Arvelig polynevropati

Frambu brukerforum 2023

.
Onsdag 29. november 2023 inviterer vi til Frambus årlige brukerforum.
Møtet holdes digitalt via Zoom.

.

Hvem kan delta?

Representanter for alle Frambus diagnosegrupper er velkomne til å delta.

Brukere/representanter uten diagnoseforening kan også være med.

(Med representant menes for eksempel kontaktperson for brukerforening, pårørende eller person med diagnose)
.

Program

.
16.00 – 16.30: Framtidig organisering av sjeldenfeltet ved direktør Kristian E. Kristoffersen og Berit Otterlei, brukerrepresentant i Frambus styre

16.30 – 17.00: Erfaringer med aktiviteter og engasjement i brukerforeningene ved Kari Velsand og Berit Otterlei, brukerrepresentanter i Frambus styre

17.00 – 17.30: Valg av brukerrepresentanter til Frambus styre

.

Påmelding

Meld deg på under hvis du vil delta. Da vil du få tilsendt lenke til sendingen på e-post. Det er mulig å melde seg på helt frem til programmet begynner.

Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

Hvem er kurset for?

Denne uken holder Frambu kurs for barn mellom 0 til 5 år med en sjelden diagnose som Frambu har kompetansesenteransvar for, og deres familier.
Deltakernes tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset (merket med stjerne* i programmet).

Hva ønsker vi med kurset?

I løpet av dette kurset ønsker vi å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter, samt styrke deres medvirkningskompetanse. Det blir lagt til rette for å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer. Kurset arrangeres etter Samspillsmodellen.

Barna og deres søsken har et eget program i vår skole og barnehage, og på ettermiddag og kveld er det lagt til rette for sosialt samvær og aktiviteter.

Dersom du lurer på om kurset kan være aktuelt for din familie, ta gjerne kontakt med faglig koordinator Rita Stige eller med-koordinator Mari Ellefsen-Martinsen.

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Kurs på Frambu er gratis for familiene, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.
Tjenesteytere som ønsker å delta, finner mer informasjon i eget søknadsskjema på denne siden.

På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.

Frambukonferansen 2024

Hva er Frambukonferansen?

Dette er en årlig konferanse med ulikt tema fra år til år, som har som mål å øke oppmerksomheten og kunnskapen om sjeldne diagnoser, og være en arena for nettverksbygging.

Tema for årets konferanse kommer når det er avklart. 

Hvem er konferansen for?

Frambukonferansen henvender seg til ulike fagpersoner som møter mennesker med en sjelden diagnose i sitt daglige virke. Vi håper også personer som har en sjelden diagnose og familiene deres vil finne konferanseprogrammet relevant og interessant.
Frambukonferansen er også aktuell for politikere, journalister og andre som er engasjert i dette feltet.

Påmeldingsskjema kommer her

Å ha en bror eller søster med en sjelden diagnose

Hvem er kurset for?

Dette kurset er for de mellom 12 og 16 år som har en bror eller søster med en sjelden diagnose som Frambu eller et av de andre sjeldensentrene har kompetansesenteransvar for.
Foreldre (én pr. familie) forventes å delta på ankomstdagen mandag fra 11.00 til 16.00, og avreisedagen fredag fra 11.00 til 15.00.

Hva ønsker vi med kurset? 

Vi ønsker at søsken skal få oppleve fellesskap og dele erfaringer med andre som også vet hvordan det er å være søsken til personer med en sjelden diagnose. Vi har gjennomført kurs for søsken tidligere, og “søskencamp” er et populært tilbud. Se programmet for innhold denne uken (program oppdateres nærmere kursstart).

Her kan du se en video om hvordan det var på forrige søskencamp:

I løpet av de fem dagene kurset varer, vil vi legge vekt på at deltakerne skal bli godt kjent med hverandre gjennom aktiviteter som krever samhandling, hvor det sosiale står sentralt. Vi kommer også til å ha samtaler i mindre grupper om det å ha en søster eller bror med en funksjonsnedsettelse.

