, og de hjelpetrengende har på sin side tilsvarende rettskrav på nødvendig helsehjelp.

Les mer om sykepleietjeneste i kommunens helsetjeneste hos Lovdata.

Hva som anses nødvendig, det vil si hvilke behov og hvilke tiltak som skal settes inn for å dekke dette på en faglig forsvarlig måte, avgjøres på bakgrunn av en helsefaglig vurdering. Forskrift om kvalitet i pleie- og omsorgstjenestene av 1. juli 2003 fastslår hvilke grunnleggende behov som skal ivaretas.

Eksempler på nødvendig medisinsk hjelp er å gi medisiner, sårstell, personlig stell og hygiene samt å formidle kontakt med lege eller andre instanser. Tjenesten gis av sykepleier eller annen helsearbeider.

Tjenesten er gratis. Søknad om hjemmesykepleie rettes til kommunen muntlig eller skriftlig og kan komme fra deg eller andre. Hjemmesykepleie tildeles etter en individuell og faglig vurdering

Saksbehandling og klageadgang
Kommunen har plikt til å behandle søknaden så snart som mulig. Det vil bli fattet et vedtak som gir opplysning om du har fått tjenesten du har søkt på eller ikke og hva tjenesten omfatter.

Dersom saken ikke kan avgjøres innen en måned skal du ha skriftlig svar om årsaken til dette, med opplysninger om når det antas at vedtaket vil bli fattet.

Dersom du mener at du ikke mottar nødvendig helsehjelp fra kommunen, kan du etter kommunehelsetjenesteloven påklage dette til kommunen og eventuelt deretter til helsetilsynet i fylket. Fristen for å klage er tre uker fra du mottok vedtaket. I klagen skal du angi hva du ønsker endret i vedtaket og begrunne dette. Kommunen kan gi deg veiledning. Klagen sendes den instans i kommunen som har behandlet saken. Opprettholder kommunen sin avgjørelse, videresendes klagen til helsetilsynet i fylket.

Som mottaker av helsetjenester kan du etter pasientrettighetsloven også klage til Helsetilsynet på selve utførelsen av tjenesten. Klagen skal først sendes kommunen eller direkte til tjenesteyteren slik at saken gis mulighet til å bli løst på laveste nivå.

Les mer om dette hos helsetilsynet.

Aktuelt regelverk er:

• Lov om sosiale tjenester
• Lov om helsetjenesten i kommunene
• Pasientrettighetsloven
• Forvaltningsloven

Relevante lenker:

www.lovdata.no
www.regjeringen.no
www.helsedirektoratet.no
www.ro.no (ressurssenter for omstilling i kommunene)
www.regjeringen.no (helse- og omsorgsdepartementet)
www.helsetilsynet.no

Les mer på våre temasider
Mange av dem som kontakter Frambu, opplever at det er vanskelig å finne ut hvilke rettigheter de har og hva som finnes av ulike typer tjenester. Dette gjelder både voksne som selv har en sjelden diagnose, foresatte til barn med sjeldne diagnoser og pårørende til voksne med sjeldne diagnoser. Vi deler derfor informasjon om ulike typer rettigheter og tjenester på temasidene våre.

Er det temaer du savner informasjon om på temasidene, er du også velkommen til å ta kontakt med oss på e-post til info@frambu.no eller telefon 64 85 60 00.

.

Vil du dele dette med noen andre?