Sallas sykdom

Lysosomale avleiringssykdommer – Tverrfaglig oppfølging

Tirsdag 9. februar 2027 holder vi fagkurs om lysosomale avleiringssykdommer – tverrfaglig oppfølging.

Hvem er kurset for?

• Programmet er rettet mot fagpersoner og tjenesteytere i spesialisthelsetjeneste og kommune.
• Personer med diagnose og pårørende kan også delta.

Hva ønsker vi med kurset?

Fagkurset vil ha fokus på tverrfaglig oppfølging av personer med lysosomale avleiringssykdommer. Se program for tider og innhold.

Fagkurset holdes en av dagene i kurset vi holder om lysosomale avleiringssykdommer (0-18 år).

Påmelding og praktisk informasjon

Det er mulig å delta både ved fysisk oppmøte og digitalt. Hvilken måte du ønsker delta på velger du i påmeldingen.

Søknadsfristen gjelder kun for fysisk deltakelse på Frambu. Du kan melde deg på digital deltakelse helt frem til fagkurset begynner.

Du vil motta en e-post umiddelbart etter at du har meldt deg på. Ved digital deltakelse får du en ny e-post med lenke til digital oppkobling dagen før fagkurset. Dersom flere skal følge fagkurset sammen, setter vi pris på om alle deltakerne er påmeldt.

En redigert versjon av fagkurset vil legges ut på denne siden i etterkant. Opptaket vil være tilgjengelig i 14 dager etter fagkurset sendes. Gå inn på “gjennomførte kurs” for å finne det.

Lysosomale avleiringssykdommer (0-18 år)

I uke 6 holder vi kurs om lysosomale avleiringssykdommer (0-18 år) som enhet Frambu har diagnoseansvar for.

Hvem er kurset for?

• Barn og ungdom med lysosomale avleiringssykdommer mellom 0 og 18 år og deres familier.
  Gå gjerne inn på den aktuelle diagnosen du lurer på, og se om dette kurset kommer opp under kurs på diagnosesiden.
• Kursdeltakernes fagpersoner/tjenesteytere kan søke om å delta fysisk på utvalgte deler av programmet.
• Alle interesserte kan melde seg på fagkurset om lysosomale avleiringssykdommer – tverrfaglig oppfølging, les mer om fagkurset her.

Hva ønsker vi med kurset?

Målet med kurset er å styrke deltakernes kunnskap om lysosomale avleiringssykdommer. Det vil være fokus på tverrfaglig oppfølging og det å leve med diagnosen. Det legges til rette for å bli kjent med og utveksle erfaringer med andre i liknende situasjon. Vi har også en målsetning om å øke vår kunnskap om diagnosene og vil i løpet av kurset samle inn informasjon og kunnskap om deltagernes erfaringer. En av dagene i kurset er et fagkurs med egen påmelding.

Se program for nærmere innhold. Program kommer ca. 4 måneder før kursstart.

Hva trenger jeg å vite om kurset?

Kurs på Frambu er gratis for personer med diagnose og familie, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal. I løpet av de dagene kurset varer vil vi ta opp ulike tema som er relevante både gjennom forelesninger og i mindre grupper. På ettermiddag- og kveldstid er det mulig å bli med på varierte aktiviteter og opplevelser inne og ute. Frambukurs er også en sosial arena hvor man kan bli kjent med andre i liknende situasjon.

Hvordan søker jeg?

Personer med diagnose og deres familier benytter skjemaet “søknad til kurs for person under/over 16 år”. Bekreftelse på diagnose (gensvar, ev. poliklinisk notat fra sykehus/lege) må legges ved dersom man ikke er registrert på Frambu fra før.

Fagpersoner/tjenesteytere til deltakerne benytter “påmeldingsskjema for tjenesteytere” om de skal delta på Frambu en eller flere dager. Fagkurset har egen beskrivelse og påmelding i vår kurskalender.

Søk ved å sende skjema via Digipost til mottaker Stiftelsen Frambu, eller send med brevpost til Frambu, Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud.

Når får jeg svar på søknaden?

Vi sender ikke ut bekreftelse på at vi har mottatt søknaden, men alle som har søkt får tilsendt svar som sendes ut med brevpost ca. 2 uker etter at søknadsfristen er utløpt. Fagpersoner/tjenesteytere får svar på e-post.

Praktisk informasjon

• Les og se mer om kurs på Frambu her
• Les om støtte til reise ved deltakelse på kurs her
• Les om opplæringspenger på kurs her

Har du praktiske spørsmål du ikke har fått svar på over, kan du gjerne ta kontakt med administrativ koordinator på e-post eller telefon. Spørsmål om programinnhold kan rettes til faglig koordinator. Du finner kontaktinformasjon lenger opp på denne siden.

