Elever og lærer

Informasjon til andre om diagnose

Vi inviterer til gratis webinar om hvordan man kan gi informasjon til andre om diagnose, fredag 6. november 2020 fra kl. 13.30 til kl. 15.00

Målgruppe
Ansatte i grunnskolen som ønsker å øke sin kompetanse når det gjelder å dele informasjon om elever med ulike diagnoser, og andre interesserte

Innhold
Webinaret vil belyse ulike utfordringer man kan møte når man har en elev med en diagnose. Hva bør andre få vite og hvordan kan denne informasjonen formidles?
Webinaret vil inneholde en forelesning med noen retningslinjer og refleksjoner som kan være en hjelp til å finne gode løsninger.
Det blir også anledning til å stille spørsmål og diskutere praktiske løsninger med fagpersonene på Frambu og andre deltakere.

Vil du være med?

Du kan melde deg på her 

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt lenke og passord til webinaret til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge webinaret når det starter. Vi begynner kl 13.30, så koble deg gjerne på noen minutter før.
Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.

 

Velkommen til webinar!

 

24.09.2020

Bildet viser tre voksne personer sitter rundt et bord og snakker sammen

Brukermedvirkning på 60 minutter

.
Vi inviterer til webinar om brukermedvirkning tirsdag 27. oktober 2020 fra klokken 11.00 til 12.00.
.

Målgruppe
  • Ansatte som yter helse- og omsorgstjenester
  • Brukerorganisasjoner, brukerrepresentanter, erfaringskonsulenter
  • Andre interesserte
Innhold

For å fremme brukermedvirkning i helsetjenestene trenger vi å snakke sammen! I dette webinaret, live fra studio på Frambu, har vi invitert flere gjester for å snakke om ulike forståelser av brukermedvirkning og hvilke grep vi må ta i årene framover for å nå målet om økt brukermedvirkning. Slik ønsker vi å vekke nysgjerrighet og forståelse av ulike former for brukermedvirkning, samt hva som kan være gode grep for å fremme brukermedvirkning.

11.00 – 11.10
Brukermedvirkning – hvorfor er det så viktig?
Introduksjon ved Stian Orm og Una Stenberg, Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser

11.10 – 11.25
Brukermedvirkning i møte med ungdom
Dagens første gjest er Nikita Abbas. Hun sitter i ungdomsrådet for Oslo universitetssykehus og er engasjert i Norges handikapforbunds ungdom. Hva er hennes råd til tjenesteytere for å fremme brukermedvirkning i møtet med ungdom i helsetjenesten?

11.25 – 11.40
Hva sier forskningen om brukermedvirkning?
Andre gjest er Ann Britt Sandvin Olsson. Hun forsker på brukermedvirkning i helsetjenesteutvikling, og er ansatt som doktorgradsstipendiat ved Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse. Med henne skal vi snakke om forskningen på feltet.

11. 40 – 12.00
Brukermedvirkning ved sjeldne diagnoser
Siste gjest er Rebecca Tvedt Skarberg, som jobber som rådgiver i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Rebecca er spesielt opptatt av hvilke utfordringer og særtrekk som kan knyttes til brukermedvirkning når det gjelder små og sjeldne grupper.
.


.
Gikk du glipp av webinaret eller noen av lenkene vi delte der?

Du finner oversikt over videoene og lenkene vi viste til her.

Videoer

Lenker

.

24.09.2020

Illustrasjon av person med sjelden diagnose og nettverket rundt

Digitalt møte: Brukermøtet 2020

Brukermøtet er en årlig tradisjon på Frambu. Målet med møtet er å gi informasjon om tilbud og tjenester, og gi brukerrepresentanter, ledelse og ansatte anledning til å dele og utveksle erfaringer og idéer. Det vil også bli valg av brukerrepresentanter til Frambus styre.På grunn av koronasituasjonen, blir Brukermøtet 2020 gjennomført digitalt.

.
Målgruppe

Representanter for alle Frambus diagnosegrupper er velkomne til å delta. Personer med diagnose og pårørende uten diagnoseforening er også velkomne til å melde seg på.

.
Har du spørsmål eller lurer du på om du kan delta?

Ta gjerne kontakt med oss på telefon 64 85 60 00 eller info@frambu.no.

.
Vil du være med?

