Ernæring ved Sotos’ syndrom (foreldreerfaringer)

Ernæring ved Sotos’ syndrom (foreldreerfaringer)

Under flere kurs om Sotos’ syndrom på Frambu har det vært gruppesamtaler med foreldre og klinisk ernæringsfysiolog om temaet ernæring. Gruppene har vært inndelt etter barnas alder og foreldrene har fått fortelle fritt og med egne ord om hvordan de oppfatter ernæringssituasjonen rundt sitt barn. Dette er en oppsummering av de utfordringene foreldrene nevner.

Det fremkommer utfordringer som ikke nevnes spesielt i litteraturen rundt Sostos’ syndrom, hvor det i all hovedsak blir beskrevet om ernæringsvansker i starten av livet, men lite om ernæringsutfordringer senere i livet. Det er viktig å understreke at dette er erfaringene til et utvalg foreldre til barn med Sotos’ syndrom.  Alle utfordringene som beskrives trenger ikke ha tilknytning til grunndiagnosen. Noen av barna med Sotos’ syndrom har også tileggsutfordringer med autismespekterforstyrrelser, og noen av utfordringene kan muligens ses i sammenheng med dette, som for eksempel selektiv spising.

Ernæringsvansker
Som beskrevet i litteraturen, forteller mange av foreldrene at det var en del ernæringsutfordringer tidlig i livet. Foreldre til de yngste barna på kurset forteller at de fortsatt har store vansker, blant annet med refluks (tilbakestrømming av surt mageinnhold opp i spiserøret) og aspirasjon (mat og drikke går over i luftveiene) med påfølgende tilbakevendende lungebetennelser.

Matsøkende atferd
Mange av foreldrene forteller at barnet har en matsøkende atferd, og at de kan spise store mengder mat om gangen. Flerebarn spør etter når neste måltid skal være, og kan gå i skuffer og skap på jakt etter mat. Enkelte har en så sterk matsøkende atferd at foreldrene må holde mat innelåst hjemme.

Barna med matsøkende atferd liker nødvendigvis ikke alle typer mat, men kan spise svært mye av det de liker, og må ofte få beskjed om at de må stoppe og spise.

Foreldrene forstår at barna er i rask vekst og trenger mye energi, men at den matsøkende atferden strekker seg utover det å ha et forhøyet energibehov.

Særegen form for sansestimuli
Flere foreldre forteller at barnet ”stapper munnen full” av mat, det kan synes som de ikke sanser på en normal måte når munnen er full. Videre er det flere som svelger maten i store biter uten å tygge maten tilstrekkelig først. Noen foreldre forteller at det kan virke som om barna er veldig følsomme rundt munnen, men ikke inne i munnen. Dette gjelder gjerne for de også er overfølsomme på andre ting, som neglklipp og hårklipp. Noen foreldre lurer på om en høy smerteterskel også kan påvirke om de kjenner om magesekken er full.

Særegen spiseatferd
Flere beskriver en spesiell atferd rundt mat og spising. Noen har en forsinket spiseutvikling og strever med å gå over fra enhetlig konsistens til klumper i maten. Noen er opptatte av at de enkelte matvarene i måltidet ligger atskilt på tallerkenen, og at de først spiser opp en type matvare før de starter på neste. Andre er selektive og har et begrenset repertoar av matvarer de liker.

Normalisering
Blant de eldste deltakerne som har deltatt på kurs, kan det synes som at den spesielle matsøkende atferden avtar når barnet blir eldre, men at kresenhet og selektiv spising kan vedvare.

 

Vil du dele dette med noen andre?