Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

Målgruppe

Familier med barn i alderen 0-5 år med en av Frambus diagnoser, deres familier og tjenesteytere. Tjenesteytere til barna som deltar på kurset kan søke om å delta på deler av kurset (merket med * i programmet).
Familier som ikke har deltatt på kurs tidligere eller ikke har eget diagnosespesifikke kurs i 2022 vil bli prioritert.

Mål for kurset

Å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter, samt styrke deres medvirkningskompetanse. Det blir lagt til rette for å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer. Kurset arrangeres etter Samspillsmodellen.

Hvordan foregår kurs på Frambu?

Her kan du lese mer om våre brukerkurs. Du finner også bilder og video fra tidligere kurs, samt praktisk informasjon om reisevei, økonomi og oppholdet.
Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål om dette kurset.

 

 

17.09.2021

Frambukonferansen 2022: Sjeldent lykkelig

Frambukonferansen 2022 har tittelen «Sjeldent lykkelig» og handler om livskvalitet.

Høy livskvalitet har sammenheng både med bedre fysisk helse og færre psykiske plager og lidelser. Men hva er det egentlig som kjennetegner et godt liv? Gjennom faglige bidrag, samtaler og personlige historier vil vi nærme oss svar på disse spørsmålene:

  • Hva gir livskvalitet?
  • I hvilken grad påvirker funksjonsnedsettelser livskvalitet, og i så fall hvordan?
  • Kan sjeldenhet påvirke livskvalitet?
  • Hvilken rolle spiller identitet for livskvalitet?
  • Hva er sammenhengen mellom livskvalitet og psykisk helse?
  • Hva har god oppfølging og tilrettelegging å si for livskvalitet?

Det vil bli innlegg fra psykolog om hva som kan være et godt liv for den enkelte, erfaringsstemmer og panelsamtaler.
Thor Sandmel, som har en doktorgrad i filosofisk matematikk, forteller om sine erfaringer med å leve med cerebral parese. Han diskuterer også normalitetsbegrepet og snakker om funksjonsnedsettelse i et samfunnsperspektiv. Se programmet for nærmere innhold og bidragsytere.

Hvem er konferansen for?

Frambukonferansen er rettet mot Frambus målgrupper – personer med en av Frambus diagnoser, familiene deres, representanter for brukerforeninger og ulike fagpersoner som arbeider med personer med sjeldne diagnoser.
Frambukonferansen er også aktuell for politikere, journalister og andre som er engasjert i dette temaet og feltet.

Hva er målet med konferansen?

Vi ønsker å øke oppmerksomheten og kunnskapen om sjeldne diagnoser, og vi ønsker også at flere skal bli kjent med Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og våre tilbud. Årets tema “Sjeldent lykkelig” handler om livskvalitet. Vi stiller spørsmål og forsøker å gi svar på hva som kjennetegner et god liv.

Praktisk informasjon

Vi inviterer til deltakelse både fysisk på Frambu og digitalt.
Påmeldingsfristen 30. mai gjelder for deg som ønsker å komme til Frambu (fysisk deltakelse).
Hvis du velger å delta digitalt, er det mulig å melde seg på helt frem til Frambukonferansen starter! Du vil motta en e-post med oppkoblingsinformasjon etter du har meldt deg på.

Konferanseavgift:

  • Digital deltakelse: Gratis for alle
  • Fysisk deltakelse: Gratis for personer med diagnose og pårørende,
    kr. 500,- for tjenesteytere og andre. Lunsj, kaffepauser og grillmat på ettermiddagen er inkludert.

Ta gjerne kontakt med oss dersom du har spørsmål!

 

Vi håper du blir med!

Ungdom på leir

 

05.08.2021

voksen mann med diagnose

Digitalt fagkurs: Å bli eldre med en sjelden diagnose som medfører utviklingshemming

Dette fagkurset gjennomføres digitalt

Målgruppe

Vi inviterer til fagkurs for tjenesteytere og fagpersoner som arbeider med voksne personer med en sjelden diagnose som medfører utviklingshemming. Pårørende er også velkomne til å melde seg på.

Mål for fagkurset

Gjennom dette fagkurset ønsker vi å formidle kunnskap om aldringsprosesser og oppfølging av voksne personer med en sjelden diagnose som medfører utviklingshemming. Mer om innholdet i dette fagkurset finner du i programmet.

Påmelding og gjennomføring

For å delta må du fylle ut påmeldingsskjema nedenfor. Dersom flere vil følge fagkurset sammen, ber vi om påmelding for hver enkelt. Du vil få en epost med bekreftelse rett etter påmelding, samt ny e-post med link til kurset i Vimeo dagen før kursdagen.

05.08.2021

Hvordan forstå atferd ved Angelmans syndrom?

