Lissencefali

Ernæring for voksne med sjeldne diagnoser og utviklingshemning

Målgruppe

• Ansatte som yter helse- og omsorgstjenester til voksne med utviklingshemning
• Klinisk ernæringsfysiologer og andre som arbeider med ernæringsfaglige oppgaver for personer med utviklingshemning

Mål for kurset

Gjennom undervisning, diskusjon og praktiske gruppeoppgaver ønsker vi å øke deltagernes kunnskap om systematisk ernæringsarbeid for personer med utviklingshemning, lovverk, utfordringer og muligheter. Se programmet for mer informasjon.

Se kurset direkte på nett her (dag 2):

NB: En del opplever problemer med strømming via Internet Explorer. Vi anbefaler å bruke Chrome.

Kursavgift

Det koster 1000 kroner å delta på todagerskurset på Frambu. Dette dekker lunsj, kaffepauser, materiell og kursbevis. Eventuell overnatting kommer i tillegg.

Mulighet for overnatting

Vi tilbyr overnatting mellom kursdagene så langt vi har kapasitet. Det koster 500 kroner pr. natt pr. person, inkludert kveldsmat og frokost. Ønsker du overnatting må det spesifiseres ved påmelding.

Ønsker du å delta via videokonferanse eller strømming?

For dere som ikke har anledning til å reise til Frambu, tilbyr vi deltakelse på fagkurs via videokonferanse eller strømming. Deltakelse er gratis, men krever påmelding via e-post til video@frambu.no Deltakelse på strømming er tilgjengelig også etter at påmeldingsfrist er utløpt. 

Les mer om fagkurs på Frambu her

Tilrettelegging for skolestart for barn med en sjelden diagnose

Følg kurset direkte her:

Send spørsmål på epost til video@frambu.no eller bruk chatten her:

Målgruppe

Ansatte i barnehage og skole, skolehelsetjenesten, pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT), samt andre relevante tjenesteytere. Pårørende er også velkomne til å delta.

Mål for kurset

Å sette fokus på barn med sjeldne diagnoser som skal begynne på skolen og gi tips til forberedelsene og gjennomføringen av skolestart.

Les mer om fagkurs på Frambu her.

Kursavgift

Kurset koster kun 500 kroner. Dette inkluderer kaffepauser, lunsj, materiell og kursbevis.

Deltakelse via videokonferanse eller strømming?

For dere som ikke har anledning til å reise til Frambu, tilbyr vi deltakelse på fagkurs via videokonferanse eller strømming. Dette er gratis, men krever påmelding på e-post til video@frambu.no i god tid før fagkurset.

For å delta via videokonferanse trenger du tilgang til et videokonferansestudio. Deltakere som deltar via videokonferanse, får kursbevis og kan stille spørsmål og kommentere via e-post. For å delta via strømming trenger du en datamaskin med internett-tilgang. Du finner lenke til strømmen på kurssiden (den du er på nå) når fagdagen starter. Klikk på denne og skriv inn e-postadressen din, så åpner sendingen seg.

Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Målgruppe
Barn med en av diagnosene Frambu jobber med som skal begynne på skolen høsten 2020 og deres pårørende. Familier som har barn med diagnoser som ikke har egne diagnosespesifikke kurs i 2019 vil bli prioritert.

Tjenesteytere til barn som får plass på kurset, kan søke om å delta på kurset tirsdag og onsdag.

Mål for kurset
Å sette fokus på barn med sjeldne diagnoser som skal begynne på skolen og gi tips til forberedelsene og gjennomføringen av skolestart. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Innhold på kurset
Kurset arrangeres etter foreldredeltakelsesmodellen
Se programmet for kurset for mer informasjon

Les mer om kurs på Frambu her

Se video fra kurset her (krever passord): 

Sjelden og skeiv

Målgruppe
Voksne med en sjelden diagnose som får tilbud fra et av kompetansesentrene i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD), og som på grunn av seksuell orientering, kjønnsidentitet og/eller kjønnsuttrykk har flere minoritetsstatuser.

