Illustrasjon som viser en person med en sjelden diagnose og en pårørende

Har du en sjelden diagnose, eller er du pårørende?

Har du lyst til å være med i et spennende forskningsprosjekt som kartlegger helsekompetanse hos personer med sjeldne tilstander og deres pårørende? Ditt bidrag kan hjelpe oss å forstå hvordan helsekompetanse påvirker livskvaliteten og evnen til å takle daglige utfordringer.

19.03.2024

Nettkurs: Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Jobber du i barnehage, skole eller skolefritidsordning? Eller har du et barn med en sjelden diagnose som snart skal begynne på skolen? Da kan vårt nye nettkurs være nyttig for deg. Det handler om hva som kan være spesielt med å begynne på skolen når man har en sjelden diagnose. Kurset er gratis og varer i ca 1 time.

05.05.2020

Podkast: Hva er Klippel-Trenaunays Syndrom?

Podkast: Hva er Klippel-Trenaunays Syndrom?

Astrid forteller i dette podkastintervjuet om hvordan det er å leve med Klippel-Trenaunays syndrom. Hun har blant annet en fot som er større enn den andre foten og snakker om utfordringer med å finne sko.

Astrid opplever å ha et helt vanlig aktivt liv som innebærer oppfølging av tre barn og 100 % jobb, men hun har også opplevd noen av symptomene ved diagnosen som blodpropp og hudinfeksjoner.

Klippel-Trenaunays syndrom hører til gruppen overvekstsyndromer. Klippel-Trenaunays syndrom kjennetegnes blant annet av medfødte karmisdannelser i vener, lymfe og kapillærer. Et ben eller en arm kan bli tykkere og lengre enn den andre. Noen får også større eller sammenvokste tær eller fingre. Hudforandringer og infeksjoner, årebrokk og økt risiko for blodpropp er vanlig.

Symptomer ved syndromet kan variere mye fra person til person. Noen merker lite til symptomer mens det for andre kan forårsake omfattende funksjonsnedsettelser. Intellektuell og motorisk utvikling er som regel normal.

Kurskoordinator og sykepleier Kari Stenslie på Frambu intervjuer Astrid og kommunikasjonsrådgiver Christoffer Hals på Frambu innleder og gir en kort medisinsk oversikt over syndromet.

11.12.2018

Tre unge jenter holder rundt hverandre

Kunnskap om psykisk helse kan styrke selvbildet

Ungdom, og spesielt unge med en diagnose som gjør at de skiller seg ut fra gjennomsnittet, kan oppleve mange utfordringer. Å lære om psykisk helse kan gjøre dem bedre rustet til å takle dårlig selvbilde og mobbing.

06.09.2016