Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

Målgruppe

Familier med barn i alderen 0-5 år med en av Frambus diagnoser, deres familier og tjenesteytere. Tjenesteytere til barna som deltar på kurset kan søke om å delta på deler av kurset (merket med * i programmet).
Familier som ikke har deltatt på kurs tidligere eller ikke har eget diagnosespesifikke kurs i 2022 vil bli prioritert.

Mål for kurset

Å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter, samt styrke deres medvirkningskompetanse. Det blir lagt til rette for å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer. Kurset arrangeres etter Samspillsmodellen.

Hvordan foregår kurs på Frambu?

Her kan du lese mer om våre brukerkurs. Du finner også bilder og video fra tidligere kurs, samt praktisk informasjon om reisevei, økonomi og oppholdet.
Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål om dette kurset.

 

 

17.09.2021

Frambukonferansen 2022: Sjeldent lykkelig

Påmeldingsfristen 9. juni gjelder de som vil komme til Frambu, digital deltakelse er åpen frem til Frambukonferansen starter. 

Frambukonferansen 2022 har tittelen «Sjeldent lykkelig» og handler om livskvalitet

 

Her kan du se opptak av Frambukonferansen

Handouts fra forelesere som har godkjent publisering av sin skriftlige presentasjon ligger under dokumenter. 

Høy livskvalitet har sammenheng både med bedre fysisk helse og færre psykiske plager og lidelser. Men hva er det egentlig som kjennetegner et godt liv? Gjennom faglige bidrag, samtaler og personlige historier vil vi nærme oss svar på disse spørsmålene:

  • Hva gir livskvalitet?
  • I hvilken grad påvirker funksjonsnedsettelser livskvalitet, og i så fall hvordan?
  • Kan sjeldenhet påvirke livskvalitet?
  • Hvilken rolle spiller identitet for livskvalitet?
  • Hva er sammenhengen mellom livskvalitet og psykisk helse?
  • Hva har god oppfølging og tilrettelegging å si for livskvalitet?

Det vil bli innlegg om hva som kan være et godt liv for den enkelte, erfaringsstemmer og panelsamtaler.
Thor Sandmel, som har mastergrad i matematikk og doktorgrad i filosofi, forteller om sine erfaringer med å leve med cerebral parese. Han diskuterer også normalitetsbegrepet og snakker om funksjonsnedsettelse i et samfunnsperspektiv. Se programmet for nærmere beskrivelse av innhold og bidragsytere.

I løpet av programmet og pausene vil vi også vise ulike innslag og korte filmer fra arkivet med innhold fra Frambu-tv, kurs og leir. Dette vises på skjermer her på Frambu, og i sendingen til dere som følger oss digitalt!

Etter Frambukonferansen blir det utekonsert med Torshovkorpset, grilling og aktiviteter på sletta på Frambu og brukerforum for de som deltar fysisk på Frambu.

Hvem er konferansen for?

Frambukonferansen “Sjeldent lykkelig” handler om livskvalitet og er rettet mot alle som er interesserte i dette temaet, og særlig Frambus målgrupper: personer med en av Frambus diagnoser, familiene deres, representanter for brukerforeninger og ulike fagpersoner som arbeider med personer med sjeldne diagnoser.
Frambukonferansen er også aktuell for politikere, journalister og andre som er engasjert i dette feltet.

Hva er målet med konferansen?

Vi ønsker å øke oppmerksomheten og kunnskapen om sjeldne diagnoser, og vi ønsker også at flere skal bli kjent med Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og våre tilbud. Årets tema “Sjeldent lykkelig” handler om livskvalitet. Vi stiller spørsmål og forsøker å gi svar på hva som kjennetegner et god liv.

Påmelding og praktisk informasjon

Vi inviterer til deltakelse både fysisk på Frambu og digitalt (gjennom lenke til vimeo).
Påmeldingsfristen 9. juni gjelder for deg som ønsker å komme til Frambu (fysisk deltakelse).
Hvis du velger å delta digitalt, er påmeldingen åpen helt frem til Frambukonferansen starter.
Personer som har meldt seg på for å delta digitalt vil motta en e-post med lenke til oppkobling dagen før konferansen kl. 10.00.

Direktelenke til Frambukonferansen finner du også ved å klikke her når programmet starter.
Lenke til sendingen vil også bli delt på Facebook og Instagram når konferansen starter..

Konferanseavgift:

  • Digital deltakelse: Gratis for alle
  • Fysisk deltakelse: Gratis for personer med diagnose og pårørende,
    kr. 500,- for tjenesteytere og andre. Lunsj, kaffepauser og grillmat på ettermiddagen er inkludert.

Ta gjerne kontakt med oss dersom du har spørsmål!

Vi håper du blir med på årets Frambukonferanse!

