Lissencefali

Spørretime om skolestart for foresatte til barn med en sjelden diagnose

..Spørretime om skolestart for foresatte til barn med en sjelden diagnose

Vi inviterer til spørretime om skolestart tirsdag 2. juni klokken 12.00-13.00.

Målgruppe
Foreldre og foresatte til barn med en sjelden diagnose som skal begynne på skolen.

Det forventes at deltakerne har gjennomgått Frambus nettkurs om skolestart ved sjeldne diagnoser før spørretimen. Kurset er gratis og tar ca 1 time å gjennomføre. Du finner det her.
.

Innhold og formål
Flere av rådene vi gir i nettkurset om skolestart vil kanskje ikke kunne gjennomføres som vanlig akkurat nå på grunn av korona-restriksjoner. Vi inviterer derfor til spørretime om dette.

Frambu spesialpedagog Monica Andresen og pedagogisk rådgiver Marianne Bryn vil dele kunnskap og erfaringer, svare på spørsmål og diskutere spesielle utfordringer og alternative løsninger i dagens situasjon.

Vil du være med?

.
Du kan registrere deg her
.

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt en lenke og et passord til arrangementet til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å koble deg på når det starter.

Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.

.
Velkommen til spørretime!

.

Å snakke med barn og unge (10-16 år) om sykdom/diagnose og relaterte opplevelser

Å snakke med barn (4-9 år) om sykdom/diagnose og relaterte opplevelser

AVLYST – Brukermøte

På grunn av korona-epidemien er alle kurs og samlinger på Frambu til og med 15. mai avlyst.
Vi beklager dette.

Målgruppe:
Brukermøtet er en årlig tradisjon på Frambu. Representanter for alle Frambus diagnosegrupper er velkomne til å delta. Brukere uten diagnoseforening er også velkomne til å melde seg på. Brukermøtet går over to dager, og avsluttes etter lunsj på lørdagen. Det er mulighet for overnatting.
Lurer du på om du kan delta? Ta kontakt med oss på e-post eller telefon.

Hvorfor holder vi brukermøte?
Målet med møtene er at brukerrepresentanter, ledelse og ansatte får treffes for å utveksle erfaringer og idéer og diskutere fremtidige prioriteringer. Deltakerne på brukermøtet foretar også valg av brukerrepresentanter til Frambus styre. Se program for nærmere detaljer om innhold disse to dagene.

Hva koster det å delta?
Brukermøtet er gratis å delta på. Frambu dekker kost og losji for opptil to deltakerne fra hver forening eller diagnosegruppe. Foreninger som ikke får økonomisk driftsstøtte, kan i tillegg få dekket reiseutgifter for sine representanter. Dette gjelder også de som ikke er tilknyttet en forening.
NB! Deltakelse på brukermøtet utløser ikke opplæringspenger fra NAV.

Deler av programmet overføres via strømming

Store deler av fredagens program vil bli overført via strømming fra kl 9.45. Lenke til sendingen vil bli lagt ut her fredag morgen.

.

..

AVLYST -Migrasjonsforstyrrelser (alle aldre)

På grunn av koronapandemien er alle fysiske kurs på Frambu avlyst i denne perioden.

Målgruppe
Personer i alle aldre med en migrasjonsforstyrrelse, deres familier og tjenesteytere. Aktuelle diagnoser er:

• Heterotopier
• Lissencefali
• Miller-Diekers syndrom
• Porencefali
• Polymicrogyri
• Schizencefali
• Andre migrasjonsforstyrrelser

Mål for kurset
Vi ønsker å styrke deltakernes kunnskap om migrasjonsforstyrrelser og gi informasjon om å leve med en sjelden diagnose. Deltakerne på kurset får mulighet til å treffe og utveksle erfaringer med andre med en migrasjonsforstyrrelse.
En av dagene i kurset er det Fagkurs. Dette fagkurset kommer til å strømmes. 

Har du spørsmål om hvordan det er å delta på kurs på Frambu?
Praktisk informasjon om oppholdet på Frambu finner du hvis du følger lenken under, det gjelder også regler om reiseutgifter og opplæringspenger.
Les og se mer om hvordan det kan være på brukerkurs her.

STRØMMES -Migrasjonsforstyrrelser

Vi tilbyr gratis deltakelse via strømming!
NB! Påmeldingsskjema benyttes kun ved fysiske kurs, og står som stengt.

Påmelding til strømming av dette fagkurset gjøres ved å sende e-post til video@frambu.no i god tid før fagkurset, helst innen 22. mai, hvis du vil delta på denne måten.

Praktiske spørsmål kan også rettes til sentralbordet på 64 85 60 00.

Se noen opptak fra fagkurset her:

Målgruppe:
Tjenestepersoner som arbeider med personer med en migrasjonsforstyrrelse.  Pårørende kan også delta. 

