Arbeid og dagtilbud

Blant voksne med Sotos’ syndrom vil det være stor variasjon i hva slags type arbeid man vil trives med og grad av tilrettelegging man har behov for. De fleste voksne som Frambu er i kontakt med har en eller annen form for tilrettelegging i sin arbeidssituasjon. Det kan være redusert arbeidstid, at man har en kontaktperson knyttet til seg, at arbeidsoppgavene er presentert punktvis eller i bilder m.m. Andre med denne diagnosen har kanskje ikke behov for noe tilrettelegging.

Å legge til rette for en god arbeidshverdag må ta utgangspunkt i behovene hos den enkelte. Forhåpentligvis har tankene rundt dette gjort seg gjeldende tidlig gjennom forberedelser i skoleløpet, at man har trent på oppgaver som vil være til hjelp i et fremtidig arbeid. Utplasseringer i bedrifter og annen arbeidspraksis i ungdomsskole og videregående skole vil legge grunnlag for valg. Folkehøyskoler er også en fin inngangsport til voksenlivet for mange med diagnosen, ved at de representerer en god balanse mellom krav og støtte. Erfaringer gjort i skolen eller andre arenaer blir viktige å trekke veksler på, da disse vil påvirke hvilke tiltak som er fornuftige å videreføre i arbeidshverdagen. Her vil personen selv, foreldre og andre medlemmer i ansvarsgruppa naturlig kunne bistå.

Struktur, arbeidsinstruks og oppgaver

Et arbeid som i en viss grad er preget av gjentakelser og rutine kan være fordelaktig fordi dette er med på å skape en struktur. For mange kan det være hensiktsmessig å redusere arbeidsoppgavene for å få en bedre oversikt. Dette kan man gjøre ved å dele opp jobben i korte økter og bruker bilder eller instruksjoner som viser hva som skal utføres. For mange er det stor hjelp i å bryte ned arbeidsoppgavene for økt oversikt. Dette kan man blant annet gjøre gjennom å dele opp jobben i korte, enkle trinn med stikkord, for eksempel bilder eller skrevne instruksjoner, for å vise hva som skal gjøres ved hvert skritt. Introduksjon av nye arbeidsoppgaver og endring av andre rutiner på arbeidsplassen kan av denne grunn kreve særlig fokus for enkelte. Introduksjon av nye arbeidsoppgaver og endring av rutiner kan kreve god forberedelse og forutsigbarhet.

Enkelte med Sotos’ syndrom vil ha nytte av å lære seg noen teknikker innen selvinstruksjon. Dette vil være en hjelp til å bedre konsentrasjonen ved at man tenker høyt i arbeidet med oppgavene, og senere som stille instruksjon for en selv som en hjelp til å fortsette oppgaven.

Igangsettingsvansker er også en kjent utfordring, slik at det ofte vil være behov for en arbeidsleder som kan hjelpe i gang med arbeidet og sette vedkommende på sporet igjen hvis man har blitt avledet. Noen vil ha behov for å bli møtt på hver morgen for å gjennomgå dagen og en avsluttende samtale med oppsummering av hvordan dagen har vært. Dette for å sjekke ut om arbeidsoppgavene har fungert greit og at eventuelle misforståelser kan oppklares.

Utrygghet og engstelse

Opplevelse av trygghet på arbeidsplassen, både med arbeidsoppgavene og kollegaene, vil bidra til at energien kanaliseres mot arbeidsoppgavene og ikke motsatt; skaper stress og engstelse. En slik opplevelse av trygghet kan blant annet komme gjennom å føle seg bekvem med arbeidsoppgavene og kommunikasjonen på arbeidsplassen. Enkelte har, som følge av språkvansker, vansker knyttet til kommunikasjon. Det kan være problematisk å forstå sosiale koder, det usagte, noe som kan gi grobunn for misforståelser og skape frustrasjoner, og utrygghet.

Hvis utrygghet blir et uttalt problem og man ser endringer i atferd eller humør er det viktig at man undersøker årsakene til dette. Det kan være miljøfaktorer, at kravene i arbeidsoppgavene er for store eller andre forhold.

Stress og engstelse i forkant av noe kan reduseres gjennom grundige forberedelser på oppgaven, at man gir en detaljert forklaring av hva som kan ventes og har en samtale om det mulige resultatet.

Fleksibilitet og behov for pauser

Personer med Sotos’ syndrom kan ha noe redusert fysisk styrke og en økt trettbarhet. Aktiviteter som er fysisk krevende, eller som innebærer mye ståing, kan derfor være en utfordring.

Det er beskrevet overhyppighet av søvnvansker i litteraturen, at flere våkner oftere om natten, har mindre behov for søvn og våkner tidlig. Dette kan også være med å påvirke dagsformen på en arbeidsplass.

Arbeidsgiver og eventuelt andre involverte må bistå med tilrettelegging og veiledning slik at den enkelte ivaretar egen helse, tenker langsiktig og har overskudd til sosialt liv.

Når man står utenfor arbeidslivet

Det kan være frivillig eller ufrivillig å ikke lengre ha et arbeid. Hva kan fylle den plassen jobben har hatt – hvem og hva kan gi noe av det man tidligere fikk dekket gjennom jobben? Hvis man ikke lenger har et arbeid å gå til er det viktig at man har en annen type dagtilbud, for eksempel gjennom frivillig arbeid. Opplevelse av struktur er viktig for flere, og det å ikke ha et sted å møte opp eller noen som venter en på dagtid vil gjøre at man fort kan miste oversikten og tryggheten som denne rutinen skaper.

 

Teksten er oppdatert og revidert 7. april 2017

Illustrasjon som viser mennesker med ulike vansker

Hvordan er det å leve med en sjelden diagnose?

Vi har mye nyttig informasjon på temasidene våre.
Du kan lese dem her!
.

Vil du dele dette med noen andre?