Arvelig ataksi

I uke 14 holder vi kurs om arvelig ataksi

Hvem er kurset for?

Personer med arvelig ataksi eller CANVAS i alle aldre og deres familier kan søke om å delta hele uken
Kursdeltakernes fagpersoner/tjenesteytere kan søke om å delta fysisk på utvalgte deler av programmet
Alle interesserte kan følge utvalgte forelesninger digitalt

Det vil gå frem av programmet hvilke forelesninger man kan delta på fysisk og digitalt. Program for kurset og påmelding til digital deltakelse kommer på denne siden ca. 4 måneder før kursstart. Ved å åpne for digital deltakelse på deler av kurset, håper vi å nå flere fagpersoner og andre interesserte som ønsker faglig påfyll om diagnosen.

Ved mange søkere kan det blir aktuelt å prioritere enkelte aldersgrupper.

Hva ønsker vi med kurset?

Målet med kurset er å styrke deltakernes kunnskap om arvelig ataksi eller CANVAS og det å leve med en slik diagnose. Det blir mulighet for å bli kjent med og utveksle erfaringer med andre i liknende situasjon. På kurset ønsker vi å samle informasjon og kunnskap om hvordan personer med arvelige ataksier opplever overgangen til voksenlivet. Unge voksne og/eller pårørende vil derfor kunne bli invitert til å delta i et forskningsintervju om dette i løpet av kurset.

På ettermiddag- og kveldstid er det mulig å bli med på varierte aktiviteter og opplevelser inne og ute. Frambukurs er også en sosial arena hvor man kan bli kjent med andre i liknende situasjon.

Hvordan søke?

Personer med diagnose og deres familier benytter skjemaet “søknad til kurs for person under/over 16 år”. Bekreftelse (gensvar, ev. poliklinisk notat fra sykehus/lege) på diagnose må legges ved dersom man ikke er registrert på Frambu fra før.

Fagpersoner/tjenesteytere til deltakerne benytter “påmeldingsskjema for tjenesteytere” om de skal delta på Frambu en eller flere dager.

Søk ved å sende skjema via Digipost til mottaker Stiftelsen Frambu, eller send med brevpost til Frambu, Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud.

Hvis du vil delta digitalt, vil du finne påmelding lenger ned på denne siden under “Velg billetter” når det er klart hvilke forelesninger vi overfører digitalt.

Du vil motta e-post umiddelbart etter at du har meldt deg på, og en ny e-post med lenke til digital oppkobling i forkant av kurset. Digitale forelesninger er direkte, og det legges ikke ut opptak av disse, med mindre annet er spesifisert.

Når får jeg svar på søknaden?

Vi sender ikke ut bekreftelse på at vi har mottatt søknaden. Alle som har søkt får tilsendt svar med brevpost som sendes ut fra oss ca. 2 uker etter at søknadsfristen er utløpt.

Praktisk informasjon

Har du praktiske spørsmål du ikke har fått svar på over, kan du gjerne ta kontakt med administrativ koordinator på e-post eller telefon. Spørsmål om programinnhold kan rettes til faglig koordinator. Du finner kontaktinformasjon lenger opp på denne siden.