Å ha en bror eller søster med en sjelden diagnose

Målgruppe
Søsken (12 til 16 år) til personer med en sjelden diagnose kan søke om å delta på “søskencamp”. Foresatte/foreldre til de som får plass på kurset inviteres til å delta på kursets første og siste dag.

Mål for kurset
På dette kurset ønsker vi at søsken til personer med sjeldne diagnoser skal være i fokus, oppleve fellesskap med andre i lignende situasjon og ha mulighet til å dele erfaringer med andre søsken. Vi vil legge vekt på at de unge skal bli godt kjent med hverandre gjennom aktiviteter som krever samhandling og hvor det sosiale står sentralt. Vi kommer også til å ha samtaler i mindre grupper som omhandler det å ha en søster eller bror med funksjonsnedsettelse.

Skriv ut søknadsskjema og send inn til oss med posten eller Digipost i god før søknadsfristen.

Se video fra kurset her (krever passord):

 

 

03.07.2019

Barn med en sjelden diagnose (4-6 år)

Målgruppe
Barn med en av Frambus diagnoser i alderen 4-6 år (født 2014-2016) og deres familier. Familier som har barn med diagnoser som ikke har egne diagnosespesifikke kurs i 2020 vil bli prioritert. Tjenesteytere til familiene på kurs kan søke om å delta på deler av kurset. Hvis du er usikker på om en diagnose er aktuell for dette kurset, ta kontakt med faglig koordinator.

Onsdag 5. februar er det en egen fagdag. Deltakere som har plass på brukerkurset er automatisk påmeldt. Alle andre må melde seg på via fagkurset “Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen”.

Mål for kurset
Å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter og styrke foreldrene i omsorgsrollen. Vi ønsker å gi foreldrene økt medvirkningskompetanse ovenfor tjenesteapparatet.

Her kan du lese mer om å delta på våre brukerkurs

Se video fra kurset her (krever passord):

 

 

03.07.2019

Å være forelder og ha en sjelden diagnose

Målgruppe
Voksne med en sjelden diagnose som er foreldre/steforeldre. Det er dessverre ikke anledning for å ha med partner/ektefelle eller barn på kurset. Trenger du å ha med deg en assistent eller støtte så meld i fra om dette i søknaden.
Mål for kurset
Å rette fokus mot utfordringer og muligheter i foreldrerollen når man har en sjelden diagnose. Gi informasjon og inspirasjon fra dyktige foredragsholdere på flere fagfelt og sist , men ikke minst; gi mulighet til å møte andre i liknende situasjon for utveksling av erfaringer og tips.
Finansiering
Mat, overnatting og aktiviteter dekkes av Frambu.
Les mer om kurs på Frambu her

03.06.2019

Tilrettelegging for gutt med sjelden diagnose på skolen

Tilrettelegging for skolestart for barn med en sjelden diagnose

Følg kurset direkte her:

Send spørsmål på epost til video@frambu.no eller bruk chatten her:

 

Målgruppe

Ansatte i barnehage og skole, skolehelsetjenesten, pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT), samt andre relevante tjenesteytere. Pårørende er også velkomne til å delta.

Mål for kurset

Å sette fokus på barn med sjeldne diagnoser som skal begynne på skolen og gi tips til forberedelsene og gjennomføringen av skolestart.

Les mer om fagkurs på Frambu her.

Kursavgift

Kurset koster kun 500 kroner. Dette inkluderer kaffepauser, lunsj, materiell og kursbevis.


Deltakelse via videokonferanse eller strømming?

For dere som ikke har anledning til å reise til Frambu, tilbyr vi deltakelse på fagkurs via videokonferanse eller strømming. Dette er gratis, men krever påmelding på e-post til video@frambu.no i god tid før fagkurset.

For å delta via videokonferanse trenger du tilgang til et videokonferansestudio. Deltakere som deltar via videokonferanse, får kursbevis og kan stille spørsmål og kommentere via e-post. For å delta via strømming trenger du en datamaskin med internett-tilgang. Du finner lenke til strømmen på kurssiden (den du er på nå) når fagdagen starter. Klikk på denne og skriv inn e-postadressen din, så åpner sendingen seg.

