Arvelig polynevropati

Sjelden og skeiv

Målgruppe
Voksne med en sjelden diagnose som får tilbud fra et av kompetansesentrene i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD), og som på grunn av seksuell orientering, kjønnsidentitet og/eller kjønnsuttrykk har flere minoritetsstatuser.

Mål for kurset
I regjeringens handlingsplan mot diskriminering på grunn av seksuell orientering, kjønnsidentitet og kjønnsuttrykk, går det fram at seksuell helse i for liten grad blir tematisert og drøftet i møtet med helse- og omsorgstjenestene. Frambu ønsker derfor å arrangere dette kurset for å fokusere på hvilke utfordringer LHBTI-personer med en sjelden diagnose opplever.
I løpet av de tre dagene kurset varer vil vi legge til rette for å bli kjent, vi skal ha video-workshops og vi snakker om ulike faglige tema i grupper. På kveldene blir det mulighet for ulike aktiviteter. Se program for nærmere detaljer.

Tilrettelagt program
Voksne med en diagnose som medfører at de har behov for et annet tilbud får et eget tilrettelagt program i Frambus miljøavdeling. Det sosiale samværet og nettverksbyggingen er en viktig del av kursoppholdet på Frambu.
Pårørende og tjenesteytere kan også søke om å delta på kurset.

Les mer om brukerkurs på Frambu her.

Barn med en sjelden diagnose (0-4 år)

Målgruppe
Barn med en av Frambus diagnoser i alderen 0 til 4 år og deres familier.
Kurset er for familier som har barn med diagnoser som ikke har egne diagnosespesifikke kurs i 2019 og ikke har deltatt tidligere.

Tjenesteytere til barn som får plass på kurset, kan søke om å få delta på kurset tirsdag og onsdag. Se eget søknadsskjema.

Målsetting
Å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter, samt å styrke foreldrene i omsorgsrollen. Vi ønsker å gi foreldrene økt medvirkningskompetanse overfor barnehagen og det øvrige tjenesteapparatet. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Les mer om brukerkurs på Frambu her.

Foreldredeltakelsesmodellen
Mange foreldre opplever det som utfordrende å vurdere eget barns utviklingsnivå, og om utviklingen avviker fra det som anses som normalt. Likeledes opplever mange det som vanskelig å vite hvordan de selv kan bidra til å stimulere barnet best mulig for å støtte opp om utviklingen. Kunnskap om ulike mestringsstrategier i hverdagen kan bidra til å redusere stress hos foreldre og gi økt stabilitet i familien.

Les mer om denne kursmodellen her.

Se video fra kurset her (krever passord): 

Nevromuskulære sykdommer

Målgruppe
Barn og unge med en nevromuskulær sykdom i grunnskolealder og deres pårørende. Tjenesteytere rundt personen med diagnose har også anledning til å søke om deltakelse på hele eller deler av kurset.

Mål for kurset
Å styrke deltakernes kunnskap om aktuelle diagnoser og gi informasjon om å leve med en nevromuskulær sykdom. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Kurset arrangeres etter “Hvem er jeg”-modellen, som har som mål å bidra til å stryke selvoppfatningen hos barn og ungdom med en sjelden diagnose, og samtidig styrke de foresatte i møte med utfordringer barna deres kan møte. Les mer om denne kursmodellen her.

Praktisk informasjon
Alle kurs på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser er gratis for personer med diagnose og pårørende.

Les mer om brukerkurs på Frambu her.

Se video fra kurset her (krever passord):