22q11.2 delesjonssyndrom

Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

Digitalt tilbud: Å leve med en sjelden diagnose i voksen alder (30+)

Digitalt tilbud i stedet for kurs på Frambu

Etter råd fra Folkehelseinstituttet om risiko for smitte på reise og ved samlinger, har vi besluttet å avlyse dette fysiske kurset. Smittevern i forbindelse med covid-19 gjør at vi foreløpig ikke kan ha fysisk deltakelse på Frambu, og kurset vil i stedet gjennomføres som et digitalt tilbud.
Dette kurset gjennomføres digitalt fra 19. til 21. mai. Husk å søke innen søknadsfristen 15. mars.
De som får plass på kurset vil motta e-post etter søknadsfristen har utløpt, med informasjon om oppkobling og praktisk informasjon for å delta digitalt.

Målgruppe

Personer over 30 år med en av diagnosene Frambu jobber med og eventuell partner. Deltakeren må kunne ha utbytte av forelesninger og gruppesamtaler.
Kurset går over tre dager, fra onsdag til fredag. Vi har en felles oppstart onsdag ettermiddag hvor vi vil bli bedre kjent og snakker om forventninger til kurset. Det overordnede temaet for torsdagen vil være Hverdagen med en sjelden diagnose, med gruppesamtaler og innlegg av sosionom og ergoterapeut fra Frambu. På fredag er temaet Hvordan har du det? med fokus på psykisk helse, fysisk aktivitet, kosthold og ernæring. Se programmet for nærmere detaljer.

Mål for kurset

Å øke deltakernes kunnskap om å leve med en sjelden diagnose i voksen alder. Det blir presentert ulike temaer i plenumsforelesninger og mindre grupper. Det blir mulighet til å bli kjent med andre i liknende situasjon og utveksle erfaringer.

Hva koster det å delta?

Våre digitale tilbud og kurs er gratis. Yrkesaktive personer med diagnose må benytte egenmelding eller sykemeldes av egen lege. Yrkesaktive pårørende som for eksempel ektefelle/samboer har ikke rett til opplæringspenger. Pårørende kan for eksempel søke arbeidsgiver om ferie, avspasering eller velferdspermisjon med eller uten lønn.

Søk digitalt

Vi oppfordrer alle som kan til å sende inn søknadsskjema på Digipost til Stiftelsen Frambu, i stedet for med vanlig post, da vi raskere vil kunne administrere søknader på denne måten.

Frambukonferansen (digital): Helsekompetanse gir livskvalitet

16. juni 2021 arrangeres Frambukonferansen digitalt for første gang, med tittelen “Helsekompetanse gir livskvalitet”. Det overordnede temaet for konferansen er helsekompetanse. Helsekompetanse handler om evnen vi har til å forstå, vurdere og anvende helseinformasjon for å kunne ta valg til beste for egen helse. I løpet av dagen blir det ulike innlegg og samtaler om hva helsekompetanse er, og hvordan helsetjenesten kan jobbe systematisk med å øke helsekompetansen hos ulike grupper, blant annet mennesker med nedsatt funksjonsevne.

Hvem er konferansen for?

Målgruppene for konferansen er mennesker med en sjelden diagnose, familiene deres, fagpersoner og tjenesteytere. Frambukonferansen er også aktuell for politikere, journalister og andre som er engasjert i dette feltet.

Det er gratis å delta på konferansen. Håper du blir med!

Hør mer om konferansen her:

.

Jakten på sommeren (digitalt tilbud)

.
Frambuleir måtte dessverre avlyses i år. For å gjøre sommeren morsom og fin likevel, tilbyr leireledere og hjelpere fra Frambuleir en rekke digitale aktiviteter, kurs, konserter og underholdning fra 13. til 19. juli. Disse har vi kalt Jakten på sommeren.

Hovedmålgruppe for sendingene er barn, ungdom og unge voksne i alderen 12-30 år med en sjelden diagnose, men alle som vil kan bli med! Du trenger ikke registrere deg eller melde deg på. Det er heller ingen søknadsfrist. Det blir faste sendetidspunkter hver dag fra mandag til søndag, men innslagene blir også gjort tilgjengelige på nett så du kan se dem når du vil.

Her finner du Jakten på sommeren
Gå gjerne inn på siden allerede nå og kom med innspill til hvordan vi kan gjøre sendingene best mulig for akkurat deg!
.

.