Rettigheter og tjenester

Symptomer og funksjonsnivå ved Coffin-Siris’ syndrom varierer fra person til person. De fleste har utviklingshemming av mild til moderat grad. Mange har tilleggsdiagnoser som autismespekterforstyrrelse eller epilepsi. Fysiske helseutfordringer og ernæringsvansker er ikke uvanlig.

Det vil være behov for oppfølging og tjenester fra hjelpeapparatet. Omfanget av tjenestebehovet vil avhenge av den enkelte person med CS og den enkelte familie. Det avhenger også av hvilken fase av livet personen med diagnosen er i.

Å ha et familiemedlem med en sjelden diagnose og nedsatt funksjonsevne oppleves av de fleste familier som utfordrende. Ytelser og tjenester fra det offentlige kan bidra til å gjøre hverdagen enklere. Mange opplever det imidlertid som vanskelig å finne ut hvilke rettigheter de har, og hva som finnes av ulike typer tjenester. Dette gjelder både voksne som selv har en sjelden diagnose, pårørende, og foresatte til barn med sjeldne diagnoser.
.

Følgende rettigheter og tjenester kan være aktuelle for personer med Coffin-Siris’ syndrom og deres familier:
  • Individuell plan og ansvarsgruppe – for samarbeid, samordning og koordinering av tjenester
  • Støttekontakt
  • Brukerstyrt personlig assistanse (BPA)
  • Avlastning
  • Omsorgsstønad
  • Hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad
  • Grunnstønad
  • Pleiepenger
  • Opplæringspenger
  • Omsorgspenger
  • Ledsagerbevis
  • Rettigheter og støtteordninger for pårørende
  • Endringer i tjenester og ytelser ved fylte 18 år
  • Rettigheter og tilrettelegging knyttet til arbeid
  • Flytting hjemmefra og oppfølging i eget hjem
  • Støtte til tannbehandling
  • Brukermedvirkning
  • Beslutningsstøtte
  • Vergemål

Du finner nærmere informasjon om de ulike punktene på temasidene våre om rettigheter og tjenester.

Der finner du også informasjon som kan være til hjelp i søknadsprosesser og ved klage, som

  • nyttige tips i søknadsprosesser
  • døgnklokke (huskeliste og assosiasjonshjelp for å beskrive hjelpebehov og pårørendes oppgaver)
  • ombudsordningene
  • rettshjelp og råd
  • klageordningene

Frambus erfaring er at mange med en sjelden diagnose ofte får avslag første gang de søker om tjenester, men at de ofte når frem med sin sak når de klager eller anker.

.
Savner du informasjon om noe?

Ta gjerne kontakt med oss på info@frambu.no eller telefon 64 85 60 00.

.

Vil du dele dette med noen andre?