Frambu brukerforum 2023

.
Onsdag 29. november 2023 inviterer vi til Frambus årlige brukerforum.
Møtet holdes digitalt via Zoom.

.

Hvem kan delta?

Representanter for alle Frambus diagnosegrupper er velkomne til å delta.

Brukere/representanter uten diagnoseforening kan også være med.

(Med representant menes for eksempel kontaktperson for brukerforening, pårørende eller person med diagnose)
.

Program

.
16.00 – 16.30:
Framtidig organisering av sjeldenfeltet ved direktør Kristian E. Kristoffersen og Berit Otterlei, brukerrepresentant i Frambus styre

16.30 – 17.00: Erfaringer med aktiviteter og engasjement i brukerforeningene ved Kari Velsand og Berit Otterlei, brukerrepresentanter i Frambus styre

17.00 – 17.30: Valg av brukerrepresentanter til Frambus styre

.

Påmelding

Meld deg på under hvis du vil delta. Da vil du få tilsendt lenke til sendingen på e-post. Det er mulig å melde seg på helt frem til programmet begynner.

 

02.11.2023

Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

Hvem er kurset for?

Denne uken holder Frambu kurs for barn mellom 0 til 5 år med en sjelden diagnose som Frambu har kompetansesenteransvar for, og deres familier.
Deltakernes tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset (merket med stjerne* i programmet).

Hva ønsker vi med kurset?

I løpet av dette kurset ønsker vi å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter, samt styrke deres medvirkningskompetanse. Det blir lagt til rette for å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer. Kurset arrangeres etter Samspillsmodellen.

Barna og deres søsken har et eget program i vår skole og barnehage, og på ettermiddag og kveld er det lagt til rette for sosialt samvær og aktiviteter.

Dersom du lurer på om kurset kan være aktuelt for din familie, ta gjerne kontakt med faglig koordinator Rita Stige eller med-koordinator Mari Ellefsen-Martinsen.

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Kurs på Frambu er gratis for familiene, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.
Tjenesteytere som ønsker å delta, finner mer informasjon i eget søknadsskjema på denne siden.

På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.

 

05.09.2023

Frambukonferansen: Sjelden diagnose -til nytte eller en byrde?

Hva er Frambukonferansen?

Dette er en årlig konferanse med ulikt tema fra år til år. Målet er å øke oppmerksomheten og kunnskapen om sjeldne diagnoser, og være en arena for nettverksbygging. Årets konferanse har fått tittelen “Sjelden diagnose -til nytte eller en byrde?”

Tema for årets konferansen er betydningen av å få en sjelden diagnose.

Å ha en sjelden diagnose vil si at det er færre enn 1 av 2000 som har samme diagnose. Noen av diagnosene omtales som ultrasjeldne eller svært sjeldne diagnoser.  Personer som får en sjelden diagnose kan oppleve at de er de eneste i landet med denne diagnosen, eller at det finnes få andre som har samme diagnose .

Raske fremskritt innen genetikk og annen medisinsk utredning gjør at det stadig settes nye diagnoser. Dette gir igjen muligheter for utvikling av ny årsaksrettet behandling og oppfølging.

For mange nye diagnoser vil det allikevel ikke finnes spesifikk behandling, og kunnskapen om diagnosen vil være begrenset. Vil det i disse tilfellene allikevel være nyttig å få en diagnose?
På årets Frambukonferanse vil vi se nærmere på ulike aspekter ved dette.

  • Hva betyr det for hjelpeapparatet på de ulike nivåer?
  • Påvirker det hvilken oppfølging man får?
  • Kan det å få en diagnose påvirke personens og familiens livskvalitet og hvordan de ser på seg selv?
  • Hvem har behov for diagnosespesifikk informasjon?

Se programmet for nærmere tider og innhold. Programmet starter kl. 09.00
Registrering i resepsjonen på Frambu, eller digital oppkobling fra kl. 08.30.

