Ataxia telangiectasia

Frambu brukerforum 2023

.
Onsdag 29. november 2023 inviterer vi til Frambus årlige brukerforum.
Møtet holdes digitalt via Zoom.

.

Hvem kan delta?

Representanter for alle Frambus diagnosegrupper er velkomne til å delta.

Brukere/representanter uten diagnoseforening kan også være med.

(Med representant menes for eksempel kontaktperson for brukerforening, pårørende eller person med diagnose)
.

Program

.
16.00 – 16.30: Framtidig organisering av sjeldenfeltet ved direktør Kristian E. Kristoffersen og Berit Otterlei, brukerrepresentant i Frambus styre

16.30 – 17.00: Erfaringer med aktiviteter og engasjement i brukerforeningene ved Kari Velsand og Berit Otterlei, brukerrepresentanter i Frambus styre

17.00 – 17.30: Valg av brukerrepresentanter til Frambus styre

.

Påmelding

Meld deg på under hvis du vil delta. Da vil du få tilsendt lenke til sendingen på e-post. Det er mulig å melde seg på helt frem til programmet begynner.

Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

Hvem er kurset for?

Denne uken holder Frambu kurs for barn mellom 0 til 5 år med en sjelden diagnose som Frambu har kompetansesenteransvar for, og deres familier.
Deltakernes tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset (merket med stjerne* i programmet).

Hva ønsker vi med kurset?

I løpet av dette kurset ønsker vi å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter, samt styrke deres medvirkningskompetanse. Det blir lagt til rette for å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer. Kurset arrangeres etter Samspillsmodellen.

Barna og deres søsken har et eget program i vår skole og barnehage, og på ettermiddag og kveld er det lagt til rette for sosialt samvær og aktiviteter.

Dersom du lurer på om kurset kan være aktuelt for din familie, ta gjerne kontakt med faglig koordinator Rita Stige eller med-koordinator Mari Ellefsen-Martinsen.

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Kurs på Frambu er gratis for familiene, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.
Tjenesteytere som ønsker å delta, finner mer informasjon i eget søknadsskjema på denne siden.

På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.

Frambukonferansen 2024: Sjelden diagnose – til nytte eller en byrde?

Hva er Frambukonferansen?

Frambukonferansen er en årlig konferanse med ulikt tema fra år til år. Målet er å øke oppmerksomheten og kunnskapen om sjeldne diagnoser, og være en arena for nettverksbygging. Årets konferanse har fått tittelen “Sjelden diagnose – til nytte eller en byrde?”
.

Tema for konferansen er betydningen av å få en sjelden diagnose

Å ha en sjelden diagnose vil si at det er færre enn 1 av 2000 som har samme diagnose. Noen sjeldne diagnoser er mye sjeldnere enn dette. Disse kalles svært sjeldne eller ultrasjeldne diagnoser. Personer som får en sjelden diagnose, opplever ofte at det finnes få andre som har samme diagnose, eller at de er den eneste i landet med sin diagnose.

Raske fremskritt innen genetikk og medisin gjør at det stadig settes nye diagnoser, som igjen gir muligheter for utvikling av ny årsaksrettet behandling og oppfølging. Men for mange av de nye diagnosene vil det trolig ikke komme spesifikk behandling før om lenge, og kunnskapen om diagnosen vil være begrenset. Vil det likevel være nyttig å få slike diagnoser da?
.

På konferansen vil vi se nærmere på ulike sider av det å få en diagnose, som:

• Hva betyr det for hjelpeapparatet på de ulike nivåer?
• Påvirker det hvilken oppfølging man får?
• Hvilken kunnskap trengs for å kunne gi gode tilbud?
• Hvem har behov for diagnosespesifikk informasjon?
• Kan det å få diagnosen påvirke personens og familiens livskvalitet og hvordan de ser på seg selv?

Les mer om de ulike innleggene og innlederne i programmet
.

Hvem er konferansen for?

Alle som jobber med, er berørt av eller interessert i sjeldne diagnoser er velkommen til å delta.

Frambukonferansen henvender seg spesielt til tjenesteytere i spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten som møter mennesker med en sjelden diagnose i sitt daglige virke.

