Nevromuskulære sykdommer (0-16 år)

Målgruppe

Vi inviterer til femdagers kurs for barn og unge i førskole- og grunnskolealder (0-16 år) som har nevromuskulære sykdommer. Kurset er for hele familien, og tjenesteytere kan også søke om å delta.

Søknadsfrist for familiens tjenesteytere

Søknadsfrist for familiens tjenesteytere er senest søndag 22. mai. Benytt søknadsskjema, og send gjerne inn via Digipost til Stiftelsen Frambu. 

Mål for kurset

Gjennom dette kurset ønsker vi å styrke deltakernes kunnskap om de ulike nevromuskulære sykdommene, og det å leve med diagnosen. Oppdatering på det siste innen aktuell behandling vil også stå på programmet.

I løpet av de fem dagene kurset varer kommer vi til å ha et variert program for alle deltakerne, med forelesninger, gruppesamtaler og mulighet for aktivitet og opplevelser. Barn og unge med diagnosen, samt deres søsken, vil ha et eget tilbud i vår skole og barnehage på dagtid. Det blir mulighet til å bli kjent med andre i liknende situasjon og utveksle erfaringer.
På ettermiddag og kveld kan man delta på aktiviteter og sosiale møteplasser, og benytte seg av Frambus fasiliteter både ute og inne.

 

Se video fra kurset (krever passord)

02.08.2021

Fatigue hos voksne med en sjelden diagnose med fysisk funksjonsnedsettelse

Målgruppe

Vi inviterer til fagkurs rettet mot fagpersoner og tjenesteytere som arbeider med voksne som har en sjelden diagnose som medfører fysisk funksjonsnedsettelse. Personer med en av de aktuelle diagnosene og pårørende kan også delta.

Mål for fagkurset

Fagkurset vil ha fokus på symptomer som kan være mindre kjente, og hvordan dette kan påvirke hverdagen og behov for tilrettelegging og tiltak. Vi ønsker samtidig å styrke deltakernes kunnskap om fatigue hos voksne med sjeldne diagnoser som medfører fysisk funksjonsnedsettelse.

Dette fagkurset går over en halv dag fra kl 13.00 – 16.00, og du velger selv ved påmelding om du vil delta på Frambu, eller digitalt.
Det er mulig å delta på introduksjon til Mindfulness fra 12.30-13.00, både digitalt og på Frambu. Se programmet.

Påmelding og frist

Husk også å melde deg på “Fagkurs: Fatigue hos barn med en sjelden diagnose med fysisk funksjonsnedsettelse” om du ønsker å delta hele dagen.
NB! Dersom man melder seg på fysisk deltakelse på Frambu hele dagen, vil man likevel kun betale 500,-  

Lunsj fra kl. 12.00-13.00 er inkludert for alle som deltar på Frambu, enten det er deltakelse halv eller hel dag.

Påmeldingsfrist den 9. mai gjelder kun for fysisk deltakelse på Frambu, men påmeldingen for å delta digitalt vil være åpen frem til kursdagen.

 

26.07.2021

Fatigue hos barn med en sjelden diagnose med fysisk funksjonsnedsettelse

Målgruppe

Vi inviterer til fagkurs rettet mot fagpersoner og tjenesteytere som arbeider med barn og unge som har en sjelden diagnose som medfører fysisk funksjonsnedsettelse. Pårørende kan også melde seg på.

Mål for fagkurset

Fagkurset vil ha fokus på symptomer som kan være mindre kjente, og hvordan dette kan påvirke hverdagen og behov for tilrettelegging og tiltak. Vi ønsker samtidig å styrke deltakernes kunnskap om fatigue hos barn og unge med sjeldne diagnoser som medfører fysisk funksjonsnedsettelse. Se programmet for nærmere innhold.

Dette fagkurset går over en halv dag fra kl 09.00 – 12.00, og du velger selv ved påmelding om du vil delta på Frambu eller digitalt.
Det er mulig å delta på introduksjon til Mindfulness fra 12.30-13.00, både digitalt og på Frambu. Se programmet.

