Førskolealder

Førskolealder

Barn med Sotos’ syndrom, har ofte en sped- og småbarnsalder som kan være mye preget av slapp muskulatur (hypotoni), spise- og sugevansker og slapp munnmotorikk. Dette kan gjøre at mange foreldre må bruke mye tid på måltider, og vil i perioder ha vansker med å få i barna nok mat. Noen må i en kortere periode mates med sonde. Flere har også fortalt at det er mye luftveisproblemer i småbarnsalderen. Disse forholdene kan skape trivselsvansker hos de små barna.

De fleste viser en forsinkelse i tidlige utviklingsmilepæler, de går og snakker senere og har ofte en motorisk ”klossethet”. Noe av utviklingsforsinkelsen kan nok sees i sammenheng med den generelle hypotonien, og spesielt i kjeve-/hakepartiet, som påvirker både spise- og talefunksjoner.

Barn med Sotos’ syndrom er store allerede fra fødsel, og de fleste vil være høyere enn sine jevnaldrende hele førskolealder og inn i skolealder. Dette jevner seg etter hvert ut, og som voksne får de fleste en sluttlengde som er vanlig. Det at barna er høyere enn sine jevnaldrende i førskolealder, kan bli en utfordring. Kravene kan bli for høye, både i forhold til at barnet ser eldre ut og ut fra barnets utviklingsalder.

Mye frustrasjon og atferdsproblematikk kan ha sammenheng med at barnet ikke blir forstått og kravene henger ikke sammen med barnets mulighet til å utføre oppgavene.

Det kan være vanskelig for barn med Sotos’ syndrom å henge med på andres premisser, noe som kan føre til at de føler seg utenfor og gir dem dårlig mestringsfølelse. De kan ha vansker med det som kalles pragmatisk kommunikasjon, det vil si å bruke og forstå språket. De kan også ha vansker med å tolke den ikke-verbale (nonverbale) kommunikasjonen.

Mestring og læring er viktig og nødvendig for å motvirke slike tendenser. 
 
Barnehagen blir en viktig læringsarena for barn med Sotos’ syndrom for å utvikle språk, etablere vennskap og styrke lekefedigheter i sosialt samspill med andre barn. Motivasjon og mestring må vektlegges høyt. Jo tidligere man kommer i gang, jo bedre kan man jobbe forebyggende og gi barna mest mulig trygghet og ballast til å takle vanskelig situasjoner.

Kartlegging
Det blir viktig å komme tidlig i gang med stimulering og tiltak som vil gi barna best mulig forutsetninger for å mestre og utvikle seg. Barn med Sotos’ syndrom er først og fremst barn med individuelle egenskaper, som utvikler seg i samspill med sine omgivelser.

Foreldre og barn kan ha behov for nær og regelmessig oppfølging allerede fra tidlig førskolealder. Tilbud i barnehage vil ofte være det beste utgangspunkt for pedagogisk hjelp til stimulering og trening. Barnet kan ha rett på et spesialpedagogisk tilbud hjemme.

Dersom et barn med Sotos’ viser forsinket utvikling på et eller flere utviklingsområder, bør det tidlig i førskolealder henvises til pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) i kommunen. PPT sørger for at det blir utarbeidet en sakkyndig vurdering som redegjør for barnets spesielle behov, om barnet har behov for spesialundervisning og hvilket opplæringstilbud som bør gis. Det skal også utarbeides en skriftlig rapport om innhold og gjennomføring av den spesialpedagogiske hjelpen årlig. Den spesialpedagogiske hjelpen skal alltid inneholde et tilbud om rådgivning til foreldre.

Les om spesialpedagogiske rettigheter før opplæringspliktig alder på Frambus temasider.

Det kreves ofte en tverrfaglig tilnærming for å finne fram til riktige opplæringsmål, metoder og materiell. Stimulering og trening må derfor være basert på observasjoner, undersøkelser og kartlegging, i tillegg til informasjon fra foresatte. Dette vil sikre at det enkelte barns forutsetninger danner grunnlag for planarbeidet (IOP/IUP) For barn i førskolealder gjelder ikke krav om IOP/IUP.

Gode hjelpemidler i en slik kartlegging kan være systematisk løpende observasjon og bruk av pedagogisk kartleggingsverktøy på ulike utviklingsområder som kan være:

  • språk/kommunikasjon
  • lek/samhandling
  • sosialt og emosjonelt
  • kognitive ferdigheter 
  • selvhjelpsferdigheter/ADL
  • motorikk/sansemotorikk

Pedagogiske, psykologiske og nevropsykologiske undersøkelser kan være nyttige og nødvendig for å få et mest mulig nyansert bilde av ressurser og behov.

Det er viktig at syn og hørsel er undersøkt.

Samarbeid hjem/barnehage/tverrfaglig
Det kreves et godt samarbeid mellom foreldrene, barnehagen og andre involverte fagpersoner for at barnet skal få et best mulig tilbud. Man har som regel den daglige kontakten i bringe og hente situasjonen, men noen velger også å bruke en kontaktbok mellom hjem og barnehage. Det bør tidlig dannes en ansvarsgruppe (se menypunktet Trygderettigheter og sosiale ytelser).

