I dette kurset vil du lære om hva VCFS er og hvordan diagnosen kan påvirke skolehverdagen.
Målet med kurset er at du skal lære om utfordringer elever med VCFS kan ha. Det blir din oppgave å sortere ut om dette gjelder din elev eller ikke.
Målgrupper for nettkurset er assistenter, barnehagepersonell og skolepersonell.
Kurset tar ca. 30 minutter og gjennomføre.
Trykk her for ta kurset på sjelden.no
16.11.2021
Familier med barn i alderen 0-5 år med en av Frambus diagnoser, deres familier og tjenesteytere. Tjenesteytere til barna som deltar på kurset kan søke om å delta på deler av kurset (merket med * i programmet).
Familier som ikke har deltatt på kurs tidligere eller ikke har egne diagnosespesifikke kurs i 2022 vil bli prioritert.
Å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter, samt styrke deres medvirkningskompetanse. Det blir lagt til rette for å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer. Kurset arrangeres etter Samspillsmodellen.
Her kan du lese mer om våre brukerkurs. Du finner også bilder og video fra tidligere kurs, samt praktisk informasjon om reisevei, økonomi og oppholdet.
Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål om dette kurset.
17.09.2021
Påmeldingsfristen 9. juni gjelder de som vil komme til Frambu, digital deltakelse er åpen frem til Frambukonferansen starter.
Handouts fra forelesere som har godkjent publisering av sin skriftlige presentasjon ligger under dokumenter.
Høy livskvalitet har sammenheng både med bedre fysisk helse og færre psykiske plager og lidelser. Men hva er det egentlig som kjennetegner et godt liv? Gjennom faglige bidrag, samtaler og personlige historier vil vi nærme oss svar på disse spørsmålene:
Det vil bli innlegg om hva som kan være et godt liv for den enkelte, erfaringsstemmer og panelsamtaler.
Thor Sandmel, som har mastergrad i matematikk og doktorgrad i filosofi, forteller om sine erfaringer med å leve med cerebral parese. Han diskuterer også normalitetsbegrepet og snakker om funksjonsnedsettelse i et samfunnsperspektiv. Se programmet for nærmere beskrivelse av innhold og bidragsytere.
I løpet av programmet og pausene vil vi også vise ulike innslag og korte filmer fra arkivet med innhold fra Frambu-tv, kurs og leir. Dette vises på skjermer her på Frambu, og i sendingen til dere som følger oss digitalt!
Etter Frambukonferansen blir det utekonsert med Torshovkorpset, grilling og aktiviteter på sletta på Frambu og brukerforum for de som deltar fysisk på Frambu.
Frambukonferansen “Sjeldent lykkelig” handler om livskvalitet og er rettet mot alle som er interesserte i dette temaet, og særlig Frambus målgrupper: personer med en av Frambus diagnoser, familiene deres, representanter for brukerforeninger og ulike fagpersoner som arbeider med personer med sjeldne diagnoser.
Frambukonferansen er også aktuell for politikere, journalister og andre som er engasjert i dette feltet.
Vi ønsker å øke oppmerksomheten og kunnskapen om sjeldne diagnoser, og vi ønsker også at flere skal bli kjent med Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og våre tilbud. Årets tema “Sjeldent lykkelig” handler om livskvalitet. Vi stiller spørsmål og forsøker å gi svar på hva som kjennetegner et god liv.
Vi inviterer til deltakelse både fysisk på Frambu og digitalt (gjennom lenke til vimeo).
Påmeldingsfristen 9. juni gjelder for deg som ønsker å komme til Frambu (fysisk deltakelse).
Hvis du velger å delta digitalt, er påmeldingen åpen helt frem til Frambukonferansen starter.
Personer som har meldt seg på for å delta digitalt vil motta en e-post med lenke til oppkobling dagen før konferansen kl. 10.00.
Direktelenke til Frambukonferansen finner du også ved å klikke her når programmet starter.
Lenke til sendingen vil også bli delt på Facebook og Instagram når konferansen starter..
Konferanseavgift:
Ta gjerne kontakt med oss dersom du har spørsmål!
05.08.2021
Dette kurset er for søsken til personer med en sjelden diagnose, som Frambu eller et av de andre sjeldensentrene har kompetanseansvar for. For å delta på kurset må du være mellom 12 og 16 år gammel. Foreldre (én pr. familie) forventes å delta mandagen fra 11.00 til 16.00, og fredagen fra kl. 11.00 til 15.00
Det er pr 7. januar 15 ledige plasser på kurset. Vi ber om at søknader sendes snarest og senest innen 21. januar. Det tas forbehold om endringer om smittesituasjonen krever dette.
