Boforhold
Å ha et trygt og godt hjem er et fundamentalt behov. Enkelte personer med Noonans syndrom vil ha behov for ulik grad av tilrettelagt bolig. Det er ingen fasitløsning på hvilken type boform som er best egnet, men vi har i møte med mange voksne og deres pårørende sett og erfart en del betingelser som er avgjørende for at livskvaliteten skal bli best mulig. Det som beskrives her vil gjelde for de personer som har et mer omfattende hjelpebehov.
Frambus erfaring er at voksne personer med Noonans syndrom er representert med svært ulike boformer. Noen blir boende i foreldrehjemmet lengst mulig, noen bor i egen leilighet tilknyttet foreldrehjemmet, noen i kommunal omsorgsbolig eller gruppebolig, mens enkelte har kjøpt eller bygd egen bolig alene eller sammen med andre.
Uansett boform vil mange med Noonans syndrom trenge en tilrettelagt bosituasjon. I den forbindelse er det viktig at planleggingen starter i god tid. Det er ikke bare den som skal flytte som trenger forberedelse, hele familien med foreldre, søsken og andre nærpersoner, vil bli berørt.
Det er avgjørende for å kunne tilrettelegge en best mulig bo- og livssituasjon for en person med Noonans syndrom at det foretas en grundig kartlegging av ønsker, behov og forutsetninger. Dette bør gjøres i samarbeid med ansvarsgruppen og barne- og voksenhabiliteringen. De fleste har på dette tidspunktet allerede et etablert forhold til tjenesteapparatet, men det kan allikevel være nødvendig med en oppdatering av tidligere kartleggingsområder, for eksempel:
- somatiske og medisinske forhold
- psykisk helse – emosjonelle vansker
- kognitiv fungering
- adaptive/sosiale ferdigheter – kommunikasjon, motorikk, sosiale funksjoner og ADL ferdigheter
- behov for hjelpemidler
Resultatene av denne kartleggingen bør nedfelles i individuell plan (IP) i samarbeid med pårørende og brukeren selv. Resultatene vil danne grunnlag for de behov for bistand den voksne med Noonans syndrom har, og vil også kunne si noe om egnet boform. IP vil dermed være et viktig og nyttig redskap i forberedelsene med etablering i eget hjem. Det er viktig at den bistand kommunen skal yte, nedfelles i enkeltvedtak. Vedtak skal alltid komme som følge av søknad fra brukeren, eller dennes representant. Enkeltvedtak skal være skriftlige og inneholde begrunnelse. Det skal også underrettes om klageadgang.
Flere voksne med Noonans syndrom som har enkeltvedtak på praktisk bistand og opplæring opplever at hjelpen som ytes utføres av mange personer i varierende stillingsbrøker, og gjerne beregnes til primærhjelp. God livskvalitet avhenger imidlertid av at personalet kan ta seg tid til de ulike gjøremålene sammen med brukeren. Det er med på å gi trygghet, trivsel, oversikt og kontinuitet i tilværelsen.
Personer med Noonans syndrom kan blant annet ha vansker med å organisere dagen og gjøremålene sine. Flere vil derfor trenge bistand i hverdagen for å få nødvendig oversikt og forutsigbarhet. For å ivareta helheten, er det viktig med samarbeid hjem, arbeidsplass og fritid. Det er også av betydning at personen opplever godt samarbeid mellom pårørende/ hjelpeverge og personalet. For å lykkes i forhold til bistanden er det viktig med et godt samarbeid mellom personen selv, personale og pårørende.