Hvem er konferansen for?

Frambukonferansen henvender seg til tjenesteytere i spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten som møter mennesker med en sjelden diagnose i sitt daglige virke.

Vi håper også personer som har en sjelden diagnose og familiene deres vil finne konferanseprogrammet relevant og interessant.

Frambukonferansen er også aktuell for politikere, journalister og andre personer som er engasjerte i feltet, og interesserte i kunnskap om sjeldne diagnoser.

Vil du delta på Frambukonferansen?

Påmeldingsskjema kommer her snart

 

18.08.2023

Å ha en bror eller søster med en sjelden diagnose

Hvem er kurset for?

Dette kurset er for de mellom 12 og 16 år som har en bror eller søster med en sjelden diagnose som Frambu eller et av de andre sjeldensentrene har kompetansesenteransvar for.
Foreldre (én pr. familie) forventes å delta i programmet på ankomstdagen mandag fra 11.00 til 14.15 (ankomst fra 09.00-10.30) og avreisedagen fredag fra 11.00 til 13.30.

Hva ønsker vi med kurset? 

Vi ønsker at søsken skal få oppleve fellesskap og dele erfaringer med andre som også vet hvordan det er å være søsken til personer med en sjelden diagnose. Vi har gjennomført kurs for søsken tidligere, og “søskencamp” er et populært tilbud. Se programmet for innhold denne uken (program oppdateres nærmere kursstart).

Her kan du se en video om hvordan det var på forrige søskencamp:

I løpet av de fem dagene kurset varer, vil vi legge vekt på at deltakerne skal bli godt kjent med hverandre gjennom aktiviteter som krever samhandling, hvor det sosiale står sentralt. Vi kommer også til å ha samtaler i mindre grupper om det å ha en søster eller bror med en funksjonsnedsettelse.

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Kurs på Frambu er gratis for søsknene, de bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.

Nære pårørende til en pasient kan ha rett til å få dekket nødvendige utgifter ved reise til et kompetansesenter i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Nære pårørende omfatter også søsken. Som hovedregel må personen med diagnose delta på kurset, men det finnes unntak. Les mer om pårørendes reise til et kompetansesenter for sjeldne diagnoser her. 

Ta kontakt med Pasientreiser i forkant for å avklare dette. Du må som regel legge ved svarbrevet fra Frambu med tilbud om plass på kurs (tilsvarer innkalling), eller bekreftelsen du mottok på kurset hvis du søker etter kurset.

Kurset for søsken retter seg ikke mot det å ta seg av og behandle barnet som har en sjelden diagnose, og det vil derfor ikke foreligge rett til opplæringspenger for foresatte. Yrkesaktive foresatte som skal delta første og siste dag av kurset kan søke arbeidsgiver om ferie, avspasering eller velferdspermisjon med eller uten lønn.

Ta kontakt med oss hvis du har spørsmål om kurset!  

 

Video fra kurset: (krever passord)

Video fra kurset: (krever passord)

24.07.2023

Noonans syndrom, cardiofaciocutant syndrom, Costellos syndrom (0-16 år)

Hvem er kurset for?

Dette kurset er for barn og unge fra 0 til 16 år (barnehage- og grunnskolealder) med en av de aktuelle diagnosene, og deres familier. Deres tjenesteytere kan søke om å delta på kurset merket med stjerne* i programmet.

  • Noonans syndrom
  • cardiofaciocutant syndrom (CFC)
  • Costellos syndrom
Hva ønsker vi med kurset? 

Vi ønsker å styrke deltakernes kunnskap om diagnosene, og det å leve med diagnosen. Vi vil ta opp ulike tema som er relevante ved diagnosene, både gjennom forelesninger og i mindre grupper. Vi ønsker også at deltakerne skal bli kjent med andre i liknende situasjon, og få mulighet til å utveksle erfaringer med hverandre.
På ettermiddag- og kveldstid er det anledning til å bli med på varierte aktiviteter og opplevelser inne og ute på Frambu.

