Rettigheter og tjenester ved RTS
Familier der et familiemedlem har Rubinstein-Taybis syndrom vil gjennomgående ha behov for kontakt med mange ulike deler av tjenesteapparatet. Hvilke deler og omfanget av tjenestene vil variere ut fra den enkeltes og familiens behov og hvilken fase av livet personen med diagnosen er i.
Rubinstein-Taybis syndrom innebærer varierende grad av utviklingshemming. Mange har omfattende medisinske tilstander som må følges opp. Behov for omfattende tilsyn, tilrettelegging og oppfølging gjør at pårørende til mennesker med diagnosen opplever hverdagen som utfordrende.
Ytelser og tjenester fra det offentlige kan bidra til å gjøre hverdagen enklere. Tjenester som for eksempel støttekontakt og avlastning kan være avgjørende for at personen med Rubinstein-Taybis syndrom og familien skal kunne ha en tilfredsstillende hverdag. Mange behov skal følges opp og tjenester koordineres, så en velfungerende ansvarsgruppe og individuell plan er også viktig.
Rettigheter og tjenester som kan være aktuelle
Mange synes det er vanskelig å finne ut hvilke rettigheter de har, og hva som finnes av ulike typer tjenester. Under følger en liste over utvalgte rettigheter og tjenester som kan være aktuelle:
- Individuell plan og ansvarsgruppe – for samarbeid, samordning og koordinering av tjenester
- Støttekontakt
- Brukerstyrt personlig assistanse (BPA)
- Avlastning
- Omsorgsstønad
- Hjelpestønad/Forhøyet hjelpestønad
- Grunnstønad
- Pleiepenger
- Opplæringspenger
- Omsorgspenger
- Ledsagerbevis
Se nærmere beskrivelse av disse ordningene på temasidene våre om rettigheter og tjenester
For ungdom og voksne med Rubinstein-Taybis syndrom og deres familier kan også disse temasidene være nyttige:
- Endring i tjenester og ytelser ved fylte 18 år
- Det norske trygdesystemet
- Arbeid – rettigheter og tilrettelegging
- Flytte hjemmefra og oppfølging i eget hjem
- Støtte til tannbehandling
- Beslutningsstøtte
- Vergemål
Temasidene våre inneholder i tillegg nyttig informasjon om:
- Funksjonshemmedes rettigheter i Norge
- Brukermedvirkning
- Pårørende – rettigheter og støtteordninger for pårørende
Du finner også informasjon som kan være til hjelp i søknadsprosesser og ved klage:
- Nyttige tips ved søknadsprosesser
- Døgnklokke (oversikt over pårørendes oppgaver knyttet til barn/unge/voksne med en sjelden diagnose – huskeliste og assosiasjonshjelp)
- Ombudsordningene
- Rettshjelp og råd
- Klageordningene (Frambus erfaring er at mange med en sjelden diagnose først får avslag når de søker om tjenester, men at de ved klage og anke ofte når frem med sin sak)
Du finner alle temaartiklene våre her
Ta gjerne kontakt med oss dersom det er temaer du savner informasjon om!
.
Denne artikkelen ble faglig oppdatert i september 2022
.