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Kurs på Frambu er gratis for søsknene, de bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.

Nære pårørende til en pasient kan ha rett til å få dekket nødvendige utgifter ved reise til et kompetansesenter i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Nære pårørende omfatter også søsken. Som hovedregel må personen med diagnose delta på kurset, men det finnes unntak. Les mer om pårørendes reise til et kompetansesenter for sjeldne diagnoser her. 

Ta kontakt med Pasientreiser i forkant for å avklare dette. Du må som regel legge ved svarbrevet fra Frambu med tilbud om plass på kurs (tilsvarer innkalling), eller bekreftelsen du mottok på kurset hvis du søker etter kurset.

Kurset for søsken retter seg ikke mot det å ta seg av og behandle barnet som har en sjelden diagnose, og det vil derfor ikke foreligge rett til opplæringspenger for foresatte. Yrkesaktive foresatte som skal delta første og siste dag av kurset kan søke arbeidsgiver om ferie, avspasering eller velferdspermisjon med eller uten lønn.

Ta kontakt med oss hvis du har spørsmål om kurset!  

Nevromuskulær sykdom (0-18 år)

Hvem er kurset for?

Dette kurset er for barn og ungdom fra 0 til 18 år med en av de aktuelle diagnosene, og deres pårørende. Tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset.

Hva ønsker vi med kurset?

Vi ønsker å styrke deltakernes kunnskap om diagnosene, og det å leve med diagnosen. I løpet av de fem dagene kurset varer vil vi ta opp ulike tema som er relevante ved diagnosen, både gjennom forelesninger og i mindre grupper. Vi ønsker også at deltakerne skal bli kjent med andre i liknende situasjon, og få mulighet til å utveksle erfaringer med hverandre. Se programmet for nærmere innhold.
På ettermiddag- og kveldstid er det anledning til å bli med på varierte aktiviteter og opplevelser inne og ute på Frambu.

Aktuelle diagnoser kan være:

• arvelig polynevropati
• Beckers muskeldystrofi
• Charcot-Marie-Tooths sykdom
• Dejerine-Sottas syndrom
• Duchennes muskeldystrofi
• Dystrofia myotonika type 1 (DM1) eller type 2 (DM2)
• Emery-Dreyfuss’ muskeldystrofi
• facioskapulohumeral muskeldystrofi
• limb-girdle muskeldystrofi
• medfødt muskeldystrofi
• medfødt myopati
• medfødt myotoni
• nevromuskulær sykdom (arvelig)
• periodisk paralyse
• Pompes sykdom
• Spinal muskelatrofi (SMA eller SMARD)

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Kurs på Frambu er gratis for familiene, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal. Tjenesteytere som ønsker å delta, finner mer informasjon i eget søknadsskjema på denne siden.

På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.

Ta kontakt med oss hvis du har spørsmål om kurset!

Tjenester til familier med innvandrerbakgrunn

Mennesker med innvandrerbakgrunn kan oppleve det utfordrende å få tilgang til og navigere i helsetjenestene, og noen opplever å bli behandlet annerledes enn etnisk norske familier. Noen innvandrergrupper i Norge har også svake generelle digitale ferdigheter. Dette gjør det vanskelig å finne kvalitetssikret digital helseinformasjon som fremmer helse og forebygger sykdom, mestre digitale helsetjenester og bruke elektroniske verktøy i oppfølging av egen helse og sykdom.

På bakgrunn av dette, arrangerer Frambu fire webinarer om innvandrerfamilier i møte med helsetjenestene.

Webinarene er først og fremst rettet mot fagpersoner og andre som yter tjenester til personer med innvandrerbakgrunn, men andre interesserte er også velkommen til å delta.
.

Webinar 3 arrangeres onsdag 12. april kl 12.00-13.00

Denne gang møter vi sosialantropolog og førsteamanuensis Torunn Arntsen Sajjad ved Høgskolen i Innlandet. Hun har forsket på den norskpakistanske befolkningen i mer enn 30 år, med hovedvekt på familier med barn med ulike medfødte tilstander. I 2011 tok hun doktorgrad på en medisinskantropologisk studie av genetisk veiledning blant familier med pakistansk bakgrunn.