Målgruppe

Dette fagkurset er rettet mot fagpersoner og tjenesteytere som arbeider med personer med Angelmans syndrom i alle aldre. Pårørende kan også melde seg på.

NB: Familier som deltar på denne ukens kurs om Angelmans syndrom er automatisk påmeldt denne dagen.

Mål for fagkurset

Gjennom dette fagkurset ønsker vi å øke deltakernes kunnskap om tilnærming til og forståelse av atferd ved Angelmans syndrom. Tema denne dagen er nevroutviklingsforstyrrelser ved Angelmans syndrom, alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) ved Angelmans syndrom, og utfordrende atferd ved Angelmans syndrom -en praktisk tilnærming. Det vil være anledning til å sende inn spørsmål underveis, eller stille spørsmål fra salen. Se programmet for nærmere detaljer. 

Påmeldingsfrist for digital og fysisk deltakelse på fagkurs

Påmeldingsfristen den 28. april gjelder for fysisk deltakelse på Frambu. Påmeldingen for digital deltakelse er gratis og åpen frem til kurset starter.

23.07.2021

Angelmans syndrom (0-16 år)

Målgruppe

Vi inviterer til kurs for barn og unge med Angelmans syndrom i førskole- og grunnskolealder (0-16 år), med deres familier og tjenesteytere.

Mål for kurset

Vi ønsker å styrke deltakernes kunnskap om Angelmans syndrom, og det å leve med diagnosen. I løpet av de fem dagene kurset varer kommer vi til å ha et variert program for alle deltakerne, med forelesninger, gruppesamtaler og mulighet for aktivitet og opplevelser.

Barn og unge med diagnosen, samt deres søsken, vil ha et eget tilbud i vår skole og barnehage på dagtid. Det blir mulighet til å bli kjent med andre i liknende situasjon og utveksle erfaringer.
På ettermiddag og kveld kan man delta på aktiviteter og sosiale møteplasser, og benytte seg av Frambus fasiliteter både ute og inne.

En av dagene på kurset vil være et fagkurs med egen påmeldingsfrist. Familier som deltar denne uken er automatisk påmeldt fagkurset.

Søknadsfrist for familiens tjenesteytere

Søknadsfrist for familiens tjenesteytere som vil delta på enkelte dager i brukerkurset, er senest søndag 1. mai. Benytt søknadsskjema, og send gjerne inn via Digipost til Stiftelsen Frambu. 

Hvordan foregår kurs på Frambu?

Her kan du lese mer om våre brukerkurs. Du finner også bilder og video fra tidligere kurs, samt praktisk informasjon om reisevei, økonomi og oppholdet.

Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål om dette kurset.

 

 

Se video fra kurset (krever passord)

23.07.2021

Ungdom på kurs

Å ha en bror eller søster med en sjelden diagnose

Målgruppe

Dette kurset er for søsken til personer med en sjelden diagnose, som Frambu eller et av de andre sjeldensentrene har kompetanseansvar for. For å delta på kurset må du være mellom 12 og 16 år gammel. Foreldre (én pr. familie) forventes å delta mandagen fra 11.00 til 16.00, og fredagen fra kl. 11.00 til 15.00

Det er pr 7. januar 15 ledige plasser på kurset. Vi ber om at søknader sendes snarest og senest innen 21. januar. Det tas forbehold om endringer om smittesituasjonen krever dette.

Mål for kurset

Med dette kurset ønsker vi at søsken skal få oppleve fellesskap og dele erfaringer med andre som også vet hvordan det er å være søsken til personer med en sjelden diagnose.
Vi har gjennomført kurs for søsken tidligere, og “søskencamp” er et populært tilbud. I løpet av disse dagene vil vi legge vekt på at deltakerne skal bli godt kjent med hverandre gjennom aktiviteter som krever samhandling, hvor det sosiale står sentralt. Vi kommer også til å ha samtaler i mindre grupper om det å ha en søster eller bror med en funksjonsnedsettelse.

Frambu er et sted med mange muligheter for morsomme opplevelser både inne og ute. På tidligere kurs har vi blant annet laget show, vært på tur, benyttet lavvo og svømmebasseng, spilt spill, vært kreative og gjort mange andre ting sammen.

Har du spørsmål om dette kurset håper vi du tar kontakt med oss! 