Påmelding og frist

Husk å melde deg på “Fagkurs: Fatigue hos voksne med en sjelden diagnose med fysisk funksjonsnedsettelse” om du ønsker å delta hele dagen.
NB! Dersom man melder seg på fysisk deltakelse på Frambu hele dagen, vil man likevel kun betale 500,-  

Lunsj fra kl. 12.00-13.00 er inkludert for alle som deltar på Frambu, enten det er deltakelse halv eller hel dag.

Påmeldingsfrist den 9. mai gjelder kun for fysisk deltakelse på Frambu, men påmeldingen for å delta digitalt vil være åpen frem til kursdagen.

26.07.2021

Ungdom på kurs

Å ha en bror eller søster med en sjelden diagnose

Målgruppe

Dette kurset er for søsken til personer med en sjelden diagnose, som Frambu eller et av de andre sjeldensentrene har kompetanseansvar for. For å delta på kurset må du være mellom 12 og 16 år gammel. Foreldre (én pr. familie) forventes å delta mandagen fra 11.00 til 16.00, og fredagen fra kl. 11.00 til 15.00

Det er pr 7. januar 15 ledige plasser på kurset. Vi ber om at søknader sendes snarest og senest innen 21. januar. Det tas forbehold om endringer om smittesituasjonen krever dette.

Mål for kurset

Med dette kurset ønsker vi at søsken skal få oppleve fellesskap og dele erfaringer med andre som også vet hvordan det er å være søsken til personer med en sjelden diagnose.
Vi har gjennomført kurs for søsken tidligere, og “søskencamp” er et populært tilbud. I løpet av disse dagene vil vi legge vekt på at deltakerne skal bli godt kjent med hverandre gjennom aktiviteter som krever samhandling, hvor det sosiale står sentralt. Vi kommer også til å ha samtaler i mindre grupper om det å ha en søster eller bror med en funksjonsnedsettelse.

Frambu er et sted med mange muligheter for morsomme opplevelser både inne og ute. På tidligere kurs har vi blant annet laget show, vært på tur, benyttet lavvo og svømmebasseng, spilt spill, vært kreative og gjort mange andre ting sammen.

Har du spørsmål om dette kurset håper vi du tar kontakt med oss! 

 

Minnefilm:

14.07.2021

Jakten på sommeren 2021 (digital frambuleir)

Digital leir er tilbake! Jakten på sommeren -2021

Frambuleir måtte dessverre avlyses i år også, men vi vil hjelpe til med å  gjøre sommeren morsom og fin likevel! Derfor lager leireledere og hjelpere som vanligvis jobber på Frambuleir sommersendinger med digitale aktiviteter, kurs, konserter og underholdning for deg! Vi begynner  mandag 19. juli og avslutter søndag 25. juli. Det blir faste sendetidspunkter hver dag fra mandag til søndag, men innslagene blir også liggende tilgjengelige på nett så du kan se dem når du vil!
Det digitale tilbudet bygger på tilbakemeldinger og erfaringer fra Jakten på sommeren som vi sendte i fjor sommer. Det blir mange nye innslag og muligheter for dere til å sende inn bilder og meldinger underveis! I år skal vi også ha noe nytt som heter “Leirprat”. Det kan du lese om lenger ned på denne siden.

Du vil kunne følge digital leir på nettsiden frambuleir.no
-All informasjon om Jakten på sommeren finner du der. 

 

Gå inn på frambuleir.no allerede nå, så finner du ut hvem som er de nye programlederne for Jakten på sommeren i 2021! Sendingene finner du på nettsiden frambuleir.no. Du kan se dem når det passer deg hvis du er opptatt når vi sender programmet.

  • Følg oss gjerne på Facebook for mer informasjon utover sommeren. Du kan også følge med på instagram ( frambusenter) og frambu.tv
Hvem er Jakten på sommeren for?