Vi håper også personer som har en sjelden diagnose og familiene deres vil finne konferanseprogrammet relevant og interessant.

Frambukonferansen er også aktuell for politikere, journalister og andre personer som er engasjert i feltet eller ønsker mer kunnskap om sjeldne diagnoser.

Her forteller fagkoordinator og ergoterapeut Solvor S. Skaar kort om Frambukonferansen 2024:

Praktisk informasjon

Det er gratis å delta på konferansen, men du må melde deg på under.

Vennligst kryss av for om du er fagperson eller annet i påmeldingen.

Konferanseprogrammet starter kl 09.00.

Registrering i resepsjonen på Frambu og digital oppkobling åpner fra fra kl 08.30.

Vil du delta på Frambukonferansen?

Meld deg på her:

Bonus: Smak av sommer

Alle som deltar på Frambukonferansen, får også mulighet til å få en liten «smak av Frambuleir».

Fra ca kl 16.00 – 18.00 kan interesserte få møte noen av dem som skal jobbe på Frambuleir i sommer, for å høre mer om målene og målgruppene for Frambus sommerleire, og hvordan vi jobber med leirene.

Håper vi ses!

.

Ataxia telangiectasia

Hvem er fagkurset for?

Tirsdag 28. mai holder Frambu fagkurs rettet mot fagpersoner og tjenesteytere i kommune- og spesialisthelsetjenesten.
Personer med diagnosen og pårørende kan også ha utbytte av fagkurset (de som deltar på brukerkurset er automatisk påmeldt).
Dette fagkurset gjennomføres andre dagen av brukerkurset, og det er mulig å delta enten her på Frambu, eller digitalt. Dette velger du ved påmelding.
Påmeldingsfristen gjelder deltakelse på Frambu, mens du kan melde deg på digital deltakelse helt frem til fagkurset starter.

Hva ønsker vi med fagkurset?

Vi ønsker å gi oppdatert medisinsk informasjon om ataxia telangiectasia (AT), og vil blant annet snakke om oppfølging, behandling og pågående forskning, aktivitet/trening/fysioterapi, kosthold/ernæring, og syn/leseopplæring. Se programmet for nærmere informasjon om tider, forelesere og innhold.

Digitalt deltakelse er gratis, men du må melde deg på. Tjenesteytere betaler 500,- hvis de ønsker å delta på Frambu. Ta kontakt dersom du har spørsmål. Vel møtt til fagkurs!

Ataxia telangiectasia (alle aldre)

Hvem er kurset for?

Dette femdagerskurset er for personer i alle aldre som har diagnosen ataxia telangiectasia (AT) og deres familier.

Tjenesteytere til deltakere som får plass på kurset, kan søke om å delta på deler av kurset. Fagkurset 28. mai er åpent for alle, men krever egen påmelding: Fagkurs ataxia telangiectasia.
Familier som deltar på brukerkurset er automatisk påmeldt.

Hva ønsker vi med kurset?

Vi ønsker å styrke deltakerne i å leve best mulig med diagnosen. Det vil bli lagt til rette for deltakelse i aktiviteter og samtaler. Se programmet for nærmere innhold denne uken.

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Kurs på Frambu er gratis for familiene, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.
Tjenesteytere som ønsker å delta på deler av brukerkurset, finner mer informasjon i eget søknadsskjema på denne siden.

På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.

Kognitiv funksjonsnedsettelse ved sjeldne diagnoser som medfører sammensatte medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp

Onsdag holder Frambu fagkurs som planlegges gjennomført både digitalt og med fysisk oppmøte. Fagkurset er et samarbeid med Leve NÅ -enhet for samhandling, livskvalitet og lindring.
Familier som har fått plass på ukens brukerkurs er automatisk påmeldte.

Hvem er fagkurset for?

Dette fagkurset handler om kognitiv funksjonsnedsettelse ved sjeldne diagnoser som medfører sammensatte medisinske utfordringer/fremadskridende forløp, og er rettet mot fagpersoner som arbeider med barn med diagnoser i målgruppen. Fagkurset er også relevant for pårørende.
Fagkurset vil passe for noen, men ikke alle, innenfor de aktuelle diagnosegruppene.