Med dette kurset ønsker vi at søsken skal få oppleve fellesskap og dele erfaringer med andre som også vet hvordan det er å være søsken til personer med en sjelden diagnose.
Vi har gjennomført kurs for søsken tidligere, og “søskencamp” er et populært tilbud. I løpet av disse dagene vil vi legge vekt på at deltakerne skal bli godt kjent med hverandre gjennom aktiviteter som krever samhandling, hvor det sosiale står sentralt. Vi kommer også til å ha samtaler i mindre grupper om det å ha en søster eller bror med en funksjonsnedsettelse.
Frambu er et sted med mange muligheter for morsomme opplevelser både inne og ute. På tidligere kurs har vi blant annet laget show, vært på tur, benyttet lavvo og svømmebasseng, spilt spill, vært kreative og gjort mange andre ting sammen.
Har du spørsmål om dette kurset håper vi du tar kontakt med oss!
14.07.2021
Frambuleir måtte dessverre avlyses i år også, men vi vil hjelpe til med å gjøre sommeren morsom og fin likevel! Derfor lager leireledere og hjelpere som vanligvis jobber på Frambuleir sommersendinger med digitale aktiviteter, kurs, konserter og underholdning for deg! Vi begynner mandag 19. juli og avslutter søndag 25. juli. Det blir faste sendetidspunkter hver dag fra mandag til søndag, men innslagene blir også liggende tilgjengelige på nett så du kan se dem når du vil!
Det digitale tilbudet bygger på tilbakemeldinger og erfaringer fra Jakten på sommeren som vi sendte i fjor sommer. Det blir mange nye innslag og muligheter for dere til å sende inn bilder og meldinger underveis! I år skal vi også ha noe nytt som heter “Leirprat”. Det kan du lese om lenger ned på denne siden.
Gå inn på frambuleir.no allerede nå, så finner du ut hvem som er de nye programlederne for Jakten på sommeren i 2021! Sendingene finner du på nettsiden frambuleir.no. Du kan se dem når det passer deg hvis du er opptatt når vi sender programmet.
Hovedmålgruppe for sendingene er barn, ungdom og unge voksne i alderen 12-30 år med en sjelden diagnose, men alle som vil kan bli med! Du trenger ikke registrere deg eller melde deg på digital leir, men hvis du vil være med på “Leirprat” må du melde deg på senest 19. juli.
Husker du følelsen av å sitte på sommerleir og prate med andre deltakere og hjelpere i gangen på Frambu? Nå har du muligheten til å få noe av den samme magiske følelsen under digital leir, hjemme hos deg selv!
Hvis du aldri har vært på Frambuleir før, kan du også bli med! Dette er en fin måte å bli kjent med andre deltakere og oss på. Er det første gang du blir med på noe på Frambu, må du eller dine foreldre også sende et samtykke til oss. Du kan melde deg på Leirprat allerede nå uansett, så kan samtykket sendes senere. Samtykkeskjema finner dere her.
Hilsen Leirgjengen
Hvis du gikk glipp av Jakten på sommeren i fjor, eller vil se det om igjen, gå inn på Jakten på sommeren fra 2020! Her kan du se alle videoer vi laget, bilder dere sendte inn, og mange andre innslag.
.
.
31.05.2021
Brukermøtet har lang tradisjon på Frambu. Målet med møtet er å gi informasjon om tilbud og tjenester, og gi brukerrepresentanter, ledelse og ansatte anledning til å dele og utveksle erfaringer og idéer. Det vil også bli valg av brukerrepresentanter til Frambus styre.
Representanter for alle Frambus diagnosegrupper er velkomne til å delta. Personer med diagnose og pårørende uten diagnoseforening er også velkomne til å melde seg på.
Se programmet for tider og innhold. Ta gjerne kontakt med oss på telefon eller e-post hvis du har spørsmål om deltakelse, innhold eller praktiske opplysninger.
Brukermøtet gjennomføres både digitalt og fysisk på Frambu. Brukermøtet foregår over to dager, med mulighet for overnatting fra fredag til lørdag.
19.01.2021
Dette webinaret er det tredje i en serie på tre. De to andre finner sted 27. april kl 13-15 og 28. april kl 13-15 og holdes på engelsk. Webinar-rekka er forhåndsgodkjent av Norsk Fysioterapeutforbund med 6 timer og godkjennes som 6 timer vedlikeholdskurs for psykologspesialister. Det er også søkt om godkjenning fra Den norske legeforening og Norsk Sykepleierforbund, men har har vi ikke fått svar ennå.
.
