Nytt nettkurs: Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Jobber du i barnehage, skole eller skolefritidsordning? Eller har du et barn med en sjelden diagnose som snart skal begynne på skolen? Da kan vårt nye nettkurs være nyttig for deg. Det handler om hva som kan være spesielt med å begynne på skolen når man har en sjelden diagnose. Kurset er gratis og varer i ca 1 time.

05.05.2020

Podkast: Beckwith-Wiedemanns syndrom – erfaringer og gode råd

Podkast: Beckwith-Wiedemanns syndrom - erfaringer og gode råd

Malin (25 år) og Cato (38 år) forteller i dette podkastintervjuet om hvordan det var å vokse opp og å leve med Beckwith-Wiedemanns syndrom. De snakker om tema som egen fødsel, kreft, det å ha en forstørret tunge, sideforskjell, diverse operasjoner, mobbing og hvordan de har mestret livet med diagnosen.

 

Kurskoordinator Kari Stensli på Frambu innleder intervjuet og overlege Anne Grethe Myhre på Frambu gir en kort medisinsk oversikt over syndromet.

Opptaket ble gjort i forbindelse med et kurs på Frambu om overvekstsyndromer.

Beckwith-Wiedemanns syndrom hører til gruppen overvekstsyndromer. Ordet syndrom er et ord som brukes når flere tegn og symptomer opptrer samtidig. Ved Beckwith-Wiedemann er disse symptomene hovedsakelig økt vekst, lavt blodsukker hos nyfødte og risiko for visse former for kreft i barnealderen.

Tilstanden kan variere mye fra person til person. Mange fødes med navlebrokk og ulike organer kan være forstørrede. Stor tunge er karakteristisk. Noen få har økt risiko for svulster. Intellektuell og motorisk utvikling er som regel normal.

21.01.2018

Tre unge jenter holder rundt hverandre

Kunnskap om psykisk helse kan styrke selvbildet

Ungdom, og spesielt unge med en diagnose som gjør at de skiller seg ut fra gjennomsnittet, kan oppleve mange utfordringer. Å lære om psykisk helse kan gjøre dem bedre rustet til å takle dårlig selvbilde og mobbing.

06.09.2016