I 2021 ga Sajjad ut boka Tandooristan – Fortellinger fra et overopphetet land. Den baserer seg på dagboknotater fra 1985 og til 2021. I dette webinaret møter du Torunn i samtale med Frambus direktør Kristian Kristoffersen om denne boka.

Det er gratis å delta, og du trenger ikke å ha deltatt på de tidligere webinarene for å ha utbytte av innholdet.

Vil du være med?

Du må skrive inn e-post adressen din for å registrere deltakelse på webinaret. Du vil motta bekreftelse og lenke til innlogging på den e-postadressen du benytter.

Meld deg på her!

.

Se opptak av de tidligere webinarene her

.

Fysioterapi ved nevromuskulær sykdom

Hvordan kan vi møte familier med innvandrerbakgrunn?

Familier med innvandrerbakgrunn kan oppleve det som utfordrende å finne frem og få tilgang til helsetjenester. Noen opplever også å bli behandlet annerledes enn etnisk norske familier. Dette er utfordrende. Vi arrangerer derfor et webinar for å se nærmere på hva vi kan gjøre med dette.

Informasjon til andre om barnet med diagnose

Vi inviterer til webinar torsdag 17. november fra kl. 13.30 til 15.30.

Dette webinaret er for deg som er ansatt i grunnskolen og som ønsker å øke din kompetanse når det gjelder å dele informasjon om elever med ulike diagnoser. Webinaret kan også være aktuelt for andre som er interesserte i temaet.

Hvilket utbytte kan du få av webinaret?

Webinaret “Informasjon til andre om barnet med diagnose” vil belyse ulike utfordringer man kan møte når man har en elev med en diagnose. Hva bør andre få vite og hvordan kan denne informasjonen formidles? Webinaret vil inneholde informasjon om retningslinjer og refleksjoner som kan være en hjelp til å finne gode løsninger. Det blir også anledning til å stille spørsmål og diskutere praktiske løsninger med fagpersonene på Frambu og andre deltakere.

Webinaret er tredje del av en rekke der samtaler og informasjon til andre er tema. Du behøver ikke å ha deltatt på de tidligere webinarene for å ha utbytte av dette.

Vil du være med?

Du kan melde deg på ved å følge denne lenken. 

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt passord til webinaret til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge webinaret når det starter. Vi starter presis, så koble deg gjerne på noen minutter før. Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken. Ta gjerne kontakt med oss i god tid før webinaret hvis du har spørsmål.

Velkommen til webinar!

Se vår kurskalender for fullstendig oversikt over våre kurs, nettkurs og webinarer.

Hvordan snakke med barn og unge om å ha en sjelden diagnose

Vi inviterer til webinar 20. oktober fra kl. 13.30 til 15.30 

Webinaret er for fagpersoner som arbeider med barn i grunnskolen som har en sjelden diagnose som ikke medfører utviklingshemming. Hvis du ønsker å øke din kompetanse i å snakke med barn og unge i alderen 5-16 år om diagnosen deres, er dette webinaret for deg.

Hva trenger barn å vite, og hva har de rett til?

Webinaret vil inneholde informasjon, tanker og problemstillinger med utgangspunkt i de metodene og erfaringene vi har med samtalegrupper på Frambu. Webinaret er første del av en rekke der samtaler og informasjon til andre er tema. Du behøver ikke å ha deltatt på de tidligere sendingene for å ha utbytte av dette.

Det vil bli anledning til å stille spørsmål til fagpersoner fra Frambu og andre deltakere.

Vil du være med?

Du kan melde deg på ved å følge denne lenken.

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt passord til webinaret til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge webinaret når det starter. Vi starter presis, så koble deg gjerne på noen minutter før. Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken. Ta gjerne kontakt med oss i god tid før webinaret hvis du har spørsmål.

Se vår kurskalender for fullstendig oversikt over våre kurs, nettkurs og webinarer.