Tilrettelegging for læring og utvikling
God tilrettelegging må ta utgangspunkt i observasjoner og kartlegging. For barn med Sotos syndrom, er det behov for faste rutiner, struktur og forutsigbarhet. Uforutsette endringer/brudd i rutinene, kan skape engstelse og usikkerhet.

Følgende tilrettelegging kan være til stor hjelp for små barn med Sotos’ syndrom:

  • Faste rutiner
  • Faste voksenperson(er)
  • Dagtavle (konkreter og bilder)
  • Mulighet for skjerming/hvile
  • Godt samarbeid mellom hjem, barnehage og ansvarsgruppe
  • Regelmessig kontakt mellom barnehage og hjem (kontaktbok/epost)
  • Tid til veiledning til personalet

Språk
Barn med Sotos’ syndrom beskrives som forsinket i sin språkutvikling. Talespråket kommer senere, men det er store individuelle forskjeller. Hos noen kan talespråket komme raskt, når det først kommer, mens det hos andre tar lengre tid. Stemmeleie kan være monotont, lavt eller høyt og taletempo kan ha litt dårlig flyt/snakke litt tregt. 

Det er individuelle forskjeller på hvor godt utviklet språk hvert enkelt barn får. Deres språkforståelse kan være variert, og mange som er forsinket i talespråket, kan ha en bedre forståelse enn de kan gi uttrykk for selv. Mange har en uttydelig tale, mye på grunn av slapp munnmotorikk, dette kan føre til at det blir vanskelig å forstå dem.
De kan ha et redusert ordforråd og begrepsforståelse, og det kan være vanskelig for dem å oppfatte instruksjoner og beskjeder. Dette kan også ha sammenheng med konsentrasjonen. For noen kan språkvanskene føre til misforståelser og forvirring.

Tidlig stimulering – kommunikasjon
Språk- og kommunikasjonsvansker krever tidlig tiltak. Tidlig stimulering i form av imitasjon, bevisstgjøring på lyder, sang og musikk er bra. Ettersom de fleste er forsinket i talespråket, kan tegn til tale gi barnet en bedre mulighet til å formidle seg og oppfatte språket gjennom flere sanser. Tegn til tale er en forenklet form for tegnkommunikasjon, med bruk av ett, kanskje to tegn i hver setning. Tegn til tale er ikke primært tenkt som et permanent språk, men som et støttespråk for å forløse og lære talespråk og for å få større mulighet til samspill og kommunikasjon med andre. Avlæringen i bruk av tegn til tale skjer naturlig når barnet ikke lenger trenger denne støtten.

For noen kan språkvanskene være mer omfattende og kan kreve andre tiltak og grundigere utredning. For mange med Sotos’ syndrom vil en henvisning til logoped være aktuelt, både med tanke på språkvanskene generelt og uttaleproblematikken, som mange sliter med.

Man må tenke begrepslæring i alle naturlige situasjoner, for eksempel på stellebordet eller av/påkledning, hvor man benevner hva man skal gjøre og de forskjellige kroppsdeler.

Det blir hele tiden viktig å følge med i forhold til språkforståelsen, stille spørsmål, gi de små beskjeder etc. På den verbale delen i en svensk undersøkelse av 18 barn med Sotos syndrom, viser testresultatene at barna gjør det dårligere på matematikk og likheter, men klarer bedre oppgaver med ordforråd, forståelse og det å bearbeide og forstå instruksjoner. Mange av barna har imidlertid konsentrasjonsvansker, som gjør at man må gi korte beskjeder, dele opp informasjon, repetere og konkretisere (1).

Rim og regler, sang og musikk kan være gode innfallsmetoder for barn med Sotos’ syndrom. Dette er områder som fenger mange, og som derfor ofte vil være motiverende for dem.

Bruk av hjelpemidler, som for eksempel digitale bilder og pc/nettbrett/smarttelefon er aktuelt. Det kan hjelpe barna til å huske hva som skal skje og ha en oversikt over dagen. Det kan også være en hjelp i samtale om hva man har gjort, hvis man for eksempel har vært på en tur og tar bilder av de forskjellige aktivitetene. Gjennom bildene kan barnet oppleve, assosiere og få støtte for hukommelsen.

Digitale hjelpemidler kan være til glede og nytte for mange med Sotos’ syndrom. Mange sliter med skrivemotorikken og har god nytte av pc som et skrivehjelpemiddel. Digitale hjelpemidler kan bidra til å stimulere språk- og begrepsutvikling. Noen kan ha nytte av kognitive hjelpemidler for å strukturere dagen og få hjelp til å visualisere vanskelige begreper som for eksempel tid. Les mer om Teknologi i opplæringen på Statpeds nettsider og på Appbiblioteket.no. Appbibliotek.no er en nettside fra NAV om bruk av smartteknologi for mennesker med nedsatt funksjonsevne.