Hovedmålgruppe for sendingene er barn, ungdom og unge voksne i alderen 12-30 år med en sjelden diagnose, men alle som vil kan bli med! Du trenger ikke registrere deg eller melde deg på digital leir, men hvis du vil være med på “Leirprat” må du melde deg på senest 19. juli. 

 

Hva er Leirprat?

Husker du følelsen av å sitte på sommerleir og prate med andre deltakere og hjelpere i gangen på Frambu? Nå har du muligheten til å få noe av den samme magiske følelsen under digital leir, hjemme hos deg selv!
Hvis du aldri har vært på Frambuleir før, kan du også bli med! Dette er en fin måte å bli kjent med andre deltakere og oss på. Er det første gang du blir med på noe på Frambu, må du eller dine foreldre også sende et samtykke til oss. Du kan melde deg på Leirprat allerede nå uansett, så kan samtykket sendes senere. Samtykkeskjema finner dere her

  • Meld deg på Leirprat 
    Hvis du vil være med på leirprat må du melde deg på senest 19.juli. Du kan melde deg på selv, eller få noen du kjenner til å hjelpe deg. Påmelding finner du både nedenfor her og på frambuleir.no 
    Praten skjer på Norsk helsenett og du vil komme i en gruppe, akkurat som på leir.
    Spørsmål om leirprat kan også rettes til spesialpedagog Maria Elind på e-post: mel@frambu.no
  • Når blir det grupper med Leirprat?
    Leirprat skjer samme uken som digital leir:
    Tirsdag 20.juli, onsdag 21. juli og torsdag 22. juli, fra klokken 16.00 til 17.00.
  • Hvem er Leirprat for?
    Leirprat er for deg som har vært på leir, eller aldri vært på leir. Du vil treffe nye og gamle venner. Det vil også være ansatte fra Frambu og hjelpere. Bli med da vel!

Hilsen Leirgjengen

 

Vil du se innslag fra i fjor om igjen?

Hvis du gikk glipp av Jakten på sommeren i fjor, eller vil se det om igjen, gå inn på Jakten på sommeren fra 2020! Her kan du se alle videoer vi laget, bilder dere sendte inn, og mange andre innslag.

Vi håper dere blir med på Jakten på sommeren i år også! 

 

Livestudio Ramstad fra Jakten på sommeren 2020

.

.

31.05.2021

Representanter fra to foreninger på brukermøte på Frambu

Brukermøtet 2021 på Frambu

Brukermøtet har lang tradisjon på Frambu. Målet med møtet er å gi informasjon om tilbud og tjenester, og gi brukerrepresentanter, ledelse og ansatte anledning til å dele og utveksle erfaringer og idéer. Det vil også bli valg av brukerrepresentanter til Frambus styre.

Målgruppe

Representanter for alle Frambus diagnosegrupper er velkomne til å delta. Personer med diagnose og pårørende uten diagnoseforening er også velkomne til å melde seg på.
Se programmet for tider og innhold. Ta gjerne kontakt med oss på telefon eller e-post hvis du har spørsmål om deltakelse, innhold eller praktiske opplysninger.

Vil du være med?

Brukermøtet gjennomføres både digitalt og fysisk på Frambu. Brukermøtet foregår over to dager, med mulighet for overnatting fra fredag til lørdag.

  • Frist for å delta fysisk på Frambu er 10. september.
  • Ønsker du å delta digitalt, kan du melde deg på i skjemaet under frem til 17. september.

19.01.2021

Collage med bilder av barn i barnehage

Tilrettelagt tilvenning i barnehage

Vi inviterer alle som jobber i barnehage til gratis webinar torsdag 3. desember 2020 fra kl. 13.00 til 14.00.

Her vil fagpersoner fra barnehagen på Frambu dele erfaringer, tips og idéer og reflektere rundt hva som er viktig når man skal jobbe med tilvenning av barn med en sjelden diagnose eller liknende tilstander. Det vil bli anledning til å dele erfaringer med andre deltakere og til å stille spørsmål og få svar fra Frambus fagpersoner og andre.

