Førskolealder

Ettersom de fleste først får påvist diagnose i skolealder eller senere, har vi lite kjennskap til gutter med 47 XYY syndrom i førskolealder. For de guttene som får vansker i førskolealder, er det beskrevet følgende:

Sosiale forhold

Noen kan ha symptomer på ADHD (1). For noen kan man se at aktivitetsnivå og vansker med konsentrasjon kan begynne å gjøre seg gjeldende i to-tre års alder. Guttene med 47 XYY syndrom kan være impulsstyrte, noe som kan påvirke deres læreforutsetninger (2).

Språk og kommunikasjon

Det er beskrevet forsinket språkutvikling. Disse vanskene kan gjelde både forsinket taleutvikling, språkforståelse, ordletingsvansker og redusert hastighet i språklige ferdigheter (3). I en undersøkelse fikk 4 av 12 gutter språkstøtte/logoped (4).

Kartlegging

Barna bør meldes til PPT (pedagogisk-psykologisk tjeneste) når det blir registrert en forsinket utvikling eller når diagnosen er stilt. Foresatte og barnehagen må i samarbeid med PPT, som er sakkyndig instans og skriver en sakkyndig vurdering, vurdere behovet for tiltak. Les mer om sakkyndig vurdering her.

PPT kan sammen med foresatte og eventuelt andre fagpersoner, for eksempel logoped, helsetjeneste og fysioterapeut, utarbeide individuell opplæringsplan (IOP)/individuell utviklingsplan (IUP). Les mer om IOP her.

Det kreves ofte en tverrfaglig tilnærming for å finne fram til riktige opplæringsmål, metoder og materiell. Stimulering og trening må derfor være basert på observasjoner, undersøkelser og kartlegging, i tillegg til informasjon fra foresatte. Dette vil sikre at det enkelte barns forutsetninger danner grunnlag for planarbeidet (IOP/IUP). For barn i førskolealder gjelder ikke krav om IOP/IUP.

Gode hjelpemidler i en slik kartlegging kan være systematisk løpende observasjon, og bruk av pedagogisk kartleggingsverktøy på ulike utviklingsområder, som kan være:

språk/kommunikasjon
lek/samhandling
sosiale og emosjonelle ferdigheter
kognitive ferdigheter
selvhjelpsferdigheter/ADL
motorikk/sansemotorikk

Pedagogiske, psykologiske og nevropsykologiske undersøkelser kan for noen være nyttig og nødvendig for å få et mest mulig nyansert bilde av ressurser og behov.

Tilrettelegging for læring og utvikling

God tilrettelegging må ta utgangspunkt i observasjoner og kartlegging. Følgende tilrettelegging kan være til hjelp for små gutter med 47 XYY syndrom:

Faste rutiner
Faste voksenpersoner
Dagsplan/dagtavle (konkreter, bilder)
Godt samarbeid hjem – barnehage – ansvarsgruppe
Kontaktbok barnehage – hjem

I opplæringsøyemed er forutsetninger og funksjon viktigere enn diagnose, men god kjennskap til diagnosen er nødvendig for å få en god forståelse av det enkelte barns behov.

Språk og kommunikasjon

Hvis man har en gutt i førskolealder med 47 XYY syndrom som er forsinket i sin språkutvikling, er det viktig å kartlegge de områdene hvor forsinkelsen er og sette inn tiltak basert på dette. For noen kan det være aktuelt å få en vurdering av en logoped.
Gode tiltak er blant annet

systematisk språkstimulering og begrepsopplæring (sang, musikk, rim og regler, lese bok, eventyr, fortellinger etc.)
bruk av bilder og fotografier (i samtale, begrepsopplæring etc.)

Videre er det gjerne fordelaktig at de voksne rundt barnet

benytter korte og enkle setninger med konkret meningsinnhold
benytter relativt langsom tale
legger vekt på tydelig uttale

Sosial samhandling og lek

Enkelte gutter med 47 XYY syndrom kan ha et høyt aktivitetsnivå, vansker med konsentrasjon og forsinket språkutvikling. Disse guttene kan få utfordringer i lekesituasjoner og sosiale settinger. Noen kan ha sterke følelsesutbrudd og kan ha vansker med å være i leken. For disse blir det viktig å observere og kartlegge hva som er utfordringene. Barnehagen må tilrettelegge ut i fra den enkeltes behov, og for noen vil en god voksenstøtte være nødvendig. En voksen vil kunne både støtte og forklare hva som skjer, og hjelpe barnet å øve på lekeferdigheter. Tilrettelegging for lekegrupper med færre barn vil være nyttig for flere.

For dem som har mer omfattende vansker, for eksempel ADHD, blir det viktig med en mer omfattende kartlegging. Behovet for forutsigbarhet og enda tydeligere struktur, samt eventuelle andre spesifikke tiltak, må vurderes ut i fra det enkelte barn.

Voksne rundt barnet må være bevisste på at gutter med 47 XYY syndrom kan være høyere enn sine jevnaldrende, og dermed stå i fare for å bli behandlet som eldre enn de er.

Samarbeid hjem/barnehage/tverrfaglig

Det kreves et godt samarbeid mellom foreldrene, barnehagen og andre involverte fagpersoner for at barnet skal få et best mulig tilbud. Mange har som regel den daglige kontakten i bringe- og hentesituasjonen, men noen velger i tillegg å bruke en kontaktbok mellom hjem og barnehage. For dem som har mer omfattende behov, bør det dannes en ansvarsgruppe (se menypunktet om rettigheter i opplæring).

Informasjon om diagnosen

Det er viktig at de som har fast tilknytning til barnet får informasjon om diagnosen. Dette kan være personalet i barnehagen og medlemmene av ansvarsgruppa. Foreldrene til de andre barna kan også være aktuelle, og etter hvert barnet selv og de andre barna. Hvordan og hvem som skal gi denne informasjonen må bestemmes av foreldrene i samarbeid med de aktuelle fagpersonene. Les mer om å gi informasjon til andre på Frambus temasider.

Overgang barnehage – skole

Det er viktig å planlegge overgangen fra barnehagen til skolen i god tid, gjerne året før skolestart. For de som har en ansvarsgruppe vil det i mange tilfeller være rutine at skolen deltar i ansvarsgruppen det siste året. Informasjon om diagnosen og overføring av foreldrenes og barnehagens kunnskap om barnet er viktig. Barnet selv må forberedes godt. Her er det mange barnehager som har gode rutiner, men man må vurdere om det skal gjøres mer i forkant enn det man generelt gjør for alle barn.

Referanser

Ross,J:L, Roeltgen, D:P, Kushner,H, Zinn, A.R, Reiss, A, Bardsley,M:Z; Mccauley,E, Tartaglia,N. Behavioral and Social Phenotypes in Boys With 47,XYY Syndrome or 47,XXY Klinefelter Syndrome. Pediatrics 2012;129;769
Jeannie Visootsak and John M.Graham,Jr. Social Function in Multiple X and Y Chromosome Disorders: XXY;XYY;XXYY;XXXY Developmental disabilities Research reviews 15:328-332 (2009).
Ross,J:L et.al. An Extra X or Y Chromosome: Contrasting The Cognitive and Motor Phenothypes in Childhood in Boys with 47,XYY Syndrome or 47,XXY Klinefelter Syndrome. Developmental Disabilities Research Reviews 15: 309- 317 (2009)
M.Geerts,J.Steyaert and J:P: Fryns. The XYY syndrome. A follow-up study on 38 boys Genetic counseling, vol.14,No 3,2003, pp 267-279

Faglig oppdatert 03.01.23