Personer med utviklingshemming kan også utvikle kreft. Å oppdage og behandle kreft og støtte personer med utviklingshemming som har kreft, kan være svært utfordrende. Dette er et område som har fått for lite oppmerksomhet. Det begynner å komme forskning om kreftprofilen til personer med utviklingshemming, som er annerledes enn hos den generelle befolkningen, og om de spesifikke behandlings- og støttebehovene personer med utviklingshemming har.
Innleggene på dette webinaret handler om kreft, kreftomsorg og lindrende behandling knyttet til personer med utviklingshemming i Norge. De er åpne for alle interesserte og kan være spesielt nyttige for kreftleger, sykepleiere, psykiatere, psykologer, epidemiologer, bioingeniører, andre ansatte i helse- og omsorgstjenestene, antropologer, forskere, pårørende og studenter.
.
..
13.00-13.05
Velkommen
ved Heidi E. Nag og Stine Skorpen
13.05 – 13.50
Anette Reiersen og Adela Kalbarczyk belyser kjente problemstillinger knyttet til kreft hos personer med utviklingshemming. Hva vet vi om kreft og kreftomsorg knyttet til personer med utviklingshemming i Norge? Har vi noen hjelpemidler?
ved Stine Skorpen
Kreft, risikofaktorer og forekomst i Norge – PDF
13.50-14.00
Pause
14.00-14.45
Lindrende behandling. Hvordan tilrettelegge best mulig for voksne og eldre personer med utviklingshemming? Erfaringer fra Vestland fylke
ved Grethe Skorpen Iversen
14.45 – 15.00
Oppsummering og veien videre
Informasjon om det tredje internasjonale symposiet om kreft og personer med utviklingshemning, Edinburgh, Scotland, 2022/23 – The third symposium 2022
Heidi E. Nag og Stine Skorpen
 |
Heidi E. Nag Leder av webinaret, Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Spesialpedagog på Frambu fra 2005. Dr. gradsstudent med tema Smith-Magnis’ syndrom og utfordrende adferd |
 |
Stine Skorpen Medleder og foreleser. Spesialsykepleier, fagkonsulent utviklingshemming, Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse |
 |
Anette Reiersen og Adela Kalbarczyk Brukerstemme og fagarbeider for boveiledning i Tune kommune |
 |
Grethe Skorpen Iversen Palliativ sykepleier ved Kompetansesenter i lindrande behandling, Helseregion Vest . |
..
Webinaret er gratis.
Du kan melde deg på her
.
Les mer om arrangørene her:
.
.
08.12.2020
This webinar is the second in a series of three hosted by Frambu Centre for Rare Disorders and the Norwegian National Advisory Unit Aging and Health. The first webinar takes place on April 27th (in English). The third webinar takes place on May 4th (in Norwegian).
.
People with intellectual disabilities can also develop cancer. Detecting and treating cancer, and supporting people with intellectual disabilities who have cancer, can be highly challenging. This is an area that has received too little attention. Some research evidence is emerging about the cancer profile of this population, which differs from the general population, and the specific treatment and support needs of people with intellectual disabilities.
The lecturers will share their research and experiences and there will be time for questions and discussions. To-day’s sessions include communication, cancer pain and palliative care. It will be useful for oncologists, nurses, biologists, researchers, epidemiologists, professional caregivers, psychiatrists, psychologists, anthropologists, family caregivers and students.
.
.
.
13.00-13.05
Welcome
Heidi E. Nag and Stine Skorpen
13.05-13.35
Coping with cancer and how to break bad news
Irene Tuffrey-Wijne
13.35-14.05
Palliative care and ways to discuss death and dying
Diane Willis
14.05-14.15
Short break
14.15-14.45
Cancer pain in people with intellectual disabilities
Nanda de Knegt
Cancer pain in people with intellectual disabilities – handouts
14.45-15.00
Summing up this webinar
Information on the third International Symposium on Cancer and Intellectual Disabilities in Edinburgh, Scotland, 2022/23 – The third symposium 2022
Heidi E. Nag and Stine Skorpen
|
Heidi E. Nag Chair of the webinar, Frambu Resource Centre for Rare Disorders, Norway. Special educational advisor at Frambu since 2005. PhD student on Smith-Magenis syndrome and challenging behaviour |
|
Stine Skorpen Co-chair. Nurse Consultant, Norwegian National Advisory Unit on Ageing and Health |
 |
Irene Tuffrey-Wijne Professor of Intellectual Disability and Palliative Care. Faculty of Health, Social Care and Education, Kingston and St George’s, University of London, England |
 |
Diane Willis PhD, Edinburgh Napier University, Scotland |
 |
Nanda de Knegt Visiting postdoctoral at VU University, Department of Clinical Neuropsychology, Amsterdam, the Netherlands. Psychologist and research coordinator in Prinsenstichting, care center for people with intellectual disabilities, Purmerend, the Netherlands |
.