Mål for kurset
I regjeringens handlingsplan mot diskriminering på grunn av seksuell orientering, kjønnsidentitet og kjønnsuttrykk, går det fram at seksuell helse i for liten grad blir tematisert og drøftet i møtet med helse- og omsorgstjenestene. Frambu ønsker derfor å arrangere dette kurset for å fokusere på hvilke utfordringer LHBTI-personer med en sjelden diagnose opplever.
I løpet av de tre dagene kurset varer vil vi legge til rette for å bli kjent, vi skal ha video-workshops og vi snakker om ulike faglige tema i grupper. På kveldene blir det mulighet for ulike aktiviteter. Se program for nærmere detaljer.

Tilrettelagt program
Voksne med en diagnose som medfører at de har behov for et annet tilbud får et eget tilrettelagt program i Frambus miljøavdeling. Det sosiale samværet og nettverksbyggingen er en viktig del av kursoppholdet på Frambu.
Pårørende og tjenesteytere kan også søke om å delta på kurset.

Les mer om brukerkurs på Frambu her.

Barn med en sjelden diagnose (0-4 år)

Målgruppe
Barn med en av Frambus diagnoser i alderen 0 til 4 år og deres familier.
Kurset er for familier som har barn med diagnoser som ikke har egne diagnosespesifikke kurs i 2019 og ikke har deltatt tidligere.

Tjenesteytere til barn som får plass på kurset, kan søke om å få delta på kurset tirsdag og onsdag. Se eget søknadsskjema.

Målsetting
Å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter, samt å styrke foreldrene i omsorgsrollen. Vi ønsker å gi foreldrene økt medvirkningskompetanse overfor barnehagen og det øvrige tjenesteapparatet. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Les mer om brukerkurs på Frambu her.

Foreldredeltakelsesmodellen
Mange foreldre opplever det som utfordrende å vurdere eget barns utviklingsnivå, og om utviklingen avviker fra det som anses som normalt. Likeledes opplever mange det som vanskelig å vite hvordan de selv kan bidra til å stimulere barnet best mulig for å støtte opp om utviklingen. Kunnskap om ulike mestringsstrategier i hverdagen kan bidra til å redusere stress hos foreldre og gi økt stabilitet i familien.

Les mer om denne kursmodellen her.

Se video fra kurset her (krever passord): 

Barn og unge med komplekse medisinske utfordringer og/eller fremadskridende sykdom

Kurset arrangeres i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser (NKSE)

Målgruppe
Barn og unge i alderen 0 til 18 år med en sjelden diagnose som medfører komplekse medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp med tap av motoriske, kognitive og/eller språklige ferdigheter, samt deres pårørende og tjenesteytere.

Aktuelle diagnoser kan være:
• adrenoleukodystrofi
• Aicardis syndrom
• Aicardi-Goutières sykdom
• Alexanders sykdom
• Alpers sykdom
• Canavans sykdom
• Cockaynes sykdom
• hvit substanssykdommer
• infantil neuroaxonal dystrofi
• infantil neuronal ceroid lipofuscinsose
• Krabbes sykdom
• Laforas sykdom
• Lesch-Nyhans sykdom
• Lissencephali
• metakromatisk leukodystrofi
• Nieman-Picks syndrom – type C
• Ohtaharas syndrom
• Pearsons sykdom
• Pelizaeus-Merzbachers sykdom
• progeria
• raskt fremadskridende sykdom uten kjent årsak
• spedbarnsepilepsi med migrerende fokale anfall(MPEI)
• Tay-Sachs sykdomfremadskridende sykdommer uten kjent årsak
• tidlig myoklon encefalopati
• Progressive myoklone epilepsier (PME)
• epileptiske encefalopatier i nyfødt- og spebarnsalder
• komplekse epilepsirelaterte diagnoser

Ta gjerne kontakt med Frambu for å avklare om kurset er aktuelt for dere.

Mål for kurset
Å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen og gi informasjon om å leve med et barn som har store medisinske utfordringer i hverdagen. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Les mer om brukerkurs på Frambu her.

Ta gjerne kontakt dersom du lurer på noe!

Faglig koordinator:
Rita Sofie Stige (rss@frambu.no)

Faglig ansvarlig for epilepsidiagnoser:
Nina Benan (nbenan@ous-hf.no)

Administrativ koordinator:
Elin Bredesen (kurs@frambu.no)