Welanders distale myopati

Tilhører gruppen nevromuskulære sykdommer

Welanders distale myopati er en arvelig, sjelden nevromuskulær sykdom som primært rammer muskulaturen i hender, føtter og leggmuskler. Sykdommen debuterer vanligvis i voksen alder med svakhet i de små musklene i hender og føtter. Den utvikler seg sakte og har ikke innvirkning på livslengde.

Personer med diagnosen, pårørende og fagpersoner rundt er velkommen til å ta kontakt med oss for å diskutere aktuelle problemstillinger eller delta på kurs.

Array
(
    [post_type] => Array
        (
            [0] => diagnostisk_informas
            [1] => tema
        )

    [numberposts] => 100
    [category] => Array
        (
            [0] => 16
        )

    [nopaging] => 
    [paged] => 1
    [ignore_sticky_posts] => 
    [order] => asc
    [orderby] => title
)

Array
(
    [post_type] => Array
        (
            [0] => kurs
        )

    [numberposts] => 100
    [category] => Array
        (
            [0] => 16
        )

    [nopaging] => 
    [paged] => 1
    [ignore_sticky_posts] => 
    [order] => asc
    [orderby] => meta_value
    [meta_key] => starter
)

Fra: 25.10.21
Til: 29.10.21

Brukerkurs

Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

Søknadsfrist:
23. august

Fra: 08.11.21
Til: 12.11.21

Brukerkurs

Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

Søknadsfrist:
23. august

Fra: 21.02.22
Til: 25.02.22

Brukerkurs

Å ha en bror eller søster med en sjelden diagnose

Søknadsfrist:
20. desember

Fra: 19.05.22
Til: 19.05.22

Fagkurs

Fatigue hos voksne med en sjelden diagnose med fysisk funksjonsnedsettelse

Påmeldingsfrist:
9. mai

Fra: 30.05.22
Til: 03.06.22

Brukerkurs

Nevromuskulære sykdommer (0-16 år)

Søknadsfrist:
28. mars

Fra: 15.06.22
Til: 15.06.22

Fagkurs

Frambukonferansen 2022

Påmeldingsfrist:
1. juni

Fra: 10.10.22
Til: 14.10.22

Brukerkurs

Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

Søknadsfrist:
8. august

Array
(
    [post_type] => Array
        (
            [0] => aktualiteter
        )

    [numberposts] => 100
    [category] => Array
        (
            [0] => 16
        )

    [nopaging] => 
    [paged] => 1
    [ignore_sticky_posts] => 
    [order] => desc
    [orderby] => date
)

Koronasmitte og sjelden diagnose

Nytt nettkurs: Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Nevromuskulære sykdommer og koronavirus

Kjære mammaer og pappaer til barn i risikogruppen

Ivaretakelse av søsken som pårørende under koronakrisen

Er du registrert i muskelregisteret?

Kunnskap om psykisk helse kan styrke selvbildet

Informasjonsmateriell

Forening/kontaktperson

Muskelregisteret

Frambus tema-artikler

Har du spørsmål om denne diagnosen?

Fagpersonene på Frambu tar imot henvendelser fra personer med diagnose, pårørende, fagpersoner og andre både pr telefon, e-post og brev. Under ser du hvilke av Frambus fagpersoner som jobber mest med denne diagnosen.Ta kontakt med den som passer best ut fra aktuellproblemstilling

NB: Vær oppmerksom på at vi ikke har lov til å sende sensitive personopplysninger pr e-post. Besvarelser som inneholder slike opplysninger vil derfor bli sendt pr brev eller gitt over telefon.Vennligst oppgi adresse og/eller telefonnummer til bruk i slike tilfeller.

Array
(
    [post_type] => Array
        (
            [0] => ansatte
        )

    [numberposts] => 100
    [category] => Array
        (
            [0] => 247
        )

    [nopaging] => 
    [paged] => 1
    [ignore_sticky_posts] => 
    [order] => asc
)