Familieliv og hverdagsutfordringer
Å få barn med gjør noe med familien. Å få et barn med Sotos’ syndrom byr på andre utfordringer i tillegg. Tilværelsen ble annerledes enn forventet, bekymringer melder seg, hva vil dette bety, hvordan vil fremtiden se ut og hva kan vi foreldre gjøre for å hjelpe? Dette og sikkert mange flere tanker opptar familien når barnet har fått en diagnose. Den første tiden går med til å venne seg til den nye situasjonen.
Der det er to foreldre, kan man oppleve at man har ulike strategier for å mestre situasjonen, og for de som er aleneforeldre kan ansvaret virke overveldende, og man kan savne noen å dele tanker og bekymringer med i det daglige.
Etter hvert som barnet vokser til, skal det etableres kontakt med lokalt hjelpeapparat, dannes ansvarsgrupper og man blir avhengig av et godt samarbeid med barnehage og skole. Det blir mange mennesker involvert som skal mene noe om barnet.
Barn med utfordringer som Sotos’ syndrom kan innebære trives oftest best med en forutsigbar hverdag og gode rutiner. Dette kan innebære utfordringer og omstilling for familier som liker og er vant til mye spontanitet. Barna trenger tydelige voksne som kan hjelpe dem med å få oversikt og sammenheng i tilværelsen. Å trene på sosiale ferdigheter er også noe barn med Sotos’ syndrom kan trenge mye hjelp til.
Barn med en diagnose kan ofte ta mye plass i familien på bekostning av andre familiemedlemmer, her gjelder det å finne en balanse alle kan leve med. Det kan være lurt, både for barnet og familien, og nyttiggjøre seg av tilbud om avlastning og støttekontaktordninger. Det kan gi nødvendige pusterom og gi mer overskudd til hverdagen.
Det er ofte en livslang oppgave foreldrene har. Også som voksen vil personen med Sotos’ syndrom vanligvis trenge mye oppfølging.
Gode planer og en fungerende ansvarsgruppe er viktig. Hvis man også får god kommunikasjon og godt samarbeid med personalet som til enhver tid er rundt barnet, vil bekymringene reduseres.
Søsken
At man i enkelte perioder kan ha det litt vanskelig og trøblete, gjelder for alle i alle familier, uavhengig av funksjonshemming. Lite tyder på at søsken som gruppe blir påvirket negativt av å ha søsken med en funksjonshemning. Det er heller ingen forskjell på det å ha et søsken med Sotos’ syndrom sett i forhold til andre diagnosegrupper med lignende utfordringer.
Enkelte søsken kan likevel være mer sårbare enn andre, særlig under oppveksten, og kan derfor trenge ekstra støtte. Oppfatningen av hvordan den bror eller søster med diagnose har det eller fungerer, er varierende hos søsken. Alder både hos søsken og hos barnet med diagnose er avgjørende for hvilke refleksjoner barna gjør seg. Avstand i funksjon og behov mellom en frisk baby og en baby med funksjonshemning, er i mange sammenhenger liten. Søskens opplevelser vil derfor kunne være mer knyttet til foreldrenes reaksjoner, sorg og bekymring, til forandringer i familien og til foreldrenes fravær både fysisk og mentalt, enn til det nye barnet.
Noen søsken synes det er vanskelig at barnet med funksjonshemming ikke mestrer eller forstår hverdagen, og kjenner sorg for det. De har ofte en nyansert og reflektert oppfatning av hva som gjør at deres søsken reagerer med tilbaketrekning, angst eller raseri i spesielle situasjoner. Andre er idylliserende og beskyttende eller avviser problemstillingene. De synes deres søsken er akkurat som andre og at de skal behandles som andre, selv om de kan trenge noe ekstra hjelp i enkelte situasjoner.
For de fleste søsken er det lettere å forholde seg til og forstå det de kan se. Fysisk funksjonshemning, for eksempel et søsken i rullestol, er et tydelig signal til omverden om hva som er galt. Psykisk utviklingshemning er derimot ikke alltid synlig. Barn og unge med spesielle atferds- eller samspillsvansker kan oppleves for søsken som nokså utfordrende både i hjemmesituasjonen og i andre sosiale sammenhenger.
Mange søsken gir også uttrykk for at de ønsker mer fortrolighet, at foreldrene skal snakke med dem og informere dem om det de vet om funksjonshemningen.
Informasjon er en prosess. Det er ikke nok å gi informasjonen én gang og tro at nå vet barnet hva det trenger. Søsken må få informasjonen flere ganger for å forstå den. Dessuten må informasjonen oppdateres etter hvert som situasjonen eller tilværelsen endrer deg.
Les mer om søsken og søskenliv på våre temasider.
Besteforeldre og øvrig familie
Besteforeldre går ofte gjennom det samme som foreldrene når de får et barnebarn med en sjelden diagnose. De har ulike mestringsstrategier, fra å bagatellisere til å være overbekymret. Mange foreldre opplever at de må trøste besteforeldrene den første tiden. Besteforeldre vil gjerne være til hjelp og det er viktig at både de og øvrig familie får informasjon om diagnosen slik at de kan forstå barnet og foreldrenes situasjon – og dermed bidra til å dra lasset i samme retning. De skal selvfølgelig få lov å være besteforeldre hvor ting er annerledes enn hos foreldrene, men på enkelte områder er det fint om de kan støtte foreldrene og ha en lik tilnærming der det er klart til beste for barnet. En velinformert familie kan bety utrolig mye støtte for foreldrene.
Egne besteforeldrekurs på Frambu har hatt mange deltakere som har vist en overveldende interesse.
Les mer om besteforeldre i heftet Sju besteforeldre.
Du kan lese mer om det å være pårørende, samt rettigheter og tjenester knyttet til dette på følgende temasider:
Rettigheter og støtteordninger til pårørende – Frambu
Pårørende – økonomiske stønader – Frambu
Kilder
Erfaringer fra kurs, seminarer, vintercamp og utadrettede tjenester
Småskrift nr 24: Søsken og søskenliv i familier med funksjonshemmede barn. Frambu.
Sist faglig oppdatert 8. juli 2024