Brukermøtet starter kl. 10.00 og avsluttes kl. 12.15. Se programmet for nærmere detaljer. Det er gratis å delta.

Meld deg på her

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt lenke og passord til møtet til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge Brukermøtet når det starter.

Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.

 

 

07.09.2020

Digitalt fagkurs: Graviditet og nevromuskulær sykdom

Målgruppe

Fagpersoner og tjenesteytere som arbeider med voksne med nevromuskulær sykdom. Personer med diagnose og deres pårørende kan også delta.

Mål for fagkurset

Å øke deltagernes kompetanse om graviditet og nevromuskulær sykdom. Kurset vil fokusere på ulike fysiske og medisinske aspekter, og ivaretakelse av kvinner med nevromuskulær sykdom i tiden før, under og etter et svangerskap.

  • Kurset er forhåndsgodkjent av Norsk Fysioterapeutforbund med 6 timer, og kan benyttes i en spesialistutdanning sammen med en mastergrad, og ved fornyelse av spesialitet.
  • Kurset er forhåndsgodkjent av Norsk Sykepleierforbund, NSF, med 6 timer, og kan benyttes i i NFSs godkjenningsordning for klinisk spesialist i sykepleie/spesialsykepleie.

Kurset er forhåndsgodkjent av Legeforeningen for disse spesialitetene:

  • Allmennmedisin : godkjennes med 6 valgfrie kurspoeng til videre- og etterutdanningen (forlengelse av retten til tilleggstakst).
  • Fødselshjelp og kvinnesykdommer: godkjennes med 6 timer som valgfritt kurs for leger i spesialisering og spesialistenes etterutdanning.
  • Nevrologi: godkjennes med 6 timer som valgfritt kurs for leger i spesialisering og spesialistenes etterutdanning.
  • Barnesykdommer: godkjennes med 6 timer som valgfritt kurs for leger i spesialisering og spesialistenes etterutdanning.

Vi gjør oppmerksom på at godkjenningene for sykehusspesialitetene gjelder for de spesialiteter som har valgfrie kurs i sitt regelverk som ikke er spesialitetsspesifikke. Dette gjelder kun for leger som har rett til å gjennomføre spesialistutdanningen etter tidligere ordning der definerte kurskrav må ivaretas. Det gjøres også oppmerksom på at det i ny spesialistutdanning etter 1. mars 2019 ikke legges opp til valgfrie kurs, kun nasjonale kurs anbefalt av Helsedirektoratet.

 

Covid-19 restriksjoner på Frambu

Dette fagkurset var i utgangspunktet planlagt gjennomført med mulighet for både digital og fysisk deltakelse. På grunn av nye restriksjoner fra 7. desember vil kurset gjennomføres kun digitalt.

Her finner du Covid-19 relatert informasjon og Forutsetninger for fysisk oppmøte på kurs høsten 2021.

 

10.08.2020

Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

Målgruppe

Familier med barn i alderen 0-5 år med en av Frambus diagnoser, deres familier og tjenesteytere. Kurset er også aktuelt for barn som har utsatt skolestart til 2022. De som ikke har tilbud om diagnosespesifikt kurs i 2021 vil bli prioritert.
Tjenesteytere for barn som har fått innvilget plass, kan søke om å delta på forelesninger som er merket med en stjerne i programmet.

Søknadsfrist for familiens tjenesteytere

Søknadsfrist for familiens tjenesteytere er senest søndag 31. oktober. Benytt søknadsskjema, og send gjerne inn via Digipost til Stiftelsen Frambu. 

Mål for kurset

Å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter, samt styrke deres medvirkningskompetanse. Det blir lagt til rette for å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer. Kurset arrangeres etter Samspillsmodellen.

Vi gjennomfører to kurs for familier med barn med en sjelden diagnose i alderen 0-5 år i 2021

 

• 25.10 – 29.10 (uke 43)
• 08.11 – 12.11 (uke 45)

For å kunne tilby så relevante kurs som mulig for hver familie er det felles søknadsfrist. På denne måten kan vi sette sammen deltakerne etter diagnose eller funksjon slik at de har mest mulig til felles. Det er derfor ikke mulig å søke om plass for en bestemt uke. Deltakere vil få beskjed om hvilken uke de eventuelt har fått plass på etter at søknadsfristen er utløpt.

Hvordan foregår kurs på Frambu?