Skolestart med en sjelden diagnose

Digitalt fagkurs: Skolestart med en sjelden diagnose. Tid: 12.11.2026, fra 9.00-12.30

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser inviterer til digitalt fagkurs om skolestart for barn med en sjelden diagnose. Kurset er et samarbeid mellom enhetene Frambu, Sunnaas (tidligere TRS kompetansesenter) og Gaustad (tidligere Senter for sjeldne diagnoser -SSD).

Målgruppe

Programmet er rettet mot fagpersoner og tjenesteytere i oppvekst-, opplærings- og helsesektoren og i Habiliteringstjenesten. Foresatte er også velkomne til å delta.

Hensikt og innhold

Hensikten med kurset er å styrke kunnskap om hvordan tverrfaglig samarbeid, tidlig planlegging og gode overgangsprosesser kan bidra til en trygg skolestart.

Kurset vil ta for seg følgende tema:

• Hvorfor er det viktig med diagnosekunnskap?
• Barnet beste – inkludering og tverrfaglig samarbeid
• Praktisk tilrettelegging i skolen – en forutsetning for inkludering
• Samtale med barn om diagnose og informasjon til andre
• Praktiske opplysninger

Kurset er gratis, men du må melde deg på. Søknadsfrist: 20. oktober 2026

En redigert versjon av fagkurset vil legges ut på denne siden i etterkant. Opptaket vil være tilgjengelig i 14 dager etter fagkurset sendes. Gå inn på “gjennomførte kurs” i kurskalender for å finne det.

Du vil få en bekreftelse på e-post når du har meldt deg på (husk å sjekke spam). Lenke til oppkobling vil bli sendt dagen før kursstart på e-post.

Påmelding

• For fagpersoner
  Alle fagpersoner melder seg på via elektronisk påmeldingsskjema hos enhet Frambu, se nederst på siden.
• For foresatte
  For å kunne delta som foresatte må barnet være registrert ved enhet Frambu, enhet Gaustad eller enhet Sunnaas.
  Foresatte må melde seg på der barnet er registrert.

For spørsmål om registering eller påmelding ved andre enheter, se enhetens nettsider:

• enhet Gaustad
• enhet Sunnaas

Hvis barnet ditt har diagnosetilhørighet (men ikke er registrert) på Frambu, finnes samtykkeskjema her.
Send til oss på Digipost før påmelding.
Husk å legge ved en diagnosebekreftelse (gensvar eller lignende) når du sender inn samtykket.
Om du er usikker på om barnet er registret på Frambu, ta kontakt med administrativ koordinator på telefon: 64 85 60 22.

Påmelding for fagpersoner (uavhengig av enhet) og pårørende til enhet Frambu: 

Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

I uke 47 – 2026 er det kurs om barn med en sjelden diagnose (0-5 år) som enhet Frambu har diagnoseansvar for.

Hvem er kurset for?

Kurset er for barn mellom 0 til 5 år med en sjelden diagnose og deres familier. Gå gjerne inn på den aktuelle diagnosen du lurer på, og se om dette kurset kommer opp der.
Tjenesteytere som jobber med deltakerne kan søke om å delta på deler av kurset (merket med stjerne* i programmet).

I 2026 gjennomfører vi to kurs for familier med barn med sjelden diagnose mellom 0 og 5 år:

• et som går fra 16. til 20. november (uke 47)
• et som går fra 30. november til 4. desember (uke 49)

Disse kursene vil ha felles søknadsfrist og felles inntak. Vi vil på denne måten kunne sette sammen deltakere som har mest mulig til felles, som alder, diagnose eller funksjon. Det er derfor ikke mulig å søke om plass for én bestemt uke.

Diagnoser som hører inn under sjeldne diagnoser men som har egne kurstilbud, er ikke i hovedmålgruppen for disse kursene.  Ta kontakt med faglig koordinator dersom du har spørsmål rundt dette.

Hva ønsker vi med kurset?

I løpet av kurset ønsker vi å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter, og styrke deres medvirkningskompetanse. Det blir også mulighet for å utveksle erfaringer med andre i liknende situasjon. Kurset arrangeres etter Samspillsmodellen.

Barna og deres søsken har et eget program i vår skole og barnehage, og på ettermiddag og kveld er det lagt til rette for sosialt samvær og aktiviteter.

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Kurs på Frambu er gratis for personer med diagnose og familien, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.

På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.

Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

Hva sier forskningen om overgangen til voksenlivet for personer som har langvarige helseutfordringer?

Fredag 22. november fra kl. 13.00 til 14.30 skal Frambu ha et webinar vi har kalt Hva sier forskningen om overgangen til voksenlivet for personer som har langvarige helseutfordringer?

