Fritid

Ettersom NF1 kan variere så mye fra person til person, arter også behovet for tilpasning, tilrettelegging og tjenester seg svært forskjellig. Forholdene vi omtaler nedenfor vil derfor i vekslende grad være aktuelle.

De fleste med NF1 opplever økt trettbarhet og at de må spare på kreftene. Fritidsaktivitetene bør derfor bidra til avkobling, enten ved å virke oppkvikkende eller avslappende.

Mange barn og unge med NF1 strever med å få til et samspill med andre, og mange sliter med selvbildet. Deres fritidsaktiviteter bør derfor være stimulerende og inspirerende og fremme deres opplevelse av å mestre slik at selvbildet kan styrkes. Både familie og øvrig hjelpeapparat må bidra til dette, gjennom tverrfaglig samarbeid og individuell plan. Støttekontakt, også kalt fritidskontakt, kan også være aktuelt. Les mer her: Støttekontakt – Frambu

Frambus erfaringer tilsier at å samles om en aktivitet ofte gir mye glede og engasjement. Dette kan være enklere å få til enn å samles i frie sosiale aktiviteter fordi flere med NF1 har problemer med å lese alle de sosiale kodene i samspillet. Det kan være lurt å velge aktiviteter med fokus på interesse, mestring og glede og styre unna de mest konkurranse- og prestasjonspregede fritidsaktivitetene. Flere med NF1 strever med ballidretter. En del trives derfor bedre i individuelle aktiviteter. Les mer om fysisk aktivitet under menypunktet fysioterapi.

Konsentrasjonsvansker, impulsivitet, sosiale samspillsvansker, nedsatt utholdenhet og motoriske vansker er i ulik grad beskrevet hos personer med NF1. Slike vansker vil også gjøre seg gjeldende på fritiden og i organiserte aktiviteter. Flere vil trenge ekstra støtte for å fungere og mestre fritidsaktiviteter.

Rammer som gir tydelig struktur og forutsigbarhet er en fordel for mange. Det innebærer blant annet

at aktivitetene følger noenlunde samme rutiner fra gang til gang
faste ledere og instruktører
tydelige beskjeder på forhånd om det som skal skje, særlig hvis det er endringer fra det vanlige programmet
gjennomgående korte og tydelige beskjeder.
gjentagelser kan være nødvendig

Det oppleves trygt å bli møtt med forståelse, fleksibilitet, humor og romslighet

fordi en blir fort sliten både av fysiske og psykiske anstrengelser
fordi dagsformen kan variere
fordi humøret og tåleevnen kan varierer med dagsformen
fordi en strever med å lese sosiale koder og respondere riktig på dem
fordi en kan streve med å komme i gang med aktiviteter på egenhånd
fordi en kan trenge mer tid til å forstå og gjennomføre en aktivitet

Personer i de lokale aktivitetstilbudene vil kunne ha behov for veiledning fra foresatte og fagpersoner som har kunnskap om diagnosen.

Denne beskrivelsen ble sist faglig oppdatert 4. juli 2024