Fritid

For enkelte med klinefelters syndrom (KS) kan det være krevende å skulle begynne i en ny aktivitet eller å skulle gjøre seg kjent i et nytt miljø. Dette både med hensyn til en potensielt manglende kompetanse og ferdighetsmestring, men også i det å avsløre seg selv som litt annerledes. I vårt møte med gutter med KS ser vi at dette gjerne også tiltar og gjør seg mer gjeldende i ungdoms- og tidlig voksenalder.

Utfordringen for familie og nærpersoner

For mange familier og nærpersoner kan feltet fritid oppleves utfordrende. Med et ønske om å tilby eller bidra til en økt deltagelse i ekte og meningsfulle fritidsaktiviteter er det mange som opplever å komme til kort. Dessverre har nok mange opplevd at temaet fritid ikke blir prioritert, eller at noen har et formalisert ansvar, i ansvarsgrupper, på skolen, i lokalmiljøet, eller det offentlige tjenesteapparatet.

Støttekontaktordningen

Støttekontaktordningen innebærer en anledning til å utforme tjenesten ut fra individuelle behov og med siktemål om større deltakelse og inkludering. For gutter med KS kan dette bety at saksbehandlere fremfor å velge den tradisjonelle én til én-modellen har mulighet til å bevilge midler til deltakelse i tilrettelagte aktivitetsgrupper, eller også til å inngå samarbeid med lokale frivillige organisasjoner. Det være seg igjennom idretten eller andre interesseorganisasjoner. Det er imidlertid viktig at individuelle interesser og ønsker ikke overstyres av et gruppetilbud.

Les mer om støttekontaktordningen her: Støttekontakt – Frambu

Hvordan legge til rette for økt deltakelse i fritidsaktiviteter

I den grad man skal lykkes i å legge til rette for en økt deltakelse i meningsfulle fritidsaktiviteter må man i første omgang gjøre seg kjent med den enkeltes interesser, ønsker og motivasjon for deltakelse. Der en eventuell mangel på interesse knytter seg til en opplevelse av manglende kompetanse og ferdighetsmestring, eller der opplevelsen av å være annerledes er fremtredende, vil det kunne være naturlig å ta utgangspunkt i dette.

I denne sammenheng kan det være aktuelt at kontaktlærer eller spesialpedagog i skole, eller eventuelt også arbeidsleder på arbeidsplassen engasjeres i dette. De arenaer og konkrete personer som skal tilrettelegge for og/eller bistå den enkelte i deltakelse i aktuelle aktiviteter må tilbys en kunnskap om de rammer som skal til for at nettopp denne aktiviteten skal bli tilgjengelig, håndterbar og meningsfull for den enkelte.

Diagnosespesifikke utfordringer som kan forekomme:

Kognitiv fungering

Utfordringer knyttet til tolking av det man hører (auditiv persepsjon), kortidsminne og konsentrasjon som vil kunne påvirke evnen til å oppfatte instruksjoner og instruksjonsrekker
Utfordringer knyttet til konsentrasjon, oppmerksomhet og utholdenhet som vil kunne påvirke prestasjonsevne og mestringsopplevelse i mentalt krevende aktiviteter/ situasjoner
Utfordringer knyttet til igangsettingsvansker og lav motivasjonskapasitet som vil kunne påvirke graden av deltakelse i aktiviteter og liten tåleevne for motstand og/eller utfordringer

Sosial kompetanse

Utfordringer knyttet til sosial kompetanse, samhandlingsproblemer og redusert impulskontroll som vil kunne medføre frustrasjoner og potensielle sinneutbrudd og/eller overdrevne følelsesmessige utbrudd i pressede situasjoner
Sårbarhet for endringer i struktur/rammer i forbindelse med tilsynelatende små endringer i aktiviteter eller program som vil kunne medføre engstelse og tilbaketrekking

Motoriske ferdigheter

Utfordringer knyttet til balanse, koordinasjon og motorisk planlegging som vil kunne påvirke prestasjonsevne og mestringsopplevelse knyttet til krevende bevegelses- aktiviteter
Utfordringer knyttet til motoriske ferdigheter, konsentrasjon og oppmerksomhet som vil kunne påvirke prestasjonsevne i aktiviteter med krav til hurtighet, variasjoner i tempo og krav til å foreta hurtige taktiske valg
Utfordringer knyttet til redusert utholdenhet, styrke og hypermobilitet som vil kunne medføre økt trettbarhet og risiko for skade i forbindelse med fysisk krevende aktiviteter og aktiviteter med høyt tempo

Valg av type aktivitet og noen prinsipper for tilrettelegging

Som grunnlag for eventuell tilrettelegging må man ta stilling til og velge mellom:

typiske lagaktiviteter versus mer individuelt rettede aktiviteter
lystbetonte versus mer konkurransepregede aktiviteter
grad av struktur og regelstyring

Typiske lagaktiviteter som fotball og innebandy vil gjerne stille større krav til spillforståelse og strategisk tenkning, kunne kreve mer med hensyn til både hurtighet og tempovariasjoner, konsentrasjon og oppmerksomhet, og kreve større grad av samhandling og samarbeid mellom deltakere.

Mer individuelt rettede aktiviteter som klatring, skyting og dykking vil ofte i større grad kunne ivareta opplevelser av individuell mestring knyttet til egne ressurser og prestasjoner, samtidig som det vil være lettere å unngå opplevelser av å bli målt opp mot andres prestasjoner. Videre vil det i mye større grad være anledning til å tilpasse de prestasjonskrav som aktivitetene stiller til den enkeltes evner og ferdigheter.

Med mulige vansker knyttet til sosial kompetanse og impulskontroll kan det videre være lurt å bevege seg mer i retning av lystbetonte aktiviteter fremfor de mer konkurransepregede.

Utover dette vil det også være aktuelt å foreta noen valg knyttet til graden av struktur og regelstyring som er tilstede i en aktivitet. Aktiviteter som er regelstyrte, som er oversiktlige og som ivaretar forutsigbare rammer og struktur vil kunne være å foretrekke fremfor aktiviteter hvor det er friere struktur, hvor det stilles større krav til kreativitet og evne til å tenke nytt og/eller annerledes og hvor man stadig må foreta seg valg basert på tilgjengelige inntrykk basert på omgivelsene og i samhandlingen med andre.

Fritidsrelatert litteratur og lenker

www.fritidforalle.no
Säfvenbom, R. (2005). Fritid og aktiviteter i moderne oppvekst – grunnbok i aktivitetsfag, red. Reidar Säfvenbom, Universitetsforlaget
Sosial- og helsedirektoratet (2006). Barn og unge med nedsett funksjonsevne – kva rettar har familien? Bestillingsnr. IS-1298N
Lühr, E.(2004). Fri tid? – Funksjonshemmet ungdom og fritid. Senter for sjeldne sykdommer og syndromer, Rikshospitalet og Frambu
Collingridge, P. (2004). The learning needs of boys with KS – Information for teachers and parents. Klinefelter’s Syndrome Association (UK)
Rovet, J. et al. (1996). The psychoeducational profile of boys with Klinefelters syndrome. Journal of learning disabilities volume 29, number 2; 180-196
Lanfranco, F. et al. (2004). Klinefelter’s syndrome. The Lancet; 2004; 364, 9430; ProQuest Medical Library; 273-283
Statens råd for fysisk aktivitet og ernæring
(Referanse NoU og levekårsundersøkelsen).
Sosial- og helsedirektoratet (2007). Sammen med andre, – Nye veier for støttekontakttjenesten.
Stortingsmelding nr 25 (2005-2006). Mestring, muligheter og mening.