 

Minnefilm:

14.07.2021

Jakten på sommeren 2021 (digital frambuleir)

Digital leir er tilbake! Jakten på sommeren -2021

Frambuleir måtte dessverre avlyses i år også, men vi vil hjelpe til med å  gjøre sommeren morsom og fin likevel! Derfor lager leireledere og hjelpere som vanligvis jobber på Frambuleir sommersendinger med digitale aktiviteter, kurs, konserter og underholdning for deg! Vi begynner  mandag 19. juli og avslutter søndag 25. juli. Det blir faste sendetidspunkter hver dag fra mandag til søndag, men innslagene blir også liggende tilgjengelige på nett så du kan se dem når du vil!
Det digitale tilbudet bygger på tilbakemeldinger og erfaringer fra Jakten på sommeren som vi sendte i fjor sommer. Det blir mange nye innslag og muligheter for dere til å sende inn bilder og meldinger underveis! I år skal vi også ha noe nytt som heter “Leirprat”. Det kan du lese om lenger ned på denne siden.

Du vil kunne følge digital leir på nettsiden frambuleir.no
-All informasjon om Jakten på sommeren finner du der. 

 

Gå inn på frambuleir.no allerede nå, så finner du ut hvem som er de nye programlederne for Jakten på sommeren i 2021! Sendingene finner du på nettsiden frambuleir.no. Du kan se dem når det passer deg hvis du er opptatt når vi sender programmet.

  • Følg oss gjerne på Facebook for mer informasjon utover sommeren. Du kan også følge med på instagram ( frambusenter) og frambu.tv
Hvem er Jakten på sommeren for?

Hovedmålgruppe for sendingene er barn, ungdom og unge voksne i alderen 12-30 år med en sjelden diagnose, men alle som vil kan bli med! Du trenger ikke registrere deg eller melde deg på digital leir, men hvis du vil være med på “Leirprat” må du melde deg på senest 19. juli. 

 

Hva er Leirprat?

Husker du følelsen av å sitte på sommerleir og prate med andre deltakere og hjelpere i gangen på Frambu? Nå har du muligheten til å få noe av den samme magiske følelsen under digital leir, hjemme hos deg selv!
Hvis du aldri har vært på Frambuleir før, kan du også bli med! Dette er en fin måte å bli kjent med andre deltakere og oss på. Er det første gang du blir med på noe på Frambu, må du eller dine foreldre også sende et samtykke til oss. Du kan melde deg på Leirprat allerede nå uansett, så kan samtykket sendes senere. Samtykkeskjema finner dere her

  • Meld deg på Leirprat 
    Hvis du vil være med på leirprat må du melde deg på senest 19.juli. Du kan melde deg på selv, eller få noen du kjenner til å hjelpe deg. Påmelding finner du både nedenfor her og på frambuleir.no 
    Praten skjer på Norsk helsenett og du vil komme i en gruppe, akkurat som på leir.
    Spørsmål om leirprat kan også rettes til spesialpedagog Maria Elind på e-post: mel@frambu.no
  • Når blir det grupper med Leirprat?
    Leirprat skjer samme uken som digital leir:
    Tirsdag 20.juli, onsdag 21. juli og torsdag 22. juli, fra klokken 16.00 til 17.00.
  • Hvem er Leirprat for?
    Leirprat er for deg som har vært på leir, eller aldri vært på leir. Du vil treffe nye og gamle venner. Det vil også være ansatte fra Frambu og hjelpere. Bli med da vel!

Hilsen Leirgjengen

 

Vil du se innslag fra i fjor om igjen?

Hvis du gikk glipp av Jakten på sommeren i fjor, eller vil se det om igjen, gå inn på Jakten på sommeren fra 2020! Her kan du se alle videoer vi laget, bilder dere sendte inn, og mange andre innslag.

Vi håper dere blir med på Jakten på sommeren i år også! 

 

Livestudio Ramstad fra Jakten på sommeren 2020

.

.

31.05.2021

Digitalt fagkurs: Systematisk kommunalt ernæringsarbeid for personer med utviklingshemming

Målgruppe

Kommunalt ansatte tjenesteytere som yter helse- og omsorgstjenester til voksne personer med utviklingshemming.
Klinisk ernæringsfysiologer og andre fagpersoner som jobber med ernæringsoppfølging av voksne med utviklingshemming

Mål for fagkurset

Å styrke deltagernes kunnskap om forebyggende kommunalt ernæringsarbeid for personer med utviklingshemming.

Om foreleserne

Marianne Nordstrøm er klinisk ernæringsfysiolog ansatt på Frambu,
Universitetet i Oslo og Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære
tilstander ved Oslo Universitetssykehus. Hun har erfaring fra forskning,
undervisning og veiledning om ernæringsutfordringer ved sjeldne
diagnoser og utviklingshemming.

Helen K. Røstad-Tollefsen er ernæringsfysiolog ansatt i Bærum kommune.
Hun jobber fortiden som stipendiat i forskningsprosjektet «Kosthold for
bedre helse i omsorgsboliger for mennesker med utviklingshemming»

Praktisk informasjon

I programmet finner du mer informasjon om tider og innhold. Kurset gjennomføres digitalt via Zoom fra 09.00-11.00. Koble deg gjerne på 15 minutter før. Du vil motta e-post med oppkoblingsdetaljer til Zoom etter at du har meldt deg på, som du må benytte for å delta på fagkurset. Du kan melde deg på helt frem til oppstarten av fagkurset.