 

 

 

 

 

 

 

05.08.2021

Digitalt fagkurs: Barnepalliasjon og sjeldne diagnoser

Målgruppe

Fagkurset er rettet mot tjenesteytere i kommunen som i sitt arbeid møter barn og unge med sjeldne diagnoser som kan være livstruende eller medføre et livsbegrensende forløp, som for eksempel alvorlig progredierende tilstander, eller tilstander hvor symptomene gir komplekse medisinske behov. Kurset kan også være aktuelt for fagpersoner i spesialisthelsetjenesten. Pårørende kan også melde seg på fagkurset.

Mål for fagkurset

Vi ønsker å gi økt kunnskap til tjenesteytere i kommunen som arbeider med barn med sjeldne diagnoser med behov for palliasjon og deres familier.

Kurset er et samarbeid mellom Frambu Kompetansesenter for sjeldne diagnoser og enheten Leve NÅ

Praktisk informasjon om fagkurset?

Dette fagkurset gjennomføres digitalt og er gratis å delta på.
Du deltar via oppkoblingslenke som du får tilsendt på e-post, etter at du har meldt deg på i skjemaet under.
Påmeldingen er åpen frem til kurset starter.

02.08.2021

Fatigue hos voksne med en sjelden diagnose med fysisk funksjonsnedsettelse

Målgruppe

Vi inviterer til fagkurs rettet mot fagpersoner og tjenesteytere som arbeider med voksne som har en sjelden diagnose som medfører fysisk funksjonsnedsettelse. Personer med en av de aktuelle diagnosene og pårørende kan også delta.

Mål for fagkurset

Fagkurset vil ha fokus på symptomer som kan være mindre kjente, og hvordan dette kan påvirke hverdagen og behov for tilrettelegging og tiltak. Vi ønsker samtidig å styrke deltakernes kunnskap om fatigue hos voksne med sjeldne diagnoser som medfører fysisk funksjonsnedsettelse.

Dette fagkurset går over en halv dag fra kl 13.00 – 16.00, og du velger selv ved påmelding om du vil delta på Frambu, eller digitalt.
Det er mulig å delta på introduksjon til Mindfulness fra 12.30-13.00, både digitalt og på Frambu. Se programmet.

Påmelding og frist

Husk også å melde deg på “Fagkurs: Fatigue hos barn med en sjelden diagnose med fysisk funksjonsnedsettelse” om du ønsker å delta hele dagen.
NB! Dersom man melder seg på fysisk deltakelse på Frambu hele dagen, vil man likevel kun betale 500,-  

Lunsj fra kl. 12.00-13.00 er inkludert for alle som deltar på Frambu, enten det er deltakelse halv eller hel dag.

Påmeldingsfrist den 9. mai gjelder kun for fysisk deltakelse på Frambu, men påmeldingen for å delta digitalt vil være åpen frem til kursdagen.

 

26.07.2021

Fatigue hos barn med en sjelden diagnose med fysisk funksjonsnedsettelse

Målgruppe

Vi inviterer til fagkurs rettet mot fagpersoner og tjenesteytere som arbeider med barn og unge som har en sjelden diagnose som medfører fysisk funksjonsnedsettelse. Pårørende kan også melde seg på.

Mål for fagkurset

Fagkurset vil ha fokus på symptomer som kan være mindre kjente, og hvordan dette kan påvirke hverdagen og behov for tilrettelegging og tiltak. Vi ønsker samtidig å styrke deltakernes kunnskap om fatigue hos barn og unge med sjeldne diagnoser som medfører fysisk funksjonsnedsettelse. Se programmet for nærmere innhold.

Dette fagkurset går over en halv dag fra kl 09.00 – 12.00, og du velger selv ved påmelding om du vil delta på Frambu eller digitalt.
Det er mulig å delta på introduksjon til Mindfulness fra 12.30-13.00, både digitalt og på Frambu. Se programmet.

Påmelding og frist

Husk å melde deg på “Fagkurs: Fatigue hos voksne med en sjelden diagnose med fysisk funksjonsnedsettelse” om du ønsker å delta hele dagen.
NB! Dersom man melder seg på fysisk deltakelse på Frambu hele dagen, vil man likevel kun betale 500,-  

Lunsj fra kl. 12.00-13.00 er inkludert for alle som deltar på Frambu, enten det er deltakelse halv eller hel dag.

Påmeldingsfrist den 9. mai gjelder kun for fysisk deltakelse på Frambu, men påmeldingen for å delta digitalt vil være åpen frem til kursdagen.

