Boforhold
Å ha et trygt og godt hjem er et fundamentalt behov. Enkelte personer med Noonans syndrom vil ha behov for ulik grad av tilrettelagt bolig. Det er ingen fasitløsning på hvilken type boform som er best egnet, men vi har i møte med mange voksne og deres pårørende sett og erfart en del betingelser som er avgjørende for at livskvaliteten skal bli best mulig. Det som beskrives her vil gjelde for de personer som har et mer omfattende hjelpebehov.
Frambus erfaring er at voksne personer med Noonans syndrom er representert med svært ulike boformer. Noen blir boende i foreldrehjemmet lengst mulig, noen bor i egen leilighet tilknyttet foreldrehjemmet, noen i kommunal omsorgsbolig eller gruppebolig, mens enkelte har kjøpt eller bygd egen bolig alene eller sammen med andre.
Uansett boform vil mange med Noonans syndrom trenge en tilrettelagt bosituasjon. I den forbindelse er det viktig at planleggingen starter i god tid.
Det er avgjørende for å kunne tilrettelegge en best mulig bo- og livssituasjon for en person med Noonans syndrom at det foretas en grundig kartlegging av ønsker, behov og forutsetninger. Dette bør gjøres i samarbeid med ansvarsgruppen og barne- og voksenhabiliteringen. Resultatene av denne kartleggingen bør nedfelles i individuell plan (IP) i samarbeid med pårørende og brukeren selv.
Personer med Noonans syndrom kan blant annet ha vansker med å organisere dagen og gjøremålene sine. Flere vil derfor trenge bistand i hverdagen for å få nødvendig oversikt og forutsigbarhet. For å ivareta helheten er det viktig med samarbeid hjem, arbeidsplass og fritid. Det er også av betydning at personen opplever godt samarbeid mellom pårørende/ hjelpeverge og personalet.
Les mer om bolig her:
Flytte hjemmefra og oppfølging i eget hjem – Frambu
(Faglig oppdatert juli 2023)