Vil du delta?

 

19.01.2021

Representanter fra to foreninger på brukermøte på Frambu

Brukermøtet 2021 på Frambu

Brukermøtet har lang tradisjon på Frambu. Målet med møtet er å gi informasjon om tilbud og tjenester, og gi brukerrepresentanter, ledelse og ansatte anledning til å dele og utveksle erfaringer og idéer. Det vil også bli valg av brukerrepresentanter til Frambus styre.

Målgruppe

Representanter for alle Frambus diagnosegrupper er velkomne til å delta. Personer med diagnose og pårørende uten diagnoseforening er også velkomne til å melde seg på.
Se programmet for tider og innhold. Ta gjerne kontakt med oss på telefon eller e-post hvis du har spørsmål om deltakelse, innhold eller praktiske opplysninger.

Vil du være med?

Brukermøtet gjennomføres både digitalt og fysisk på Frambu. Brukermøtet foregår over to dager, med mulighet for overnatting fra fredag til lørdag.

  • Frist for å delta fysisk på Frambu er 10. september.
  • Ønsker du å delta digitalt, kan du melde deg på i skjemaet under frem til 17. september.

19.01.2021

To voksne med utviklingshemning

Kreft hos personer med utviklingshemming i Norge

Dette webinaret er det tredje i en serie på tre. De to andre finner sted 27. april kl 13-15 og 28. april kl 13-15 og holdes på engelsk. Webinar-rekka er forhåndsgodkjent av Norsk Fysioterapeutforbund med 6 timer og godkjennes som 6 timer vedlikeholdskurs for psykologspesialister. Det er også søkt om godkjenning fra Den norske legeforening og Norsk Sykepleierforbund, men har har vi ikke fått svar ennå.
.

Personer med utviklingshemming kan også utvikle kreft. Å oppdage og behandle kreft og støtte personer med utviklingshemming som har kreft, kan være svært utfordrende. Dette er et område som har fått for lite oppmerksomhet. Det begynner å komme forskning om kreftprofilen til personer med utviklingshemming, som er annerledes enn hos den generelle befolkningen, og om de spesifikke behandlings- og støttebehovene personer med utviklingshemming har.

Innleggene på dette webinaret handler om kreft, kreftomsorg og lindrende behandling knyttet til personer med utviklingshemming i Norge. De er åpne for alle interesserte og kan være spesielt nyttige for kreftleger, sykepleiere, psykiatere, psykologer, epidemiologer, bioingeniører, andre ansatte i helse- og omsorgstjenestene, antropologer, forskere, pårørende og studenter.
.

Bilde av voksne med utviklingshemning
..

Program 4. mai 2021
.

13.00-13.05
Velkommen
ved Heidi E. Nag og Stine Skorpen

13.05 – 13.50
Anette Reiersen og Adela Kalbarczyk belyser kjente problemstillinger knyttet til kreft hos personer med utviklingshemming. Hva vet vi om kreft og kreftomsorg knyttet til personer med utviklingshemming i Norge? Har vi noen hjelpemidler?
ved Stine Skorpen

Kreft, risikofaktorer og forekomst i Norge – PDF

13.50-14.00
Pause

14.00-14.45
Lindrende behandling. Hvordan tilrettelegge best mulig for voksne og eldre personer med utviklingshemming? Erfaringer fra Vestland fylke
ved Grethe Skorpen Iversen

14.45 – 15.00
Oppsummering og veien videre
Informasjon om det tredje internasjonale symposiet om kreft og personer med utviklingshemning, Edinburgh, Scotland, 2022/23 – The third symposium 2022
Heidi E. Nag og Stine Skorpen

.
Kort informasjon om innledere og forelesere
Heidi E. NagHeidi E. Nag
Leder av webinaret, Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Spesialpedagog på Frambu fra 2005. Dr. gradsstudent med tema Smith-Magnis’ syndrom og utfordrende adferd
Stine SkorpenStine Skorpen
Medleder og foreleser. Spesialsykepleier, fagkonsulent utviklingshemming, Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse
Anette Reiersen og Adela KalbarczykAnette Reiersen og Adela Kalbarczyk
Brukerstemme og fagarbeider for boveiledning i Tune kommune
Grete Skorpen IversenGrethe Skorpen Iversen
Palliativ sykepleier ved Kompetansesenter i lindrande behandling, Helseregion Vest
.

..

Vil du delta?

Webinaret er gratis.
Du kan melde deg på her
.

Les mer om arrangørene her:

.

 

.

08.12.2020