Arvelig polynevropati

Hva sier forskningen om overgangen til voksenlivet for personer som har langvarige helseutfordringer?

Fredag 22. november fra kl. 13.00 til 14.30 skal Frambu ha et webinar vi har kalt Hva sier forskningen om overgangen til voksenlivet for personer som har langvarige helseutfordringer?

I dette webinaret vil vi på en lettfattelig måte presentere nytt fra nasjonale forskningsprosjekter på overgangen til voksenlivet for personer som har langvarige helseutfordringer. Vi vil snakke om hva ungdom er opptatt av i overgangen, hva som rører seg innen forskning, hva vi bør forske videre på framover og hva resultatene fra forskning kan bety for videreutvikling av praksis.

Webinaret arrangeres i samarbeid med Unge funksjonshemmede og Samhandlings- og helsefremmingsavdelingen ved Akershus universitetssykehus, og ledes av Rita Sofie Stige fra Frambu.

Det er gratis å delta.

Tilgjengelig til 8. desember

.

Innhold

På webinaret vil du først få presentert kunnskap og erfaringer med noen innledende presentasjoner om temaene under, før vi sammen vil drøfte muligheter videre i dette feltet:

• Hva er viktig for de unge i overgangen?
  Ved helserådgiver Nora Thunem i Unge funksjonshemmede
  .
• Overgangen til voksenlivet når du lever med langvarige helseutfordringer
  ved sosionom og forsker Una Stenberg fra Frambu og Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse ved Oslo universitetssykehus
  .
• De viktige overgangene i spesialisthelsetjenesten
  ved spesialrådgiver Kjersti J.Ø Fløtten ved Samhandlings- og helsefremmingsavdelingen ved Akershus universitetssykehus

.

Hvem er webinaret for?

Vi ser for oss at webinaret vil være av interesse for:

• fagpersoner og tjenesteytere som møter familier og unge voksne med sjeldne diagnoser eller langvarige helseutfordringer
• beslutningstakere
• forskere
• unge voksne
• pårørende
• interesseorganisasjoner
• andre som ønsker å holde seg oppdatert på norsk forskning om overgang til voksenlivet.
  .

Vil du være med?

Meld deg på her for å få tilsendt lenke til sendingen

En redigert versjon av webinaret vil legges ut på denne siden i etterkant. 

.

Frambukonferansen 2025

Tirsdag 17. juni er det tid for Frambukonferansen 2025.

Hva er Frambukonferansen?

Frambukonferansen er en årlig konferanse med ulikt tema fra år til år. Målet er å øke oppmerksomheten og kunnskapen om sjeldne diagnoser, og være en arena for nettverksbygging. Tema for årets konferanse er foreløpig ikke satt.

Hvem er konferansen for?

Alle som jobber med, er berørt av eller interessert i sjeldne diagnoser er velkommen til å delta. Frambukonferansen henvender seg spesielt til tjenesteytere i spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten som møter mennesker med en sjelden diagnose i sitt daglige virke. Vi håper også personer som har en sjelden diagnose og familiene deres vil finne konferanseprogrammet relevant og interessant.

Frambukonferansen er også aktuell for politikere, journalister og andre personer som er engasjert i feltet eller ønsker mer kunnskap om sjeldne diagnoser.

Her kan du se og lese om fjorårets Frambukonferanse som hadde temaet “Sjelden diagnose -til nytte eller en byrde?”

Praktisk informasjon

Du kan følge Frambukonferansen enten ved å komme til Frambu eller delta digitalt. Hold av datoen, så kommer mer informasjon om tema, programinnhold og påmelding her i løpet av våren 2025.

En redigert versjon av konferansen vil legges ut på denne siden i etterkant. Opptaket vil være tilgjengelig i 14 dager etter fagkurset sendes. Gå inn på “gjennomførte kurs” for å finne det.

Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål!

Nevromuskulære sykdommer og psykisk helse -digitalt fagkurs

Tirsdag 29. april 2025 holder Frambu halvdags digitalt fagkurs om nevromuskulære sykdommer og psykisk helse

Hvem er fagkurset for?

Dette fagkurset vil være rettet mot tjenesteytere som arbeider med personer med nevromuskulære sykdommer, som for eksempel fastleger, psykologer, sosionomer, logopeder, ansatte som gir kommunale tilbud knyttet til psykisk helse, ergoterapeut, fysioterapeut og helsesykepleiere. Det vil også være aktuelt for ansatte i første-, andre- og tredjelinjetjenesten og andre som ønsker å lære mer om temaene. Pårørende og andre interesserte kan også gjerne delta.

Hva ønsker vi å oppnå med fagkurset?

Dette halvdagskurset vil ta for seg følgende tema:

• Hvordan skille mellom vanlige psykiske reaksjoner på å få en diagnose og psykisk lidelse?
• Hvor henviser man ved mistanke om psykiske vansker?
• Hva bør man ta hensyn til når man skal kartlegge og behandle psykisk lidelse hos personer med nevromuskulære sykdommer?

