Arbeidsliv

Arbeidsliv

Forholdet til Nav og arbeidsgiver

For noen er det ofte lite som skal til for å få en bedre jobbhverdag. Enkelte strever med å formidle overfor arbeidsgiver eller Nav hva som er viktig tilrettelegging for at de skal fungere best mulig i akkurat den jobben. Det kan være flere grunner til at disse behovene ikke er godt nok kommunisert til arbeidsgiver og Nav. Det kan oppleves flaut å måtte ha tilrettelegging på arbeidsplassen, det kan være vanskelig å sette ord på behovene sine og noen tror det kan være hemmende i jakten på et arbeid.

Det kan også være at arbeidsgiver og Nav ikke er gode nok til å kartlegge eventuelle behov og utfordringer. For en del kreves bevissthet rundt språk og kommunikasjon, både at språket er forståelig og at man utviser tålmodighet, for at budskapet skal oppfattes riktig hos begge parter.    Enkelte med KS kan bli svært frustrerte over hva de opplever som manglende forståelse for sin situasjon hos hjelpeapparatet. De kan være temmelig kontante i å avslutte samarbeid, både med Nav og i forhold til arbeidsgiver.

Gode tiltak på arbeidsplassen

Punkter enkelte må ha spesielt fokus på kan være:

  • Mestring og selvtillit 
    Usikkerhet knyttet til hvordan man skal løse arbeidsoppgaver kan naturlig nok oppleves som en stressfaktor. Dette kan dreie seg om forståelse av beskjeder, varierende dagsform eller også en ujevn profil hva ferdigheter angår. Trygghet i forhold til arbeidsoppgaver og struktur på arbeidsplassen vil gi god støtte slik at man kan bruke energi på arbeidet og ikke andre utenforliggende elementer. For enkelte er det slik at uansett hvor mye man har forberedt en situasjon, må vedkommende ha ”gått igjennom den”/erfart den før en føler trygghet.
  • Sosiale koder 
    Misforståelser er relativt vanlig for personer med KS. Enkelte strever med å tolke tegn og signaler, noen synes det kan være vanskelig å skille mellom spøk og alvor og kan tolke budskap i verste mening. Enkelte har derfor behov for en ”tolk” for det sosiale samspillet på arbeidsplassen. Dette betyr at man har en person på jobben som kjenner ens situasjon og som kan oppsøke ved behov.
  • Pauser 
    En del med KS vil trenge hyppigere pauser og noen vil ha behov for en arbeidsleder som kan hjelpe vedkommende ”på sporet” igjen. Såkalte igangsettingsvansker er ikke uvanlig.
  • Arbeidsinstruks/-oppgaver 
    Flere opplever at det er enklere å få ting presentert visuelt fordi de strever med å fange opp, prosessere og tolke informasjon de får via hørselen. Den kognitive profilen i gruppen gjenspeiler dette. Noen trenger at beskjedene kommer én og én, ellers kan det være lett å glemme deler av setningen. Bruk av ulike former for oppgavelister kan være til god hjelp.
  • Kommunikasjon 
    Bruk av korte setninger med enkle ord kan for mange være avgjørende for god kommunikasjon. Gjennom å bli kjent vil man danne seg inntrykk av hvordan man best bør kommunisere. Enkelte kan gi uttrykk for at de forstår basert på et ønske om å gjøre til lags, for å unnslippe mer mas eller for å unngå å tilkjennegi en manglende forståelse.
  • Fleksibilitet 
    Enkelte opplever noe som kan kalles døgnforvirring. Dette kan ha ulike årsaker; flere strever med å sove (kan blant annet skyldes testosteronnivå, ulike smerter etc.), mens andre sover godt, men har et unormalt stort søvnbehov. Noen snur døgnet, rett og slett fordi det kjennes mest naturlig for dem. For noen vil dette mønsteret tilpasses arbeidslivet ved at det for eksempel tilrettelegges for kvelds- og nattarbeid. Turnus med stadig skiftende arbeidstid kan for enkelte øke problemet. Noen trenger lang tid for å tilnærme seg normal arbeidstid.
  • Varierende dagsform 
    Noen dager opplever enkelte at de ikke har noen energi og det vil ha liten eller ingen effekt å presse vedkommende. Det som er viktig er at man også for slike dager har avtaler om hvordan den enkelte skal forholde seg. Skal man møte opp på jobb? Hva skal man gjøre i stedet for de vanlige oppgavene? Hvem sier man ifra til?
  • Struktur 
    En god start på dagen kan være å ha en felles oppstart der man går i gjennom arbeidsoppgavene og hva som forventes av en. Dette skaper oversikt og forutsigbarhet, og kan gjerne støttes ved hjelp av visuelle stimuli (symboler, bilder og lignende) ved behov.
Hvilket yrke bør man velge?

Av alle voksne vi har møtt med diagnosen har vi hele registeret av yrker. En evne- og interessekartlegging kan hjelpe, og ved å ha forsøkt seg innen diverse yrker i utdanningsløpet vil dette trolig også ha gitt noen svar på hvilken vei man bør gå. For noen er det viktig å ta hensyn til fysiske smerter, nedsatt muskelstyrke og overbevegelighet i ledd. Andre legger vekt på yrker med fravær av stress og uro, mulighet for fleksibilitet i forhold til arbeidstid, arbeid som er mer eller mindre regelmessig og forutsigbart osv.

Selv om de fleste voksne med diagnosen som Frambu kjenner til har valgt praktisk rettede yrker, har vi eksempler på menn med KS som har tatt høyere utdannelse.

Frambu kjenner noen få med diagnosen som jobber under tiltaket varig tilrettelagt arbeid.

Når man står utenfor arbeidslivet

Noen med KS ser ingen annen utvei enn å la seg uføretrygde i relativt ung alder. En dansk registerstudie viste at 903 menn med 47 XXY hadde en gjennomsnittlig pensjonsalder på 46 år, sammenlignet med 60 år i kontrollgruppen. Av de 903 var over en tredjedel pensjonister, sammenlignet med drøyt 20 % av kontrollpersonene (1)

Årsakene til dette er usikkert. En del opplever smerter, som for enkelte blir vanskelig å forene med et arbeid. Det finnes også noen med diagnosen som har såpass store angstrelaterte plager at de finner det vanskelig å holde på et arbeid. Det blir viktig å finne noe som kan erstatte det arbeidet og arbeidsplassen har gitt en av anerkjennelse, sosialt felleskap etc. Dette kan for eksempel være gjennom frivillig arbeid, ulike fritidstilbud og lignende.

Litteratur

1.Socioeconomic trajectories affect mortality in Klinefelter syndrom. Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism 2011 nr. 96, s. 2098-2104.

2. Stokke S, Fjermestad K og Bahr D. Utdanning, arbeid og helse blant menn med Klinefelters syndrom og andre mannlige kjønnskromosomavvik. Spesialpedagogikk 02, 2015.

Vil du dele dette med noen andre?