Rettigheter og tjenester

Familier der et familiemedlem har Williams’ syndrom (WS) vil gjennomgående ha behov for kontakt med et bredspektret tjenesteapparat. Hvilke deler av tjenesteapparatet det er behov for å ha kontakt med, og omfanget av tjenestene, vil variere med hver enkelt person med WS og den enkelte familie. Det avhenger også av hvilken fase av livet personen med WS er i.

De fleste med WS har mild til moderat utviklingshemming. Mange har omfattende helseutfordringer som må følges opp. Behov for omfattende tilsyn, tilrettelegging og oppfølging gjør at familier til mennesker med WS opplever hverdagen som utfordrende.

Ytelser og tjenester fra det offentlige kan bidra til å gjøre hverdagen enklere.

Tjenester som for eksempel støttekontakt og avlastning kan være avgjørende for at personen med WS og familien skal kunne ha en tilfredsstillende hverdag. Mange behov skal følges opp og tjenester koordineres, så en velfungerende ansvarsgruppe og individuell plan er også viktig.

Engstelse er et vanlig trekk hos mennesker med WS. Forutsigbarhet og stabilitet er viktig for å oppnå trygghet, trivsel og optimal utvikling. Samtidig streber mange med WS etter normalitet, så det er viktig å finne en god balanse mellom støtte og selvstendighet. Dette er sentralt på alle områder og i alle faser av livet. Her kan du lese mer om arbeidsliv, boforhold og familieliv med WS.

Mange synes det er vanskelig å finne ut hvilke rettigheter de har, og hva som finnes av ulike typer tjenester.

Følgende rettigheter og tjenester kan være aktuelle for personer med Williams’ syndrom og deres familier:
  • Individuell plan og ansvarsgruppe – for samarbeid, samordning og koordinering av tjenester
  • Støttekontakt
  • Brukerstyrt personlig assistanse (BPA)
  • Avlastning
  • Omsorgsstønad
  • Hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad
  • Grunnstønad
  • Pleiepenger
  • Opplæringspenger
  • Omsorgspenger
  • Ledsagerbevis
  • Rettigheter og støtteordninger for pårørende
  • Endringer i tjenester og ytelser ved fylte 18 år
  • Rettigheter og tilrettelegging knyttet til arbeid
  • Flytting hjemmefra og oppfølging i eget hjem
  • Støtte til tannbehandling
  • Brukermedvirkning
  • Beslutningsstøtte
  • Vergemål

Du finner nærmere informasjon om de ulike punktene på temasidene våre om rettigheter og tjenester.

Der finner du også informasjon som kan være til hjelp i søknadsprosesser og ved klage, som

  • nyttige tips i søknadsprosesser
  • døgnklokke (huskeliste og assosiasjonshjelp for å beskrive hjelpebehovet)
  • ombudsordningene
  • rettshjelp og råd
  • klageordningene

Frambus erfaring er at mange med en sjelden diagnose ofte får avslag første gang de søker om tjenester, men at de ofte når frem med sin sak når de klager eller anker.
.

Savner du informasjon om noe?

Ta gjerne kontakt med oss på info@frambu.no eller telefon 64 85 60 00.

 

(Faglig oppdatert april 2022)

.

Illustrasjon som viser mennesker med ulike vansker

Hvordan er det å leve med en sjelden diagnose?

Vi har mye nyttig informasjon på temasidene våre.
Du kan lese dem her!
.

Vil du dele dette med noen andre?