26.07.2021

Ungdom på kurs

Å ha en bror eller søster med en sjelden diagnose

Målgruppe

Dette kurset er for søsken til personer med en sjelden diagnose, som Frambu eller et av de andre sjeldensentrene har kompetanseansvar for. For å delta på kurset må du være mellom 12 og 16 år gammel. Foreldre (én pr. familie) forventes å delta mandagen fra 11.00 til 16.00, og fredagen fra kl. 11.00 til 15.00

Det er pr 7. januar 15 ledige plasser på kurset. Vi ber om at søknader sendes snarest og senest innen 21. januar. Det tas forbehold om endringer om smittesituasjonen krever dette.

Mål for kurset

Med dette kurset ønsker vi at søsken skal få oppleve fellesskap og dele erfaringer med andre som også vet hvordan det er å være søsken til personer med en sjelden diagnose.
Vi har gjennomført kurs for søsken tidligere, og “søskencamp” er et populært tilbud. I løpet av disse dagene vil vi legge vekt på at deltakerne skal bli godt kjent med hverandre gjennom aktiviteter som krever samhandling, hvor det sosiale står sentralt. Vi kommer også til å ha samtaler i mindre grupper om det å ha en søster eller bror med en funksjonsnedsettelse.

Frambu er et sted med mange muligheter for morsomme opplevelser både inne og ute. På tidligere kurs har vi blant annet laget show, vært på tur, benyttet lavvo og svømmebasseng, spilt spill, vært kreative og gjort mange andre ting sammen.

Har du spørsmål om dette kurset håper vi du tar kontakt med oss! 

 

Minnefilm:

14.07.2021

Ataxia telangiectasia gruppe på tur

Avlyst: Ungdom med sjelden diagnose som medfører økende fysisk funksjonstap

Dette kurset måtte dessverre avlyses pga. få søkere.

 

Målgruppe

Vi inviterer til femdagers kurs for ungdom i ungdoms- og videregående skolealder (12-18 år), som har en sjelden diagnose som medfører økende fysisk funksjonstap. Deres foresatte og nære tjenesteytere er også velkomne til å søke på kurset.

Eksempel på aktuelle diagnoser er

  • Ataxia telangiectasia
  • Friedreichs ataksi
  • Duchennes muskeldystrofi

Ta gjerne kontakt med faglig ansvarlig Solvor Skaar dersom du har en annen sjelden diagnose og lurer på om kurset kan være aktuelt for deg.

Mål for kurset

I løpet av disse fem dagene ønsker vi å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen og det å leve med en sjelden diagnose som medfører økende fysisk funksjonstap.

Dagene er lagt opp med ulike overordnede tema.

  • Mandag: Velkommen til Frambu -vi blir kjent med hverandre
  • Tirsdag: “Hvem er jeg?”
  • Onsdag: “Det er mitt liv”
  • Torsdag: “Spørsmål om kopp og helse”
  • Fredag: “Hva vil jeg bruke tiden min på?”

Se programmet for de ulike tilbudene dag for dag.

I tillegg til det faglige innholdet vil det bli god anledning til å bli kjent med andre i lignende situasjoner, dele erfaringer og bli med på ulike aktiviteter og opplevelser på dag- og kveldstid under oppholdet på Frambu.

Søknadsfrist for familiens tjenesteytere

Søknadsfrist for familiens tjenesteytere er senest søndag 30.januar. Benytt søknadsskjema, og send gjerne inn via Digipost til Stiftelsen Frambu. 

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

På denne siden vil du finne praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu. Har du spørsmål du ikke finner svar på på våre nettsider, må du gjerne ta kontakt med oss på telefon eller e-post.

14.07.2021

Jakten på sommeren 2021 (digital frambuleir)

Digital leir er tilbake! Jakten på sommeren -2021

Frambuleir måtte dessverre avlyses i år også, men vi vil hjelpe til med å  gjøre sommeren morsom og fin likevel! Derfor lager leireledere og hjelpere som vanligvis jobber på Frambuleir sommersendinger med digitale aktiviteter, kurs, konserter og underholdning for deg! Vi begynner  mandag 19. juli og avslutter søndag 25. juli. Det blir faste sendetidspunkter hver dag fra mandag til søndag, men innslagene blir også liggende tilgjengelige på nett så du kan se dem når du vil!
Det digitale tilbudet bygger på tilbakemeldinger og erfaringer fra Jakten på sommeren som vi sendte i fjor sommer. Det blir mange nye innslag og muligheter for dere til å sende inn bilder og meldinger underveis! I år skal vi også ha noe nytt som heter “Leirprat”. Det kan du lese om lenger ned på denne siden.

Du vil kunne følge digital leir på nettsiden frambuleir.no
-All informasjon om Jakten på sommeren finner du der. 

 

Gå inn på frambuleir.no allerede nå, så finner du ut hvem som er de nye programlederne for Jakten på sommeren i 2021! Sendingene finner du på nettsiden frambuleir.no. Du kan se dem når det passer deg hvis du er opptatt når vi sender programmet.

