Pitt-Hopkins’ syndrom (0-16 år)

I uke 11 holder vi kurs om Pitt-Hopkins’ syndrom (0-16 år)

Hvem er kurset for?

Personer med Pitt-Hopkins’ syndrom (0-16 år) og deres familier. Fagpersoner og tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset, se programmet for informasjon.
Kursdeltakernes fagpersoner/tjenesteytere kan søke om å delta fysisk på utvalgte deler av programmet.
Alle interesserte kan følge utvalgte forelesninger digitalt.

Det vil gå frem av programmet hvilke forelesninger man kan delta på fysisk og digitalt. Program for kurset og påmelding til digital deltakelse kommer på denne siden ca. 4 måneder før kursstart.

Ved å åpne for digital deltakelse på deler av kurset, håper vi å nå flere fagpersoner og andre interesserte som ønsker faglig påfyll om diagnosen.

Hva ønsker vi med kurset?

Målet med kurset er å styrke deltakernes kunnskap om Pitt-Hopkins’ syndrom og det å leve med diagnosen. Vi vil ta opp ulike temaer som er relevante for diagnosen, både gjennom forelesninger og i mindre grupper. Det blir mulighet for å utveksle erfaringer med andre i liknende situasjon.

Vi har også en målsetning om å øke vår kunnskap om diagnosen og vil i løpet av kurset samle inn informasjon og kunnskap om deltakernes erfaringer.

På kurset vil vi derfor tilby individuelt møte med fagteamet på Frambu. Dette gjør vi for å systematisk innhente kunnskap om diagnosen.

Det er frivillig å delta i disse møtene, og mer informasjon vil sendes ut sammen med inntak til kurset. Fagteamet kan gi generelle råd og veiledning som kan tas med videre, men vi tilbyr ikke behandling, diagnostikk eller oppfølging.

Kurs på Frambu er gratis for personer med diagnose og familien, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal. På ettermiddag- og kveldstid er det mulig å bli med på varierte aktiviteter og opplevelser inne og ute. Frambukurs er også en sosial arena hvor man kan bli kjent med andre i liknende situasjon.

Hvordan søke?

Personer med diagnose og deres familier benytter skjemaet “søknad til kurs for person under/over 16 år”. Bekreftelse på diagnose (gensvar, ev. poliklinisk notat fra sykehus/lege) må legges ved dersom man ikke er registrert på Frambu fra før.

Fagpersoner/tjenesteytere til deltakerne benytter “påmeldingsskjema for tjenesteytere” om de skal delta på Frambu en eller flere dager.

Søk ved å sende skjema via Digipost til mottaker Stiftelsen Frambu, eller send med brevpost til Frambu, Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud.

Hvis du vil delta digitalt, vil du finne påmelding lenger ned på denne siden under “Velg billetter” når det er klart hvilke forelesninger vi overfører digitalt.

Du vil motta e-post umiddelbart etter at du har meldt deg på, og en ny e-post med lenke til digital oppkobling i forkant av kurset. Digitale forelesninger er direkte, og det legges ikke ut opptak av disse, med mindre annet er spesifisert.

Når får jeg svar på søknaden?
Vi sender ikke ut bekreftelse på at vi har mottatt søknaden, men alle som har søkt får tilsendt svar med brevpost som sendes fra oss ca. 2 uker etter at søknadsfristen er utløpt. Fagpersoner får svar på e-post.

Praktisk informasjon

Har du praktiske spørsmål du ikke har fått svar på over, kan du gjerne ta kontakt med administrativ koordinator på e-post eller telefon. Spørsmål om programinnhold kan rettes til faglig koordinator. Du finner kontaktinformasjon lenger opp på denne siden.