Hva ønsker vi med fagkurset?

Vi ønsker å styrke deltakernes kunnskap om kognitiv funksjon og gi innsikt i hvordan sammensatte medisinske utfordringer og fremadskridende forløp kan påvirke barnets kognitive utvikling. Se programmet for nærmere innhold og tider.

Opptak tilgjengelig til 12.05.2024

Sjeldne diagnoser som medfører sammensatte medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp

Hvem er kurset for?

Denne uken holder Frambu kurs for barn og unge fra 0 til 18 år med sjeldne diagnoser som medfører sammensatte medisinske utfordringer og eller fremadskridende forløp, og deres familier. Deltakernes tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset.
Kurset er et samarbeid med Leve NÅ -enhet for samhandling, livskvalitet og lindring.

Hva ønsker vi med kurset?

Vi ønsker å ha fokus på familieperspektivet når ett eller flere barn i en familie har en sjelden diagnose som medfører sammensatte medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp. Kurset vil passe for noen, men ikke alle innenfor de aktuelle diagnosegruppene.
Programmet vil tilpasses familiene som får plass på kurset.

Dersom du lurer på om kurset kan være aktuelt for din familie, ta gjerne kontakt med faglig koordinator Rita Stige eller med-koordinator Monica Andresen.

Onsdagen i kurset vil det være et fagkurs. Se egen informasjon, program og påmelding i vår kurskalender. Familier som har plass på brukerkurset er automatisk påmeldt fagkurset.

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Kurs på Frambu er gratis for familiene, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.
Tjenesteytere som ønsker å delta, finner mer informasjon i eget søknadsskjema på denne siden.

På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.

Å ha en bror eller søster med en sjelden diagnose

Tjenester til familier med innvandrerbakgrunn

Mennesker med innvandrerbakgrunn kan oppleve det utfordrende å få tilgang til og navigere i helsetjenestene, og noen opplever å bli behandlet annerledes enn etnisk norske familier. Noen innvandrergrupper i Norge har også svake generelle digitale ferdigheter. Dette gjør det vanskelig å finne kvalitetssikret digital helseinformasjon som fremmer helse og forebygger sykdom, mestre digitale helsetjenester og bruke elektroniske verktøy i oppfølging av egen helse og sykdom.

På bakgrunn av dette, arrangerer Frambu fire webinarer om innvandrerfamilier i møte med helsetjenestene.

Webinarene er først og fremst rettet mot fagpersoner og andre som yter tjenester til personer med innvandrerbakgrunn, men andre interesserte er også velkommen til å delta.
.

Webinar 3 arrangeres onsdag 12. april kl 12.00-13.00

Denne gang møter vi sosialantropolog og førsteamanuensis Torunn Arntsen Sajjad ved Høgskolen i Innlandet. Hun har forsket på den norskpakistanske befolkningen i mer enn 30 år, med hovedvekt på familier med barn med ulike medfødte tilstander. I 2011 tok hun doktorgrad på en medisinskantropologisk studie av genetisk veiledning blant familier med pakistansk bakgrunn.

I 2021 ga Sajjad ut boka Tandooristan – Fortellinger fra et overopphetet land. Den baserer seg på dagboknotater fra 1985 og til 2021. I dette webinaret møter du Torunn i samtale med Frambus direktør Kristian Kristoffersen om denne boka.

Det er gratis å delta, og du trenger ikke å ha deltatt på de tidligere webinarene for å ha utbytte av innholdet.

Vil du være med?

Du må skrive inn e-post adressen din for å registrere deltakelse på webinaret. Du vil motta bekreftelse og lenke til innlogging på den e-postadressen du benytter.

Meld deg på her!

.

Se opptak av de tidligere webinarene her

.

Hvordan kan vi møte familier med innvandrerbakgrunn?

Familier med innvandrerbakgrunn kan oppleve det som utfordrende å finne frem og få tilgang til helsetjenester. Noen opplever også å bli behandlet annerledes enn etnisk norske familier. Dette er utfordrende. Vi arrangerer derfor et webinar for å se nærmere på hva vi kan gjøre med dette.