Se programmet for nærmere informasjon.

En redigert versjon av fagkurset vil legges ut på denne siden i etterkant. Opptaket vil være tilgjengelig i 14 dager etter fagkurset sendes. Gå inn på “gjennomførte kurs” for å finne det.

Ta kontakt med oss hvis du har spørsmål, eller meld deg på digital deltakelse her:

Påmelding kommer

Kurs for besteforeldre

Hvem er kurset for?

I uke 9 – 2025 holder Frambu tredagers kurs for besteforeldre til barn med en sjelden diagnose som får tilbud fra Frambu eller et av sjeldensentrene. Kurset starter mandag og slutter onsdag. Se programmet for tider.

Hva ønsker vi med dette kurset?

I løpet av dette kurset ønsker vi å gi informasjon om å leve med et barn med en sjelden diagnose i familien og styrke besteforeldrenes rolle. Det blir også mulig å treffe andre i liknende situasjon og utveksle erfaringer. I løpet av de tre dagene kurset varer, vil det være forelesninger, gruppesamtaler og aktiviteter. Se nærmere oversikt i program for kurset.

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Dette kurset er gratis for besteforeldrene, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.

Dersom barnet med diagnosen ikke har mottatt tjeneste fra (ikke er registrert på) Frambu tidligere, må diagnosebekreftelse legges ved søknaden.

Dersom barnet er registrert ved ett av de andre sjeldensentrene, må også diagnosebekreftelse vedlegges og senternavnet skrives i søknaden.
Er du usikker på om barnebarnet er registrert på Frambu, ber vi deg undersøke dette med foreldrene til barnet. Det er foreldrene eller barnets fastlege som kan skaffe kopi av diagnosebekreftelse ved behov.

Yrkesaktive besteforeldre vil som hovedregel ikke få opplæringspenger, men kan søke NAV om dette dersom de har regelmessig og omfattende omsorg for barnet med diagnose. (Det er ikke nok å være i familie eller ha et nært forhold.) Alternativt kan yrkesaktive besteforeldre for eksempel søke arbeidsgiver om ferie, avspasering eller velferdspermisjon med eller uten lønn.

På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.

Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål om besteforeldrekurset!

Forberedelse til skolestart (digitalt kurs)

Vi inviterer til digitalt dagskurs for foresatte til barn med sjeldne diagnoser som skal starte på skolen høsten 2025. Kurset arrangeres i samarbeid med TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Senter for sjeldne diagnoser (SSD).

.

Tid: Torsdag 21. november 2024 kl 09.00-15.00

Søknadsfrist: 1. november 2024

.

Hvem kan delta?

Kurset er for foresatte til barn med en sjelden diagnose som skal begynne på skolen høsten 2025, og som har behov for fysisk tilrettelegging og/eller helsehjelp i skolen. Kurset vil ikke handle om tilrettelegging ved lærevansker eller utviklingshemming.
.

Innhold på kurset

Med kurset ønsker vi å forberede foresatte til barnets skolestart og bidra til at overgangen til skolen blir så trygg som mulig.
.

Kurset vil ta for seg disse temaene:

• Rettigheter og muligheter i skolen
• Praktisk tilrettelegging og assistanse
• Å være annerledes: utfordringer for foreldre og barn ved skolestart
• Informasjon til andre

Detaljert program for dagen legges ut på denne siden rett før kurset.

.

Praktiske opplysninger

Det er gratis å delta på kurset.

Du kan delta fra hvor du vil via egen datamaskin eller nettbrett med Google Chrome, Microsoft Edge eller Safari installert.

Alle påmeldte får tilsendt lenke til sendingen på e-post før kursstart.

Påmelding
Du må melde deg på for å kunne delta.

Vi anbefaler å sende inn påmeldingsskjemaet via Digipost til Stiftelsen Frambu.

Registrering
For å kunne delta, må barnet ditt være registrert ved Frambu, SSD eller TRS. Hvis ikke barnet ditt allerede er registrert, kan du samtykke til registrering samtidig som du melder deg på kurset. Du finner Frambus registreringsskjema her. Hvis barnets diagnose hører til ved SSD eller TRS, kan du melde deg på kurset via deres nettside.

Opplæringspenger
Foreldre/foresatte som er i arbeid kan søke om opplæringspenger fra NAV. Benytt e-posten du mottar fra oss etter påmeldingsfristen som dokumentasjon til fastlegen.

.

.

Ønsker du å forberede deg?

.
Du finner nyttig informasjon om skolestart og sjeldne diagnoser her:

Nettkurs om å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen (fra Frambu)
Kurset er laget for ansatte i barnehage og skole og andre som jobber med barn med sjeldne diagnoser som skal begynne på skolen, men innholdet kan også være relevant for foreldre og andre pårørende.

Skolestartboka (fra SSD)
Boka er skrevet for foreldre og ansatte i skolen/SFO/AKS. Den gir nyttige innspill og råd om overgangen fra barnehage til skole.