Tidlig stimulering – samspill og lek
En svensk undersøkelse av 18 barn med Sotos’ syndrom viser at barna har større vansker i forhold til det visuoperseptuelle (evnen til å tolke og analysere det man ser), noe som igjen kan innebære at det kan være vanskelig å se årsak/virkning i sosiale situasjoner (1). Dette er viktig å vite om i forhold til barnas sosiale utvikling og hvordan man tilrettelegger.

Ofte kan det være behov for god støtte fra en voksen, som kan være med å forklare og hjelpe dem når det blir vanskelig. De trenger hjelp og støtte til å holde tråden og gjøre ferdig en aktivitet. Bruk av rollelek er en fin metode, her har man mange muligheter til å bruke hvert enkelt barns styrke og interesse. Den voksne må være en god modellærer – som gjennom å jobbe med imitasjon og rollelæring, hjelper barna til å utvikle lekeferdigheter, som de kan bruke i samspill/lek med de andre barna Her kan man legge til rette for god læring i handlingskjeder og regler for atferd. Man kan også jobbe med situasjoner som oppleves vanskelig, ved å snakke seg gjennom dem og lære barna å gi utrykk for sine tanker og følelser.

De andre barna blir også rollemodeller, og det å ha mulighet til å lage smågrupper, vil være et nyttig tiltak for barn med Sotos syndrom. Det vil kunne gi de mulighet til å få en bedre oversikt og kunne holde lengre på konsentrasjonen.

Barn med Sotos’ syndrom er som oftest høyere en sine jevnaldrende, mens deres utviklingsalder ofte er på et trinn under. Dette kan føre til at omgivelsene oppfatter barna som eldre enn de er, og har forventninger ut fra det. Kravene blir urealistiske for barnet, og kan igjen gi utslag i frustrasjoner og utagerende atferd for noen, mens andre kan trekke seg litt mer tilbake. Barnets størrelse og kanskje noe dårlig balanse, kan også føre til at andre barn opplever for eksempel en klem, herjelek eller lignende litt overveldende og kan av den grunn trekke seg unna. For barnet med Sotos’ syndrom kan dette oppleves som en avvisning fra andre barn.  Omgivelsene må være bevisst på denne fallgruven.

Fysisk aktivitet og selvhjelpsferdigheter og sansemotorikk
Barn med Sotos’ syndrom er forsinket i sin motoriske utvikling, både grov- og finmotorikk. De kan også være sansemotorisk svake og ha vansker med rom og retning. Dette er områder som bør vektlegges i barnehagen.

Sansemotoriske aktiviteter som bruk av trampoline, rullebrett, huske, hengekøye osv er fine aktiviteter, som anbefales i små grupper. Sangleker, regler og musikk er et godt utgangspunkt, her kan man få mye ”trening” ved å bruke barna styrke på sang og musikk, blant annet kroppsbevissthet og koordinasjon, rytme og bevegelser.

Barna sliter ofte med finmotorikken, så det å tegne og forme bokstaver kan være vanskelig. Selvhjelpsferdigheter som av- og påkledning kan være en utfordring, og her bør man bruke god tid, ta oppgavene skritt for skritt og prøve at de er mest mulig selvhjulpne til skolestart. Les mer om dette under menypunktet Fysioterapi og fysisk aktivitet.

For barn med dårlig munnmotorikk, sikling, spesielle tannproblemer eller høy gane kan det være nyttig med munnmotorisk stimulering. Her kan TAKO-senteret (Tannhelsekompetansesentret for sjeldne tilstander, i Oslo) være en nyttig bidragsyter. Sentret har spesiell kompetanse på området og gjør utredninger og gir veiledning for slik behandling. Les mer på www.tako.no.

Barn som har sen utvikling på et eller flere områder kan ha behov for spesialpedagogisk hjelp. Les om spesialpedagogiske rettigheter før opplæringspliktig alder på våre temasider.

Les om overganger i opplæringen på Frambus temasider.


Referanse:

  1. www.agrenska.se Sotos’ syndrom nyhetsbrev 289
    American Journal og Medical genetics 136A: 363-367 (2005)
    Ball, Sullivan, Dulany, Standing and Schaefer: Speech- Language Characteristics of Children With Sotos Syndrome

Annen aktuell litteratur:

  • Developmental Medicine and Child Neurology. London Mar 2003.
    Klaus Sarimski: Behavioural and emotional characteristics in children with Sotos syndrome and learning disabilities.
  • European Child and Adolescent Psychiatry 11:43-48 (2002)
    S.E Mouridsen, M.-B. Hansen: Neuropsychiatric aspects of Sotos syndrome. A review and two case illustrations
  • Pediatrisk Endokrinologi 2007;21: 45-52
  • Winther Gunnes M, Fiskestrand T, Juliusson P :Sotos syndrom: Molekylærgenetisk analyse kan sikre diagnosen
  • Jonas Bo Hansen: At leve med Sotos` syndrom, Center for Små Handicapgrupper 2007.  ISBN 978-87-89907-27-7 

(siste faglige gjennomgang: 16.08.2018)

Vil du dele dette med noen andre?