Her kan du lese mer om våre brukerkurs. Du finner også bilder og video fra tidligere kurs, samt praktisk informasjon om reisevei, økonomi og oppholdet.
Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål om dette kurset.

Covid-19 og kurs på Frambu

Her finner du Covid-19 relatert informasjon og Forutsetninger for fysisk oppmøte på kurs høsten 2021.

 

Se video fra kurset (krever passord):

10.08.2020

Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

Målgruppe

Familier med barn i alderen 0-5 år med en av Frambus diagnoser, deres familier og tjenesteytere. Kurset er også aktuelt for barn som har utsatt skolestart til 2022. De som ikke har tilbud om diagnosespesifikt kurs i 2021 vil bli prioritert.
Tjenesteytere for barn som har fått innvilget plass, kan søke om å delta på forelesninger som er merket med en stjerne i programmet.

Søknadsfrist for familiens tjenesteytere

Søknadsfrist for familiens tjenesteytere er senest søndag 17. oktober. Benytt søknadsskjema, og send gjerne inn via Digipost til Stiftelsen Frambu. 

Mål for kurset

Å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter, samt styrke deres medvirkningskompetanse. Det blir lagt til rette for å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer. Kurset arrangeres etter Samspillsmodellen.

Vi gjennomfører to kurs for familier med barn med en sjelden diagnose i alderen 0-5 år i 2021


• 25.10 – 29.10 (uke 43)

• 08.11 – 12.11 (uke 45)

 

For å kunne tilby så relevante kurs som mulig for hver familie er det felles søknadsfrist. På denne måten kan vi sette sammen deltakerne etter diagnose eller funksjon slik at de har mest mulig til felles. Det er derfor ikke mulig å søke om plass for en bestemt uke. Deltakere vil få beskjed om hvilken uke de eventuelt har fått plass på etter at søknadsfristen er utløpt.

Hvordan foregår kurs på Frambu?

Her kan du lese mer om våre brukerkurs. Du finner også bilder og video fra tidligere kurs, samt praktisk informasjon om reisevei, økonomi og oppholdet.
Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål om dette kurset.

Covid-19 restriksjoner på Frambu

Her finner du Covid-19 relatert informasjon og Forutsetninger for fysisk oppmøte på kurs høsten 2021.

Se video fra kurs (passordbeskyttet): 

10.08.2020

Digitalt tilbud: Å leve med en sjelden diagnose i voksen alder (30+)

Digitalt tilbud i stedet for kurs på Frambu

Etter råd fra Folkehelseinstituttet om risiko for smitte på reise og ved samlinger, har vi besluttet å avlyse dette fysiske kurset. Smittevern i forbindelse med covid-19 gjør at vi foreløpig ikke kan ha fysisk deltakelse på Frambu, og kurset vil i stedet gjennomføres som et digitalt tilbud.
Dette kurset gjennomføres digitalt fra 19. til 21. mai. Husk å søke innen søknadsfristen 15. mars.
De som får plass på kurset vil motta e-post etter søknadsfristen har utløpt, med informasjon om oppkobling og praktisk informasjon for å delta digitalt.

Målgruppe

Personer over 30 år med en av diagnosene Frambu jobber med og eventuell partner. Deltakeren må kunne ha utbytte av forelesninger og gruppesamtaler.
Kurset går over tre dager, fra onsdag til fredag. Vi har en felles oppstart onsdag ettermiddag hvor vi vil bli bedre kjent og snakker om forventninger til kurset. Det overordnede temaet for torsdagen vil være Hverdagen med en sjelden diagnose, med gruppesamtaler og innlegg av sosionom og ergoterapeut fra Frambu. På fredag er temaet Hvordan har du det? med fokus på psykisk helse, fysisk aktivitet, kosthold og ernæring. Se programmet for nærmere detaljer.

Mål for kurset

Å øke deltakernes kunnskap om å leve med en sjelden diagnose i voksen alder. Det blir presentert ulike temaer i plenumsforelesninger og mindre grupper. Det blir mulighet til å bli kjent med andre i liknende situasjon og utveksle erfaringer.

Hva koster det å delta?

Våre digitale tilbud og kurs er gratis. Yrkesaktive personer med diagnose må benytte egenmelding eller sykemeldes av egen lege. Yrkesaktive pårørende som for eksempel ektefelle/samboer har ikke rett til opplæringspenger. Pårørende kan for eksempel søke arbeidsgiver om ferie, avspasering eller velferdspermisjon med eller uten lønn.