  • Følg oss gjerne på Facebook for mer informasjon utover sommeren. Du kan også følge med på instagram ( frambusenter) og frambu.tv
Hvem er Jakten på sommeren for?

Hovedmålgruppe for sendingene er barn, ungdom og unge voksne i alderen 12-30 år med en sjelden diagnose, men alle som vil kan bli med! Du trenger ikke registrere deg eller melde deg på digital leir, men hvis du vil være med på “Leirprat” må du melde deg på senest 19. juli. 

 

Hva er Leirprat?

Husker du følelsen av å sitte på sommerleir og prate med andre deltakere og hjelpere i gangen på Frambu? Nå har du muligheten til å få noe av den samme magiske følelsen under digital leir, hjemme hos deg selv!
Hvis du aldri har vært på Frambuleir før, kan du også bli med! Dette er en fin måte å bli kjent med andre deltakere og oss på. Er det første gang du blir med på noe på Frambu, må du eller dine foreldre også sende et samtykke til oss. Du kan melde deg på Leirprat allerede nå uansett, så kan samtykket sendes senere. Samtykkeskjema finner dere her

  • Meld deg på Leirprat 
    Hvis du vil være med på leirprat må du melde deg på senest 19.juli. Du kan melde deg på selv, eller få noen du kjenner til å hjelpe deg. Påmelding finner du både nedenfor her og på frambuleir.no 
    Praten skjer på Norsk helsenett og du vil komme i en gruppe, akkurat som på leir.
    Spørsmål om leirprat kan også rettes til spesialpedagog Maria Elind på e-post: mel@frambu.no
  • Når blir det grupper med Leirprat?
    Leirprat skjer samme uken som digital leir:
    Tirsdag 20.juli, onsdag 21. juli og torsdag 22. juli, fra klokken 16.00 til 17.00.
  • Hvem er Leirprat for?
    Leirprat er for deg som har vært på leir, eller aldri vært på leir. Du vil treffe nye og gamle venner. Det vil også være ansatte fra Frambu og hjelpere. Bli med da vel!

Hilsen Leirgjengen

 

Vil du se innslag fra i fjor om igjen?

Hvis du gikk glipp av Jakten på sommeren i fjor, eller vil se det om igjen, gå inn på Jakten på sommeren fra 2020! Her kan du se alle videoer vi laget, bilder dere sendte inn, og mange andre innslag.

Vi håper dere blir med på Jakten på sommeren i år også! 

 

Livestudio Ramstad fra Jakten på sommeren 2020

.

.

31.05.2021

Representanter fra to foreninger på brukermøte på Frambu

Brukermøtet 2021 på Frambu

Brukermøtet har lang tradisjon på Frambu. Målet med møtet er å gi informasjon om tilbud og tjenester, og gi brukerrepresentanter, ledelse og ansatte anledning til å dele og utveksle erfaringer og idéer. Det vil også bli valg av brukerrepresentanter til Frambus styre.

Målgruppe

Representanter for alle Frambus diagnosegrupper er velkomne til å delta. Personer med diagnose og pårørende uten diagnoseforening er også velkomne til å melde seg på.
Se programmet for tider og innhold. Ta gjerne kontakt med oss på telefon eller e-post hvis du har spørsmål om deltakelse, innhold eller praktiske opplysninger.

Vil du være med?

Brukermøtet gjennomføres både digitalt og fysisk på Frambu. Brukermøtet foregår over to dager, med mulighet for overnatting fra fredag til lørdag.

  • Frist for å delta fysisk på Frambu er 10. september.
  • Ønsker du å delta digitalt, kan du melde deg på i skjemaet under frem til 17. september.

19.01.2021

Digitalt fagkurs: Å møte barn og ungdom som har en sjelden diagnose som medfører økende fysisk funksjonstap

Se opptak fra kurset her:

Opptak fra fagkurs om å møte barn og ungdom som har en sjelden diagnose som medfører økende fysisk funksjonstap

Målgruppe

Helsesykepleiere, ergoterapeuter, fysioterapeuter, pedagoger, assistenter og andre som i sin jobb møter barn og unge som har en sjelden diagnose som medfører økende fysisk funksjonstap.

Eksempel på aktuelle diagnoser er

  • ataxia telangiectasia
  • Friedreichs ataksi
  • Duchennes muskeldystrofi
  • o.l.
Innhold

Kurset vil bestå av korte forelesninger og samtaler og det vil bli anledning til å stille spørsmål og diskutere med fagpersonene på Frambu og andre deltakere.
.

Påmelding

Når du har meldt deg på, vil du få bekreftelse på e-post.
Dagen før kurset vil du få en ny e-post med lenke til kurset., som vil bli gjennomført via Zoom.

06.11.2020