Rettigheter og tjenester
Personer med Sotos’ syndrom kan ha mange utfordringer til felles. Behovet for tilpasning, tilrettelegging og tjenester kan imidlertid arte seg forskjellig fra person til person, og avhenger av symptomer og livssituasjon.
De fleste med Sotos’ syndrom har omfattende og sammensatte behov, og hverdagen oppleves av de fleste foreldre som krevende. Helseoppfølgingen kan være omfattende og krevende, det samme kan tilretteleggingen ved lærevansker og psykososial fungering. Et godt tverrfaglig samarbeid kan være avgjørende for at personen med diagnosen og dens pårørende føler seg ivaretatt.
Ytelser og tjenester fra det offentlige kan bidra til å gjøre hverdagen enklere. Dersom mange behov skal følges opp og tjenester koordineres, vil for eksempel en velfungerende ansvarsgruppe og individuell plan er være viktig. For noen familier kan det være aktuelt med støttekontakt og/eller avlastning.
Mange synes det er vanskelig å finne ut hvilke rettigheter de har, og hva som finnes av ulike typer tjenester. Under følger en liste over utvalgte rettigheter og tjenester som kan være aktuelle for barn med Sotos’ syndrom og deres familier.
- Individuell plan og ansvarsgruppe – for samarbeid, samordning og koordinering av tjenester
- Støttekontakt
- Brukerstyrt personlig assistanse (BPA)
- Avlastning
- Omsorgsstønad
- Hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad
- Grunnstønad
- Pleiepenger
- Opplæringspenger
- Omsorgspenger
- Ledsagerbevis
- Rettigheter og støtteordninger for pårørende
For ungdom og voksne med Sotos’ syndrom og deres familier kan disse temasidene også være nyttige:
- Endring i tjenester og ytelser ved fylte 18 år
- Det norske trygdesystemet
- Arbeid – rettigheter og tilrettelegging
- Bolig og oppfølging i eget hjem.
- Støtte til tannbehandling
- Brukermedvirkning
- Beslutningsstøtte
- Vergemål
Du finner nærmere informasjon om de ulike punktene på temasidene våre om rettigheter og tjenester.
Her finner du også informasjon som kan være til hjelp i søknadsprosesser og ved klage, som
- nyttige tips i søknadsprosesser
- døgnklokke (huskeliste og assosiasjonshjelp for å beskrive hjelpebehov og pårørendes oppgaver)
- ombudsordningene
- rettshjelp og råd
- klageordningene
Frambus erfaring er at mange med en sjelden diagnose ofte får avslag første gang de søker om tjenester, men at de ofte når frem med sin sak når de klager eller anker.
Savner du informasjon om noe?
Ta gjerne kontakt med oss på info@frambu.no eller telefon 64 85 60 00.
Denne beskrivelsen er faglig oppdatert 8. juli 2024
