Nevronal ceroid lipofuscinose (grunnskolealder)

 
Hvem er dette kurset for?
  • Personer med JNCL/CLN3 i grunnskolealder (barne- og ungdomsskolealder)
  • Foresatte og søsken
  • Tjenesteytere rundt familien
    .
Innhold på kurset

I løpet av dette kurset ønsker vi å styrke deltakernes kunnskap om nevronal ceroid lipofuscinose, og det å leve med diagnosen. Vi vil ta opp ulike temaer som er relevant for diagnosene, både gjennom forelesninger og i mindre grupper. Vi ønsker også at deltakerne skal bli kjent med andre i liknende situasjon, og få mulighet til å utveksle erfaringer med hverandre. På ettermiddag- og kveldstid er det anledning til å bli med på varierte aktiviteter og opplevelser inne og ute på Frambu. Se programmet for nærmere detaljer.

Tirsdagen i kurset er et eget fagkurs. Familier som deltar på brukerkurset er automatisk påmeldt dette fagkurset.

 

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Kurs på Frambu er gratis for familiene, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.

På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.

Tjenesteytere som ønsker å delta, finner mer informasjon i eget søknadsskjema på denne siden.

.

.


 

Ønsker du ikke å delta på kurset?

Delta i spennende undersøkelse!

.
Er du i målgruppen for dette kurset, men ønsker ikke å delta? Da vil vi gjerne at du deltar i en kontrollgruppe i et pågående forskningsprosjekt om helsegevinst av å delta på kurs. Bare ved å sammenlikne med personer som ikke deltar, kan vi undersøke om det er nyttig å delta på kurs og samlinger. Vi håper derfor du kan tenke deg å svare på et spørreskjema på nett eller papir. Det tar ca 30 minutter.

Les mer om studien her eller ta kontakt med Jarle Johannessen på telefon 23 07 56 52 eller e-post torjjoha@ous-hf.no for å få tilsendt spørreskjemaet.

 


.
Se video fra kurset (krever passord)
.

 

.