Har du en sjelden diagnose, eller er du pårørende?

Har du lyst til å være med i et spennende forskningsprosjekt som kartlegger helsekompetanse hos personer med sjeldne tilstander og deres pårørende? Ditt bidrag kan hjelpe oss å forstå hvordan helsekompetanse påvirker livskvaliteten og evnen til å takle daglige utfordringer.

Ny behandling for Retts syndrom godkjent i USA

Den første behandlingen for personer med Retts syndrom er nylig godkjent av Food and Drug Administration (FDA) i USA. Medisinen ble tatt i bruk kommersielt i april/mai 2023.

Nettkurs: Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Jobber du i barnehage, skole eller skolefritidsordning? Eller har du et barn med en sjelden diagnose som snart skal begynne på skolen? Da kan vårt nye nettkurs være nyttig for deg. Det handler om hva som kan være spesielt med å begynne på skolen når man har en sjelden diagnose. Kurset er gratis og varer i ca 1 time.

Voksne med utviklingshemning har rett til et helsefremmende kosthold

Voksne med utviklingshemning har ofte helseutfordringer knyttet til kosthold. Nylig ble det avdekket mange helserelaterte avvik i kommunale tjenester til denne gruppen. Det trengs bedre ernæringsarbeid for at gruppen skal få oppfylt sin lovfestede rett til et helsefremmende kosthold.

Fagkurs om voksne med Retts syndrom

Kort rapport fra kurs om Retts syndrom

Fra 4. til 8. april 2016 arrangerte Frambu kurs om Rets syndrom for barn og unge med diagnosen og deres pårørende og tjenesteytere. Kan kan du lese kort rapport fra kurset.