 

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Kurs på Frambu er gratis for familiene, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.
Tjenesteytere som ønsker å delta, finner mer informasjon i eget søknadsskjema på denne siden.

På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.

Ta kontakt med oss hvis du har spørsmål om kurset!

Video fra kurset: (krever passord)

24.07.2023

""

Tjenester til familier med innvandrerbakgrunn

Mennesker med innvandrerbakgrunn kan oppleve det utfordrende å få tilgang til og navigere i helsetjenestene, og noen opplever å bli behandlet annerledes enn etnisk norske familier. Noen innvandrergrupper i Norge har også svake generelle digitale ferdigheter. Dette gjør det vanskelig å finne kvalitetssikret digital helseinformasjon som fremmer helse og forebygger sykdom, mestre digitale helsetjenester og bruke elektroniske verktøy i oppfølging av egen helse og sykdom.

På bakgrunn av dette, arrangerer Frambu fire webinarer om innvandrerfamilier i møte med helsetjenestene.

Webinarene er først og fremst rettet mot fagpersoner og andre som yter tjenester til personer med innvandrerbakgrunn, men andre interesserte er også velkommen til å delta.
.

Webinar 3 arrangeres onsdag 12. april kl 12.00-13.00

Denne gang møter vi sosialantropolog og førsteamanuensis Torunn Arntsen Sajjad ved Høgskolen i Innlandet. Hun har forsket på den norskpakistanske befolkningen i mer enn 30 år, med hovedvekt på familier med barn med ulike medfødte tilstander. I 2011 tok hun doktorgrad på en medisinskantropologisk studie av genetisk veiledning blant familier med pakistansk bakgrunn.

I 2021 ga Sajjad ut boka Tandooristan – Fortellinger fra et overopphetet land. Den baserer seg på dagboknotater fra 1985 og til 2021. I dette webinaret møter du Torunn i samtale med Frambus direktør Kristian Kristoffersen om denne boka.

Det er gratis å delta, og du trenger ikke å ha deltatt på de tidligere webinarene for å ha utbytte av innholdet.

.
Vil du være med?

Du må skrive inn e-post adressen din for å registrere deltakelse på webinaret. Du vil motta bekreftelse og lenke til innlogging på den e-postadressen du benytter.

Meld deg på her!

.

Se opptak av de tidligere webinarene her

.

10.03.2023

Bilde av minoritetsfamilie

Hvordan kan vi møte familier med innvandrerbakgrunn?

Familier med innvandrerbakgrunn kan oppleve det som utfordrende å finne frem og få tilgang til helsetjenester. Noen opplever også å bli behandlet annerledes enn etnisk norske familier. Dette er utfordrende. Vi arrangerer derfor et webinar for å se nærmere på hva vi kan gjøre med dette.

20.10.2022

Voksen og ungdommer i samtale

Informasjon til andre om barnet med diagnose

Vi inviterer til webinar torsdag 17. november fra kl. 13.30 til 15.30.

Dette webinaret er for deg som er ansatt i grunnskolen og som ønsker å øke din kompetanse når det gjelder å dele informasjon om elever med ulike diagnoser. Webinaret kan også være aktuelt for andre som er interesserte i temaet.

Hvilket utbytte kan du få av webinaret?

Webinaret “Informasjon til andre om barnet med diagnose” vil belyse ulike utfordringer man kan møte når man har en elev med en diagnose. Hva bør andre få vite og hvordan kan denne informasjonen formidles? Webinaret vil inneholde informasjon om retningslinjer og refleksjoner som kan være en hjelp til å finne gode løsninger. Det blir også anledning til å stille spørsmål og diskutere praktiske løsninger med fagpersonene på Frambu og andre deltakere.