På Frambu møter vi nye deltakere i ulik alder med ulike utfordringer nesten hver uke. Vi har derfor opparbeidet oss bred erfaring med tilvenning og er avhengig av at dette fungerer godt. Når vi møter barn i førskolealder, har vi halvannen time med tilvenning med barn og foreldre sammen, før foreldrene forlater barnehagen for å få kunnskap om barnets diagnose. Dette gjør at vi har en kort, men intensiv periode med fullt fokus på at både barn og foreldre skal bli trygge på oss.

I dette webinaret vil vi dele noen av erfaringene våre og reflektere litt rundt hva som gjør at dette stort sett går veldig bra.


.

Vil du være med?

Meld deg på her
.
Når du har registrert deg, vil du få tilsendt lenke til webinaret til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge webinaret. Koble deg gjerne på noen minutter før.

Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.

..
Velkommen til webinar!

.

28.10.2020

Bildet viser fire gutter som leker sammen ute

Tilrettelegging for aktivitet og mestring hos barn

Vi inviterer til webinar om tilrettelegging for aktivitet og mestring hos barn i barneskolealder torsdag 26. november klokken 14.00-15.30.

Målgruppe

Webinaret er rettet mot alle som jobber med barn med sjeldne diagnoser eller liknende utfordringer i barneskolealder i skole, skolefritidsordning/aktivitetsskole eller på fritiden.

Innhold

I webinaret vil miljøarbeidere fra Frambu dele erfaringer og eksempler fra arbeidet sitt på Frambu og komme med tips og råd om hvordan man kan tilrettelegge for aktivitet og mestring hos barn med ulike utfordringer. Det vil også bli anledning til å dele erfaringer med de andre deltakerne og til å stille spørsmål og få svar fra Frambus fagpersoner og andre.

Vil du være med?

Du kan melde deg på webinaret her.

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt lenke og passord til webinaret til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge webinaret når det starter. Vi starter kl 14.00, så koble deg gjerne på noen minutter før. Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.

Velkommen til webinar!

29.09.2020

Samtale med barn og ungdom med utviklingshemning

Vi inviterer til webinar om å samtale med barn og unge med en sjelden diagnose med utviklingshemning torsdag 29. oktober 2020 fra kl 14.00 til kl 15.30.

Målgruppe
Foreldre og fagpersoner som ønsker å øke sin kompetanse innen kommunikasjon med barn og ungdom med utviklingshemming.

Webinaret vil inneholde en forelesning om metoder som kan bidra til bedre kommunikasjon mellom barnet/ungdommen og den voksne om tanker og følelser. Hva bør man legge vekt på i kommunikasjonen?
Det vil også bli anledning til å stille spørsmål og diskutere praktiske løsninger med fagpersoner fra Frambu og andre deltakere.

Vil du være med?
Du kan melde deg på her

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt lenke og passord til webinaret til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge webinaret når det starter. Vi starter kl. 14.00, så koble deg gjerne på noen minutter før.
Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.

Velkommen til webinar!

 

24.09.2020

Elever og lærer

Informasjon til andre om diagnose

Vi inviterer til gratis webinar om hvordan man kan gi informasjon til andre om diagnose, fredag 6. november 2020 fra kl. 13.30 til kl. 15.00

Målgruppe
Ansatte i grunnskolen som ønsker å øke sin kompetanse når det gjelder å dele informasjon om elever med ulike diagnoser, og andre interesserte

Innhold
Webinaret vil belyse ulike utfordringer man kan møte når man har en elev med en diagnose. Hva bør andre få vite og hvordan kan denne informasjonen formidles?
Webinaret vil inneholde en forelesning med noen retningslinjer og refleksjoner som kan være en hjelp til å finne gode løsninger.
Det blir også anledning til å stille spørsmål og diskutere praktiske løsninger med fagpersonene på Frambu og andre deltakere.

Vil du være med?

Du kan melde deg på her 

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt lenke og passord til webinaret til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge webinaret når det starter. Vi begynner kl 13.30, så koble deg gjerne på noen minutter før.
Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.

 

Velkommen til webinar!

 

24.09.2020