Familieliv

Familieliv

Selv om gutter og menn med Klinefelters syndrom har en del ting felles, er det viktig å huske på at de samtidig er like forskjellige som alle andre. På noen områder kan det likevel oppleves ekstra utfordrende å ha et familiemedlem med KS for foreldre og eventuelle søsken.

Samspill og atferd

En del av guttene med diagnosen strever for eksempel med sosialt samspill. Dette vil merkes også i samvær med familien. Hjemmet blir i tillegg gjerne arenaen hvor guttene får gitt utløp for frustrasjonene sine. Selv om det tidvis kan være vanskelig, er det viktig å møte gutten med romslighet og forståelse. Bruk rollelek for å trene opp regler for atferd og øke forståelsen av hva som skjer i et samspill kan være fornuftig for noen.

Guttene trives ofte godt sammen med voksne, men kan finne det vanskeligere å være i relasjoner uten voksenstøtte. Mange fungerer godt som venn, særlig i én til én-situasjoner, mens det kan være vanskeligere å håndtere større grupper.

Mange vil ha nytte av gode rutiner og forutsigbarhet, også i ungdomstiden og på vei inn i voksenalder. Hvis foreldrene klarer å ha en god struktur hjemme, og i tillegg er tydelige med klare grenser, vil det være lettere å vite hva som forventes av en. Som for alle andre er ungdomstiden en særlig sårbar periode for gutter med KS. Foreldre kan i denne perioden være gode veiledere, snakke med guttene om hvordan de kan takel ulike situasjoner og bygge opp under deres sterke sider. Hvis de kan legge til rette for og bidra til at guttene opprettholder positive vennskap og aktiviteter, vil det være en god investering.

Familie og søsken kan av og til streve med å forstå familiemedlemmet med KS. For eksempel kan det oppstå gjentatte aggresjonsutbrudd knyttet til ting resten av familien opplever som bagateller. Ofte står ikke guttens reaksjoner i forhold til de utløsende faktorene, eller det kan være vanskelig for andre i det hele tatt å forstå de bakenforliggende årsakene. Språkvanskene som flere opplever kan i tillegg bidra til at kommunikasjonen kan oppleves som vanskelig eller mangelfull.

Parforhold

Mange voksne med KS lever i parforhold. De kan fortelle om utfordringer knyttet til testosteronnivå og seksualitet, kommunikasjon og å innordne seg i en familiestruktur.

Informasjon om diagnosen

Det er viktig at personer med KS og nære familiemedlemmer får god og tilstrekkelig informasjon om diagnosen. Dette vil kunne bidra til positiv åpenhet både innad i familien og i forhold til andre. Dersom man i stedet velger å legge lokk på temaet, vil guttene ofte oppleve situasjonen sin som ekstra vanskelig. Dette kan medføre unødvendig usikkerhet. At mange av guttene får diagnosen i en følelsesmessig tøff alder, puberteten, kan bidra til å gjøre det vanskeligere å takle informasjonen.

Videre må det være opp til hver enkelt familie å bli enig om hvilken og hvor mye informasjon den ønsker å gi til for eksempel besteforeldre og øvrig slekt, medelever, arbeidskolleger eller andre.

Ettersom personer med KS kan være noe passive og tilbaketrukne, kan de ofte trenge en familie som er offensive på deres vegne. De kan også ha behov for at en eller flere fungerer som talsperson for dem i ulike situasjoner, også etter at de blir ungdom og voksne. Ofte fyller foreldre og søsken denne rollen.

Foreldres situasjon 

Foreldre kan reagere ulikt når de får vite at barnet deres har en diagnose. Det er vanlig å føle både sorg, sinne, frykt og tomhet. Mor og far kan reagere forskjellig og ha ulikt behov for å bearbeide tanker og følelser. Det er viktig å vise forståelse og se og ta vare på hverandre i denne perioden. Som et forebyggende tiltak arrangeres det egne samlivskurs for foreldre til barn med en funksjonsnedsettelse. Les mer om dette tilbudet på Hva med oss.

Hvilket nettverk og grad av avlastning man har kan også påvirke om belastningen ved å ha et barn med diagnose utvikler seg til slitasje eller ikke. Personer med lite nettverk som står alene med foreldreansvaret er ofte mer utsatt for dette.

Et hverdagsliv med et barn med en funksjonsnedsettelse kan være krevende og ta mye av fokuset fra paret. Vi anbefaler derfor at tiltak som settes i verk skal være helhetlige og rettes mot hele familien.

Mange ønsker og har nytte av å møte andre i samme situasjon og utveksle erfaringer. Slike møter kan ha stor følelsesmessig betydning. Foreningen for Klinefelters syndrom kan være en aktuell aktør for en del med KS, både for å skaffe seg informasjon og praktiske råd, men også for å knytte nettverk med familier og personer i samme situasjon. Les mer om foreningen på www.klinefelter.no.

Søskens situasjon

De fleste foreldre og foresatte er opptatt av søsken til barn med funksjonsnedsettelse. Noen opplever at søsken blir påvirket av familiens situasjon, men at dette ikke alltid blir tatt hensyn til i skole og hjelpeapparat. Andre understreker at det at man har et medlem i familien med funksjonsnedsettelse ikke automatisk fører til at søsken trenger spesiell oppfølging.

At man i enkelte perioder kan ha det litt vanskelig og trøblete gjelder for alle i alle familier, uansett om det er barn med funksjonsnedsettelse eller ei. Lite tyder på at søsken som gruppe blir påvirket negativt av å ha søsken med en funksjonsnedsettelse, så lenge de også blir sett og ivaretatt.

Å ha en bror med Klinefelters syndrom er i utgangspunktet verken verre eller bedre enn å ha en hvilken som helst annen bror. Noen av utfordringene som kan følge med diagnosen, for eksempel vansker knyttet til språk og kommunikasjon og/eller et lettutløst sinne, kan gi søsken et forklaringsproblem.

Å snakke med søsken om diagnosen kan være både viktig og vanskelig. Ofte må slik informasjon også gis over tid. Jo eldre søsken blir, desto flere ting vil som regel vedkommende vite mer om. Hvordan familien og andre forholder seg til personen med diagnose vil også kunne påvirke hvordan søsken opplever og takler situasjonen.

Vil du dele dette med noen andre?