Læring og utvikling
Sotos’ syndrom er forbundet med mild til alvorlig intellektuell funksjonshemming, men det er stor variasjon innen diagnosegruppen (1). 15-20 % har et evnenivå i normalområdet (2), men kan ha lærevansker med behov for tilrettelegging.
Barn/ungdom med Sotos’ syndrom har sammensatte utfordringer, og grundig kartlegging er avgjørende for et tilpasset opplæringstilbud. Dette inkluderer informasjon fra foreldre, vurderinger fra PPT, helsepersonell og tverrfaglig samarbeid.
Lærevanskene er ofte knyttet til
- konsentrasjon
- oppmerksomhet
- redusert utholdenhet
- aktivitetsnivå, for høyt eller for lavt
- talevansker
- språkforståelse
- visuell persepsjon/nonverbale vansker (evne til å tolke og analysere det de ser)
Språkferdighetene er ofte preget av uttalevansker i kombinasjon med redusert ordforråd og begrepsforståelse. Mange har uttalevansker på grunn av slapp (hypoton) munnmotorikk, og henvisning til logoped kan være aktuelt. Mange som er forsinket i talespråket, kan ha en bedre forståelse enn de kan gi uttrykk for selv.
Lærevansker varierer fra milde til alvorlige og kan påvirke konsentrasjon, språk, oppmerksomhet og sosialt samspill. Mange trenger struktur, forutsigbarhet og konkrete læringsmål. Opplæringen bør være oversiktlig, med forenklet materiell, visuell støtte og tydelige rutiner.
Mange har synsproblemer, motoriske utfordringer i kombinasjon med balanse og koordinasjonsvansker, epileptiske anfall og andre fysiske utfordringer. Dette kan du lese mer om under medisinsk beskrivelse. Tilrettelagt kroppsøving og bruk av digitale hjelpemidler kan være nyttige. Sosial inkludering krever systematisk trening i samhandling og tilpassede aktiviteter.
Barn med Sotos’ syndrom vokser ofte hurtig i tidlig barnealder. Dette medfører at personer i barnets omgivelser ofte betrakter de som eldre enn de er, og har for høye krav og forventninger. Dette vil forårsake et sprik mellom omgivelsenes forventninger og barnets forutsetninger.
Tilleggsdiagnoser som ADHD og autismespekterforstyrrelser forekommer hyppigere for personer med Sotos’ syndrom enn ellers i befolkningen. Enkelte barn kan være mer engstelige og er avhengig av økt voksenstøtte for å kunne fungere i hverdagen. Hyppige humørsvingninger og aggresjonsutbrudd kan gjøre hverdagen krevende. Atferdsvansker kan være et uttrykk for at hverdagen er for krevende med for høye krav.
God tilrettelegging og realistiske mål bidrar til trivsel, læring og utvikling.
Voksne med Sotos’ syndrom har som regel behov for støtte for å kunne mestre ADL-ferdigheter i dagliglivet. Behovet for støttetiltak vil være avhengig av kognitive forutsetninger og må tilpasses individuelt. Personer med en utviklingshemming i mild grad kan leve et relativt selvstendig liv med litt støtte.
Referanser