Søk digitalt

Vi oppfordrer alle som kan til å sende inn søknadsskjema på Digipost til Stiftelsen Frambu, i stedet for med vanlig post, da vi raskere vil kunne administrere søknader på denne måten.

29.07.2020

Bilde av en ung mann med utviklingshemning og hans far

Frambukonferansen (digital): Helsekompetanse gir livskvalitet

16. juni 2021 arrangeres Frambukonferansen digitalt for første gang, med tittelen “Helsekompetanse gir livskvalitet”. Det overordnede temaet for konferansen er helsekompetanse. Helsekompetanse handler om evnen vi har til å forstå, vurdere og anvende helseinformasjon for å kunne ta valg til beste for egen helse. I løpet av dagen blir det ulike innlegg og samtaler om hva helsekompetanse er, og hvordan helsetjenesten kan jobbe systematisk med å øke helsekompetansen hos ulike grupper, blant annet mennesker med nedsatt funksjonsevne.

Hvem er konferansen for?

Målgruppene for konferansen er mennesker med en sjelden diagnose, familiene deres, fagpersoner og tjenesteytere. Frambukonferansen er også aktuell for politikere, journalister og andre som er engasjert i dette feltet.

Det er gratis å delta på konferansen. Håper du blir med!

Hør mer om konferansen her:


.

28.07.2020

Tre unge voksne på Frambu

Digitalt tilbud: Voksne med nevromuskulær sykdom

Digitalt tilbud i stedet for kurs på Frambu

Etter råd fra Folkehelseinstituttet om risiko for smitte på reise og ved samlinger, har vi besluttet å avlyse dette fysiske kurset. Smittevern i forbindelse med covid-19 gjør at vi ikke kan ha fysisk deltakelse på Frambu, og kurset vil i stedet gjennomføres som et digitalt tilbud over en kveld og to dager. Alle søkere vil få beskjed om endringer. Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål.

Målgruppe
Voksne med nevromuskulære sykdommer og deres ektefeller/samboere. Dette kurset går over to dager, og er for personer som ikke har deltatt på kurs på Frambu tidligere.

Deltakere kan ha med ledsager/assistent til praktisk hjelp under kurset dersom det er behov for det (det er eget søknadsskjema for fag- og støttepersoner).

Mål for kurset
Å styrke deltakernes kunnskap om de aktuelle diagnosene og det å leve med en nevromuskulær sykdom. Det blir mulighet til å bli kjent med andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Aktuelle diagnoser

  • arvelig polynevropati
  • Beckers muskeldystrofi
  • Charcot-Marie-Tooths sykdom
  • Duchennes muskeldystrofi
  • dystrofia myotonika type 1 og type 2
  • Emery-Dreyfuss muskeldystrofi
  • fascio-scapulo-humeral muskeldystrofi
  • Kennedys sykdom
  • limb-girdle muskeldystrofi
  • medfødt myopati
  • medfødt myotoni
  • medfødt muskeldystrofi
  • periodisk paralyse
  • Pompes sykdom
  • spinal muskelatrofi
  • Welanders distale myopati

Hvordan er det å være på kurs på Frambu?
Les mer om våre brukerkurs her

.

24.07.2020

Jakten på sommeren (digitalt tilbud)

.
Frambuleir måtte dessverre avlyses i år. For å gjøre sommeren morsom og fin likevel, tilbyr leireledere og hjelpere fra Frambuleir en rekke digitale aktiviteter, kurs, konserter og underholdning fra 13. til 19. juli. Disse har vi kalt Jakten på sommeren.

Hovedmålgruppe for sendingene er barn, ungdom og unge voksne i alderen 12-30 år med en sjelden diagnose, men alle som vil kan bli med! Du trenger ikke registrere deg eller melde deg på. Det er heller ingen søknadsfrist. Det blir faste sendetidspunkter hver dag fra mandag til søndag, men innslagene blir også gjort tilgjengelige på nett så du kan se dem når du vil.

Her finner du Jakten på sommeren
Gå gjerne inn på siden allerede nå og kom med innspill til hvordan vi kan gjøre sendingene best mulig for akkurat deg!
.
Ungdom på leir

.

09.06.2020