Participation is free.
You can register here
.
You can follow us on Aldring og helse and Frambu
.
.
08.12.2020
This webinar is the first in a series of three hosted by Frambu Centre for Rare Disorders and the Norwegian National Advisory Unit Aging and Health. The second webinar takes place on April 28th (in English). The third webinar takes place on May 4th (in Norwegian).
to .
People with intellectual disabilities can also develop cancer. Detecting and treating cancer, and supporting people with intellectual disabilities who have cancer, can be highly challenging. This is an area that has received too little attention. Some research evidence is emerging about the cancer profile of this population, which differs from the general population, and the specific treatment and support needs of people with intellectual disabilities.
The lecturers will share their research and experiences and there will be time for questions and discussions. Today’s sessions include cancer in people with varying degrees of intellectual disabilities, epidemiology and genetics. It will be useful for anyone with an interest in supporting people with intellectual disabilities who have cancer, like oncologists, nurses, biologists, researchers, epidemiologists, professional caregivers, psychiatrists, psychologists, anthropologists, family caregivers and students.
.
.
.
13.00-13.05
Welcome
Heidi E. Nag and Stine Skorpen
13.05-13.35
Cancers in people with moderate, severe or profound intellectual disability
Daniel Satgé
13.35 – 14.05
Epidemiology of demise because of cancer in individuals with and without intellectual disabilities
Maarten Cuypers
14.05 – 14.15
Short break
14.15 – 14.45
Genetics in cancer linked to people with intellectual disabilities
Raoul C M Hennekam
14.45 – 15.00
Summing up the webinar
Information on the third International Symposium on Cancer and Intellectual Disabilities in Edinburgh, Scotland, 2022/23
Heidi E. Nag and Stine Skorpen
|
Heidi E. Nag Chair of the webinar, Frambu Resource Centre for Rare Disorders, Norway. Special educational advisor at Frambu since 2005. PhD on Smith-Magenis syndrome and challenging behaviour.. |
|
Stine Skorpen Co-chair of the webinar. Nurse Consultant, Norwegian National Advisory Unit on Ageing and Health. |
 |
Daniel Satgé MD, PhD, Oncodefi, association dedicated to the best care of cancer in people with intellectual disability, Montpellier, France. |
 |
Maarten Cuypers Postdoctoral Researcher at Radboud University Medical Center in Nijmegen, Netherlands. Project on cancer epidemiology in people with intellectual disabilities. |
 |
Raoul C M Hennekam MD, PhD, Professor of Pediatrics and Translational Genetics, Amsterdam, the Netherlands |
.
Participation is free.
You can follow us on Aldring og helse and Frambu
.
.
08.12.2020
Vi inviterer alle som jobber i barnehage til gratis webinar torsdag 3. desember 2020 fra kl. 13.00 til 14.00.
Her vil fagpersoner fra barnehagen på Frambu dele erfaringer, tips og idéer og reflektere rundt hva som er viktig når man skal jobbe med tilvenning av barn med en sjelden diagnose eller liknende tilstander. Det vil bli anledning til å dele erfaringer med andre deltakere og til å stille spørsmål og få svar fra Frambus fagpersoner og andre.
På Frambu møter vi nye deltakere i ulik alder med ulike utfordringer nesten hver uke. Vi har derfor opparbeidet oss bred erfaring med tilvenning og er avhengig av at dette fungerer godt. Når vi møter barn i førskolealder, har vi halvannen time med tilvenning med barn og foreldre sammen, før foreldrene forlater barnehagen for å få kunnskap om barnets diagnose. Dette gjør at vi har en kort, men intensiv periode med fullt fokus på at både barn og foreldre skal bli trygge på oss.
I dette webinaret vil vi dele noen av erfaringene våre og reflektere litt rundt hva som gjør at dette stort sett går veldig bra.
.
Meld deg på her
.
Når du har registrert deg, vil du få tilsendt lenke til webinaret til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge webinaret. Koble deg gjerne på noen minutter før.
Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.
..
Velkommen til webinar!
.
28.10.2020
KONTAKT OSS
Frambu kompetansesenter
for sjeldne diagnoser,
Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud
Digipost: Stiftelsen Frambu
E-post: info@frambu.no
Telefon: 64 85 60 00
HVOR FINNER DU OSS?
BESØK OSS I SOSIALE MEDIER:
– en del av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser
