Pitt-Hopkins’ syndrom (0-16 år)

I uke 11 holder vi kurs om Pitt-Hopkins’ syndrom (0-16 år)

Hvem er kurset for?

Kurset er for personer med Pitt-Hopkins’ syndrom (0-16 år) og deres familier. Fagpersoner og tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset, se programmet for informasjon.

Hva ønsker vi med kurset?

Målet med kurset er å styrke deltakernes kunnskap om Pitt-Hopkins’ syndrom og det å leve med diagnosen. Vi vil ta opp ulike temaer som er relevante for diagnosen, både gjennom forelesninger og i mindre grupper. Det blir mulighet for å utveksle erfaringer med andre i liknende situasjon.

Vi har også en målsetning om å øke vår kunnskap om diagnosen og vil i løpet av kurset samle inn informasjon og kunnskap om deltakernes erfaringer.

På kurset vil vi derfor tilby individuelt møte med fagteamet på Frambu. Dette gjør vi for å systematisk innhente kunnskap om diagnosen.

Det er frivillig å delta i disse møtene, og mer informasjon vil sendes ut sammen med inntak til kurset. Fagteamet kan gi generelle råd og veiledning som kan tas med videre, men vi tilbyr ikke behandling, diagnostikk eller oppfølging.

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Kurs på Frambu er gratis for personer med diagnose, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal. I løpet av de dagene kurset varer vil vi ta opp ulike tema som er relevante både gjennom forelesninger og i mindre grupper. På ettermiddag- og kveldstid er det mulig å bli med på varierte aktiviteter og opplevelser inne og ute. Frambukurs er også en sosial arena hvor man kan bli kjent med andre i liknende situasjon.

Hvordan søker jeg?

Utfylt søknad, og bekreftelse på diagnose hvis det er første gang du søker, sendes enten digitalt eller pr. brev:

  • Digipost til mottaker Stiftelsen Frambu
  • Brevpost til Frambu, Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud

Når får jeg svar på søknaden?
Vi sender ikke ut bekreftelse på at vi har mottatt søknaden, men alle som har søkt får tilsendt svar med brevpost ca. 2 uker etter at søknadsfristen er utløpt.

Praktisk informasjon

Har du praktiske spørsmål du ikke har fått svar på over, kan du gjerne ta kontakt med administrativ koordinator på e-post eller telefon. Spørsmål om programinnhold kan rettes til faglig koordinator. Du finner kontaktinformasjon lenger opp på denne siden.