 

 

30.05.2019

Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Målgruppe
Barn med en av diagnosene Frambu jobber med som skal begynne på skolen høsten 2020 og deres pårørende. Familier som har barn med diagnoser som ikke har egne diagnosespesifikke kurs i 2019 vil bli prioritert.

Tjenesteytere til barn som får plass på kurset, kan søke om å delta på kurset tirsdag og onsdag.

Mål for kurset
Å sette fokus på barn med sjeldne diagnoser som skal begynne på skolen og gi tips til forberedelsene og gjennomføringen av skolestart. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Innhold på kurset
Kurset arrangeres etter foreldredeltakelsesmodellen
Se programmet for kurset for mer informasjon

Les mer om kurs på Frambu her

Se video fra kurset her (krever passord): 

24.05.2019

Fargerike ballonger går til værs

Sjelden og skeiv

Målgruppe
Voksne med en sjelden diagnose som får tilbud fra et av kompetansesentrene i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD), og som på grunn av seksuell orientering, kjønnsidentitet og/eller kjønnsuttrykk har flere minoritetsstatuser.

Mål for kurset
I regjeringens handlingsplan mot diskriminering på grunn av seksuell orientering, kjønnsidentitet og kjønnsuttrykk, går det fram at seksuell helse i for liten grad blir tematisert og drøftet i møtet med helse- og omsorgstjenestene. Frambu ønsker derfor å arrangere dette kurset for å fokusere på hvilke utfordringer LHBTI-personer med en sjelden diagnose opplever.
I løpet av de tre dagene kurset varer vil vi legge til rette for å bli kjent, vi skal ha video-workshops og vi snakker om ulike faglige tema i grupper. På kveldene blir det mulighet for ulike aktiviteter. Se program for nærmere detaljer.

Tilrettelagt program
Voksne med en diagnose som medfører at de har behov for et annet tilbud får et eget tilrettelagt program i Frambus miljøavdeling. Det sosiale samværet og nettverksbyggingen er en viktig del av kursoppholdet på Frambu.
Pårørende og tjenesteytere kan også søke om å delta på kurset.

Les mer om brukerkurs på Frambu her.

 

 

20.05.2019

Barn med en sjelden diagnose (0-4 år)

Målgruppe
Barn med en av Frambus diagnoser i alderen 0 til 4 år og deres familier.
Kurset er for familier som har barn med diagnoser som ikke har egne diagnosespesifikke kurs i 2019 og ikke har deltatt tidligere.

Tjenesteytere til barn som får plass på kurset, kan søke om å få delta på kurset tirsdag og onsdag. Se eget søknadsskjema.

Målsetting
Å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter, samt å styrke foreldrene i omsorgsrollen. Vi ønsker å gi foreldrene økt medvirkningskompetanse overfor barnehagen og det øvrige tjenesteapparatet. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Les mer om brukerkurs på Frambu her.

Foreldredeltakelsesmodellen
Mange foreldre opplever det som utfordrende å vurdere eget barns utviklingsnivå, og om utviklingen avviker fra det som anses som normalt. Likeledes opplever mange det som vanskelig å vite hvordan de selv kan bidra til å stimulere barnet best mulig for å støtte opp om utviklingen. Kunnskap om ulike mestringsstrategier i hverdagen kan bidra til å redusere stress hos foreldre og gi økt stabilitet i familien.

Les mer om denne kursmodellen her.

Se video fra kurset her (krever passord): 

 

16.05.2019

Gutt som husker i skolegården

Nevromuskulære sykdommer

Målgruppe
Barn og unge med en nevromuskulær sykdom i grunnskolealder og deres pårørende. Tjenesteytere rundt personen med diagnose har også anledning til å søke om deltakelse på hele eller deler av kurset.

Mål for kurset
Å styrke deltakernes kunnskap om aktuelle diagnoser og gi informasjon om å leve med en nevromuskulær sykdom. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Kurset arrangeres etter “Hvem er jeg”-modellen, som har som mål å bidra til å stryke selvoppfatningen hos barn og ungdom med en sjelden diagnose, og samtidig styrke de foresatte i møte med utfordringer barna deres kan møte. Les mer om denne kursmodellen her.

Praktisk informasjon
Alle kurs på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser er gratis for personer med diagnose og pårørende.

Les mer om brukerkurs på Frambu her.

 

Se video fra kurset her (krever passord):

08.05.2019