Mål for kurset:
Å gi deltakerne økt kunnskap om migrasjonsforstyrrelser og tiltak som kan bidra til best livskvalitet i hverdagen. 

Aktuelle diagnoser:
Heterotopier
Lissencefali
Miller-Diekers syndrom
Porencefali
Polymicrogyri
Schizencefali
Migrasjonsforstyrrelser

Les mer om fagkurs på Frambu her

Velkommen til fagkurset!

Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Målgruppe:
Ansatte i barnehage og skole, skolehelsetjeneste, pedagogisk- psykologisk tjeneste og andre relevante tjenesteytere. Pårørende er også velkomne til å delta. 

Mål for kurset:
Å sette fokus på barn med sjeldne diagnoser som skal begynne på skolen og gi tips til forberedelse og gjennomføring av skolestart.
Les mer om fagkurs her.

Kursavgift
Det koster 500 kroner å delta på kurset på Frambu. Dette inkluderer lunsj, kaffepauser, materiell og kursbevis.

Videokonferanse eller strømming?
For dere som ikke har anledning til å reise til Frambu, tilbyr vi deltakelse via videokonferanse eller strømming. Dette er gratis, men krever påmelding via e-post til video@frambu.no.

Les mer om fagkurs på Frambu her
Du kan også kontakte resepsjonen på telefon 64 85 60 00

Velkommen til fagkurs!

Følg kurset direkte på nett her:

Å ha en bror eller søster med en sjelden diagnose

Målgruppe
Søsken (12 til 16 år) til personer med en sjelden diagnose kan søke om å delta på “søskencamp”. Foresatte/foreldre til de som får plass på kurset inviteres til å delta på kursets første og siste dag.

Mål for kurset
På dette kurset ønsker vi at søsken til personer med sjeldne diagnoser skal være i fokus, oppleve fellesskap med andre i lignende situasjon og ha mulighet til å dele erfaringer med andre søsken. Vi vil legge vekt på at de unge skal bli godt kjent med hverandre gjennom aktiviteter som krever samhandling og hvor det sosiale står sentralt. Vi kommer også til å ha samtaler i mindre grupper som omhandler det å ha en søster eller bror med funksjonsnedsettelse.

Skriv ut søknadsskjema og send inn til oss med posten eller Digipost i god før søknadsfristen.

Se video fra kurset her (krever passord):

Å være forelder og ha en sjelden diagnose

Målgruppe
Voksne med en sjelden diagnose som er foreldre/steforeldre. Det er dessverre ikke anledning for å ha med partner/ektefelle eller barn på kurset. Trenger du å ha med deg en assistent eller støtte så meld i fra om dette i søknaden.
Mål for kurset
Å rette fokus mot utfordringer og muligheter i foreldrerollen når man har en sjelden diagnose. Gi informasjon og inspirasjon fra dyktige foredragsholdere på flere fagfelt og sist , men ikke minst; gi mulighet til å møte andre i liknende situasjon for utveksling av erfaringer og tips.
Finansiering
Mat, overnatting og aktiviteter dekkes av Frambu.
Les mer om kurs på Frambu her

Ernæring for voksne med sjeldne diagnoser og utviklingshemning

Målgruppe

• Ansatte som yter helse- og omsorgstjenester til voksne med utviklingshemning
• Klinisk ernæringsfysiologer og andre som arbeider med ernæringsfaglige oppgaver for personer med utviklingshemning

Mål for kurset

Gjennom undervisning, diskusjon og praktiske gruppeoppgaver ønsker vi å øke deltagernes kunnskap om systematisk ernæringsarbeid for personer med utviklingshemning, lovverk, utfordringer og muligheter. Se programmet for mer informasjon.

Se kurset direkte på nett her (dag 2):

NB: En del opplever problemer med strømming via Internet Explorer. Vi anbefaler å bruke Chrome.

Kursavgift

Det koster 1000 kroner å delta på todagerskurset på Frambu. Dette dekker lunsj, kaffepauser, materiell og kursbevis. Eventuell overnatting kommer i tillegg.

Mulighet for overnatting

Vi tilbyr overnatting mellom kursdagene så langt vi har kapasitet. Det koster 500 kroner pr. natt pr. person, inkludert kveldsmat og frokost. Ønsker du overnatting må det spesifiseres ved påmelding.

Ønsker du å delta via videokonferanse eller strømming?

For dere som ikke har anledning til å reise til Frambu, tilbyr vi deltakelse på fagkurs via videokonferanse eller strømming. Deltakelse er gratis, men krever påmelding via e-post til video@frambu.no Deltakelse på strømming er tilgjengelig også etter at påmeldingsfrist er utløpt. 

Les mer om fagkurs på Frambu her