Rettigheter og tjenester

Illustrasjon av to pårørende som søker hjelp hos to fagpersonerNoonans syndrom er en diagnose som varierer svært mye fra person til person. Behovet for oppfølging, tilrettelegging og tjenester vil variere med symptomer og livssituasjon. Mens enkelte har så lite symptomer at de forblir udiagnostiserte, kan andre ha store utfordringer gjennom hele livet.

Personer med Noonans syndrom og deres familier kan oppleve hverdagen som utfordrende.

Helseoppfølgingen kan være omfattende og krevende, det samme kan tilretteleggingen ved lærevansker og psykososial fungering.

Ytelser og tjenester fra det offentlige kan bidra til å gjøre hverdagen enklere. Dersom mange behov skal følges opp og tjenester koordineres, vil for eksempel en velfungerende ansvarsgruppe og individuell plan er være viktig. For noen familier kan det være aktuelt med støttekontakt og/eller avlastning.

Mange synes det er vanskelig å finne ut hvilke rettigheter de har, og hva som finnes av ulike typer tjenester. Under følger en liste over utvalgte rettigheter og tjenester som kan være aktuelle for personer med Noonans syndrom og deres familier. En utvidet oversikt over rettigheter og tjenester og nærmere beskrivelse av disse finnes på Frambus temasider.

  • Individuell plan og ansvarsgruppe – for samarbeid, samordning og koordinering av tjenester
  • Støttekontakt
  • Brukerstyrt personlig assistanse (BPA)
  • Avlastning
  • Omsorgsstønad
  • Hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad
  • Grunnstønad
  • Pleiepenger
  • Opplæringspenger
  • Omsorgspenger
  • Ledsagerbevis

For ungdom og voksne med Noonans syndrom og deres familier kan disse temasidene også være nyttige:

  • Endring i tjenester og ytelser ved fylte 18 år
  • Det norske trygdesystemet
  • Arbeid – rettigheter og tilrettelegging
  • Flytte hjemmefra og oppfølging i eget hjem.
  • Støtte til tannbehandling
  • Beslutningsstøtte
  • Vergemål

Temasidene inneholder i tillegg nyttig informasjon om:

  • Funksjonshemmedes rettigheter i Norge
  • Brukermedvirkning
  • Pårørende – rettigheter og støtteordninger for pårørende

På temasidene finner du også informasjon som kan være til hjelp i søknadsprosesser og ved klage:

  • Søknadsprosesser – nyttige tips
  • Døgnklokke (Pårørendes oppgaver knyttet til barn/unge/voksne med en sjelden diagnose – huskeliste og assosiasjonshjelp)
  • Ombudsordningene
  • Rettshjelp og råd
  • Klageordningene

Frambus erfaring er at mange med en sjelden diagnose først får avslag når de søker om tjenester, men at de ved klage og anke ofte når frem med sin sak.

Her finner du temasidene for rettigheter og tjenester.

Dersom det er temaer du savner informasjon om på nettsidene, ønsker vi at du skal ta kontakt.

(Faglig oppdatert 28.07.2022)

Vil du dele dette med noen andre?