Medfødt glykosyleringsforstyrrelse

Rapport fra verdenskonferansen for CDG

I slutten av juli 2023 deltok Frambu på verdenskonferansen for medfødte glykosyleringsforstyrrelser (CDG) i Portugal. Målet med konferansen var å dele kunnskap, erfaringer og å lære om de nyeste fremskrittene innen behandling av diagnosene. Konferansen var også en fin anledning til å møte personer med CDG og deres familier.

Kort rapport fra kurset “Medfødt glykosyleringsforstyrrelse (CDG)”

07.- 10. november 2022 arrangerte Frambu kurs for personer i alle aldre med medfødte glykosyleringsforstyrrelser (CDG), deres familier og tjenesteytere.  Her er en kort rapport fra det faglige innholdet i kurset.

Nettkurs: Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Jobber du i barnehage, skole eller skolefritidsordning? Eller har du et barn med en sjelden diagnose som snart skal begynne på skolen? Da kan vårt nye nettkurs være nyttig for deg. Det handler om hva som kan være spesielt med å begynne på skolen når man har en sjelden diagnose. Kurset er gratis og varer i ca 1 time.

Hjelpemidler og tjenester for personer som trenger alternativ og supplerende kommunikasjon