I dette webinaret vil vi på en lettfattelig måte presentere nytt fra nasjonale forskningsprosjekter på overgangen til voksenlivet for personer som har langvarige helseutfordringer. Vi vil snakke om hva ungdom er opptatt av i overgangen, hva som rører seg innen forskning, hva vi bør forske videre på framover og hva resultatene fra forskning kan bety for videreutvikling av praksis.

Webinaret arrangeres i samarbeid med Unge funksjonshemmede og Samhandlings- og helsefremmingsavdelingen ved Akershus universitetssykehus, og ledes av Rita Sofie Stige fra Frambu.

Det er gratis å delta.

Innhold

På webinaret vil du først få presentert kunnskap og erfaringer med noen innledende presentasjoner om temaene under, før vi sammen vil drøfte muligheter videre i dette feltet:

• Hva er viktig for de unge i overgangen?
  Ved helserådgiver Nora Thunem i Unge funksjonshemmede
  .
• Overgangen til voksenlivet når du lever med langvarige helseutfordringer
  ved sosionom og forsker Una Stenberg fra Frambu og Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse ved Oslo universitetssykehus
  .
• De viktige overgangene i spesialisthelsetjenesten
  ved spesialrådgiver Kjersti J.Ø Fløtten ved Samhandlings- og helsefremmingsavdelingen ved Akershus universitetssykehus

.

Hvem er webinaret for?

Vi ser for oss at webinaret vil være av interesse for:

• fagpersoner og tjenesteytere som møter familier og unge voksne med sjeldne diagnoser eller langvarige helseutfordringer
• beslutningstakere
• forskere
• unge voksne
• pårørende
• interesseorganisasjoner
• andre som ønsker å holde seg oppdatert på norsk forskning om overgang til voksenlivet.
  .

Vil du være med?

Meld deg på her for å få tilsendt lenke til sendingen

En redigert versjon av webinaret vil legges ut på denne siden i etterkant. 

.

Frambukonferansen 2025: Fra gener til hjernetrening

Kurs for besteforeldre

Hvem er kurset for?

I uke 9 – 2025 holder Frambu tredagers kurs for besteforeldre til barn med en sjelden diagnose som får tilbud fra Frambu eller et av sjeldensentrene. Kurset starter mandag og slutter onsdag. Se programmet for tider og innhold.

Hva ønsker vi med dette kurset?

I løpet av dette kurset ønsker vi å gi informasjon om å leve med et barn med en sjelden diagnose i familien og styrke besteforeldrenes rolle. Det blir også mulig å treffe andre i liknende situasjon og utveksle erfaringer. I løpet av de tre dagene kurset varer, vil det være forelesninger, gruppesamtaler og aktiviteter. Kurset vil ikke inneholde informasjon om de individuelle diagnosene som barnebarna har.

Se programmet for nærmere innhold på kurset.

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Dette kurset er gratis for besteforeldrene, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.

Dersom barnet med diagnosen ikke har mottatt tjeneste fra (ikke er registrert på) Frambu tidligere, må diagnosebekreftelse legges ved søknaden.

Dersom barnet er registrert ved ett av de andre sjeldensentrene, må også diagnosebekreftelse vedlegges og senternavnet skrives i søknaden.
Er du usikker på om barnebarnet er registrert på Frambu, ber vi deg undersøke dette med foreldrene til barnet. Det er foreldrene eller barnets fastlege som kan skaffe kopi av diagnosebekreftelse ved behov.

Yrkesaktive besteforeldre vil som hovedregel ikke få opplæringspenger, men kan søke NAV om dette dersom de har regelmessig og omfattende omsorg for barnet med diagnose. (Det er ikke nok å være i familie eller ha et nært forhold.) Alternativt kan yrkesaktive besteforeldre for eksempel søke arbeidsgiver om ferie, avspasering eller velferdspermisjon med eller uten lønn.

På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.

Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål om besteforeldrekurset!

Frambu brukerforum 2023

.
Onsdag 29. november 2023 inviterer vi til Frambus årlige brukerforum.
Møtet holdes digitalt via Zoom.

.

Hvem kan delta?

Representanter for alle Frambus diagnosegrupper er velkomne til å delta.

Brukere/representanter uten diagnoseforening kan også være med.

(Med representant menes for eksempel kontaktperson for brukerforening, pårørende eller person med diagnose)
.

Program

.
16.00 – 16.30: Framtidig organisering av sjeldenfeltet ved direktør Kristian E. Kristoffersen og Berit Otterlei, brukerrepresentant i Frambus styre

16.30 – 17.00: Erfaringer med aktiviteter og engasjement i brukerforeningene ved Kari Velsand og Berit Otterlei, brukerrepresentanter i Frambus styre

17.00 – 17.30: Valg av brukerrepresentanter til Frambus styre

.

Påmelding

Meld deg på under hvis du vil delta. Da vil du få tilsendt lenke til sendingen på e-post. Det er mulig å melde seg på helt frem til programmet begynner.

Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)