Ressursside om skolestart og skolehverdag med en sjelden diagnose (fra TRS)
På denne siden finner du nyttig informasjon om det å være skoleelev med en sjelden diagnose.

Diagnosespesifikk informasjon
Hvilke behov det enkelte barnet vil ha for tilrettelegging på skolen, vil avhenge av barnets diagnose og situasjon. Kompetansesentrene som arrangerer dette kurset deler diagnosebeskrivelser, nettkurs, filmer og annen informasjon om sjeldne diagnoser og tilknyttede temaer på sine nettsider. Dette innholdet kan være nyttig for både foresatte og fagpersoner rundt barn med sjeldne diagnoser som skal begynne på skolen.

• Les om diagnosene Frambu jobber med her
• Les om diagnosene SSD jobber med her
• Les om diagnosene TRS jobber med her

.

Frambu brukerforum 2023

.
Onsdag 29. november 2023 inviterer vi til Frambus årlige brukerforum.
Møtet holdes digitalt via Zoom.

.

Hvem kan delta?

Representanter for alle Frambus diagnosegrupper er velkomne til å delta.

Brukere/representanter uten diagnoseforening kan også være med.

(Med representant menes for eksempel kontaktperson for brukerforening, pårørende eller person med diagnose)
.

Program

.
16.00 – 16.30: Framtidig organisering av sjeldenfeltet ved direktør Kristian E. Kristoffersen og Berit Otterlei, brukerrepresentant i Frambus styre

16.30 – 17.00: Erfaringer med aktiviteter og engasjement i brukerforeningene ved Kari Velsand og Berit Otterlei, brukerrepresentanter i Frambus styre

17.00 – 17.30: Valg av brukerrepresentanter til Frambus styre

.

Påmelding

Meld deg på under hvis du vil delta. Da vil du få tilsendt lenke til sendingen på e-post. Det er mulig å melde seg på helt frem til programmet begynner.

Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

Frambukonferansen 2024: Sjelden diagnose – til nytte eller en byrde?

Hva er Frambukonferansen?

Frambukonferansen er en årlig konferanse med ulikt tema fra år til år. Målet er å øke oppmerksomheten og kunnskapen om sjeldne diagnoser, og være en arena for nettverksbygging. Årets konferanse har fått tittelen “Sjelden diagnose – til nytte eller en byrde?”.

Tema for konferansen er betydningen av å få en sjelden diagnose

Å ha en sjelden diagnose vil si at det er færre enn 1 av 2000 som har samme diagnose. Noen sjeldne diagnoser er mye sjeldnere enn dette. Disse kalles svært sjeldne eller ultrasjeldne diagnoser. Personer som får en sjelden diagnose, opplever ofte at det finnes få andre som har samme diagnose, eller at de er den eneste i landet med sin diagnose.

Raske fremskritt innen genetikk og medisin gjør at det stadig settes nye diagnoser, som igjen gir muligheter for utvikling av ny årsaksrettet behandling og oppfølging. Men for mange av de nye diagnosene vil det trolig ikke komme spesifikk behandling før om lenge, og kunnskapen om diagnosen vil være begrenset. Vil det likevel være nyttig å få slike diagnoser da?
.

På konferansen vil vi se nærmere på ulike sider av det å få en diagnose, som:

• Hva betyr det for hjelpeapparatet på de ulike nivåer?
• Påvirker det hvilken oppfølging man får?
• Hvilken kunnskap trengs for å kunne gi gode tilbud?
• Hvem har behov for diagnosespesifikk informasjon?
• Kan det å få diagnosen påvirke personens og familiens livskvalitet og hvordan de ser på seg selv?

Les mer om innholdet i programmet.

.

Hvem er konferansen for?

Alle som jobber med, er berørt av eller interessert i sjeldne diagnoser er velkommen til å delta.

Frambukonferansen henvender seg spesielt til tjenesteytere i spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten som møter mennesker med en sjelden diagnose i sitt daglige virke.

Vi håper også personer som har en sjelden diagnose og familiene deres vil finne konferanseprogrammet relevant og interessant.

Frambukonferansen er også aktuell for politikere, journalister og andre personer som er engasjert i feltet eller ønsker mer kunnskap om sjeldne diagnoser.

Praktisk informasjon

Det er gratis å delta på konferansen, men du må melde deg på under.

Vennligst kryss av for om du er fagperson eller annet i påmeldingen.

Konferanseprogrammet starter kl 09.00.

Registrering i resepsjonen på Frambu og digital oppkobling åpner fra fra kl 08.30.

Vil du delta på Frambukonferansen?

Meld deg på her:

Bonus: Smak av sommer

Alle som deltar på Frambukonferansen, får også mulighet til å få en liten «smak av Frambuleir».

Fra ca kl 15.30 – 18.00 kan interesserte få møte noen av dem som skal jobbe på Frambuleir i sommer, for å høre mer om målene og målgruppene for Frambus sommerleire, og hvordan vi jobber med leirene.

Håper vi ses!

.

Å ha en bror eller søster med en sjelden diagnose

Nevromuskulær sykdom (0-18 år)