Webinaret er tredje del av en rekke der samtaler og informasjon til andre er tema. Du behøver ikke å ha deltatt på de tidligere webinarene for å ha utbytte av dette.

Vil du være med?

Du kan melde deg på ved å følge denne lenken. 

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt passord til webinaret til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge webinaret når det starter. Vi starter presis, så koble deg gjerne på noen minutter før. Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken. Ta gjerne kontakt med oss i god tid før webinaret hvis du har spørsmål.

Velkommen til webinar!

Se vår kurskalender for fullstendig oversikt over våre kurs, nettkurs og webinarer.

 

30.09.2022

Logoen til søskenintervensjonen SIBS

Webinar om SIBS intervensjonen

Vil du lære om SIBS?

De siste årene har stadig flere kommuner og helseforetak fått erfaring med å gjennomføre SIBS og søskenprosjektet blir jevnlig kontaktet av nye instanser som kunne tenke seg å sette i gang SIBS for å ivareta søsken som pårørende.

Dette Webinaret er både for dere som allerede er gruppeledere i SIBS og for dere som vurderer om SIBS kan være noe for deres arbeidsplass. Vi oppfordrer også ledere til å delta.
I webinaret vil du få den nyeste informasjonen om SIBS, høre erfaringer til fagfolk som har drevet SIBS grupper, få mulighet til å utveksle erfaringer og få stille dine spørsmål om SIBS intervensjonen.

Praktisk informasjon

Koble deg opp til webinaret kl. 08.30. Programmet avsluttes kl. 12.00.  Det er gratis å delta. Se programmet for flere tider og innhold.

Du kan melde deg på webinaret ved å følge denne lenken

 

Todagers fagkurs på Frambu

Torsdag 10.11 og fredag 11.11.22 inviterer vi til todagers fagkurs om gjennomføring av SIBS intervensjonen for søsken til barn med funksjonsnedsettelser og deres foreldre. Kurset går fra kl. 09.00 til kl. 15.30 begge dager og består av undervisning, eksempelfilmer og praktiske øvelser i mindre grupper.
Det er kun de som jobber på en arbeidsplass der SIBS allerede gjennomføres, og det er andre trenede gruppeledere, som kan delta på todagers fagkurs på Frambu. 

 

 

 

 

 

 

05.09.2022

Helsekompetanse og navigering i helsetjenesten (digitalt fagkurs)

.
Velkommen til digitalt fagkurs om helsekompetanse og navigering i helsetjenesten torsdag 14. desember kl 13-15!

.
Kurset er gratis og arrangeres i samarbeid med 

  • Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse ved Oslo universitetssykehus (NK LMH)
  • Universitetet i Oslo (UiO)
  • Lærings- og mestringssenteret for barn ved Oslo universitetssykehus
  • Senter for sjeldne diagnoser ved Oslo universitetssykehus (SSD)
  • Nettverk for forskning om funksjonshemming ved Velferdsforskningsinstituttet NOVA, OsloMet
    .

Hva handler kurset om?

På kurset vil vi formidle og drøfte resultater fra forskning på helsekompetanse i et livsløpsperspektiv. I løpet av to timer vil du få presentert resultater fra forskningsprosjekter med ulike perspektiver og innfallsvinkler på helsekompetanse i Norge. Se programmet for nærmere innhold og tider.

.
Hvem passer kurset for?

Kurset er åpent for alle interesserte, og passer spesielt godt for tjenesteytere, ansatte i helse- og sosialtjenesten, personer med sjeldne diagnoser og pårørende.

Opptak fra kurset: 

Op.
Vil du delta?

Det er gratis å delta, men du må melde deg på under for å få tilsendt lenke til sendingen. Den blir sendt ut på e-post dagen før kursstart. Koble deg gjerne opp noen minutter før programmet begynner, så du får sjekket at lyd og bilde virker som det skal.
.

Meld deg på her:

 

.

30.08.2022