Fritid
Fritiden representerer en arena for opplevelse, selvrealisering og selvutfoldelse. For mennesker med en funksjonsnedsettelse, og kanskje særlig mennesker med en utviklingshemming kan dette utgjøre en spesielt viktig livsarena.
For noen med Sotos’ syndrom vil fritidsdeltakelsen avhenge av at aktivitetene tilrettelegges. Av sentrale utfordringer som vil kunne virke inn på den enkeltes deltakelse i fritidsaktiviteter omtales her
– kommunikasjon, sosiale ferdigheter og atferd
– motoriske vansker
– hørselsnedsettelser og synsvansker
Kommunikasjon, sosiale ferdigheter og atferd
En del med diagnosen kan streve i sosiale aktiviteter og i sosial samhandling med andre. De fleste med Sotos’ syndrom har en grad av utviklingshemning eller lærevansker. Dette gjør at en del med diagnosen har forskjellige adferds- og kontaktproblemer, noe som kan skape utfordringer i kontakten med jevnaldrende. Flere kan ha en lavere frustrasjonsterskel som gjerne knytter seg til de aktuelle kommunikasjonsvanskene og som kan lede til episoder med uforholdsmessige sinneutbrudd, aggresjon og tilbaketrekking.
Noen tips for å imøtekomme noen av vanskene kan være
- Faste rammer og struktur
- Innlæring av aktiviteten gjennom praktiske eksempler
- Hyppige tilbakemeldinger på med et positivt og løsningsorientert fokus
- Gi tid og rom for bearbeiding av frustrasjoner og eventuelle konfliktsituasjoner
Motoriske vansker
Det er en overhyppighet av enkelte motoriske vansker som vil kunne påvirke graden av deltakelse i motoriske og aktiviteter. Disse viser seg gjerne i form av lave muskelspenninger (hypotoni), og en forsinket motorisk utvikling. Mange opplever også vedvarende motoriske vansker i ungdoms- og voksenalder. I valget av aktiviteter vil det være viktig at den enkelte opplever at de motoriske vanskene som måtte være tilstede i minst mulig grad begrenser muligheten og graden av deltakelse. Fritiden bør være en arena for mestring og selvutfoldelse
Noen tips for å imøtekomme noen av vanskene kan være
- Mer individuelt rettet preg over aktiviteter
- Tilrettelagte lagspillsaktiviteter med mindre lag/grupper og eventuelt forenklede spilleregler
- Lystbetonte fremfor konkurransepregede aktiviteter
- Aktiviteter som gir mulighet for fortløpende tilbakemeldinger og veiledning fra instruktør
- Sats på å styrke ferdigheter og drive innlæring av nye gjennom praktiske eksempler
Hørselsnedsettelser og synsvansker
Hørselsnedsettelse og/eller synsvansker forekommer, selv om omfanget og forekomsten av dette ikke ser ut til å være klarlagt. For de dette gjelder kan disse være av en slik art at de vil kunne påvirke muligheten for deltakelse på enkelte fritidsarenaer og aktiviteter. Hørselshemming vanskeliggjør ofte kommunikasjon og samhandling med omgivelsene og kan føre til at den enkelte føler seg utenfor i sosial sammenheng. Når vi vet at mange med Sotos’ syndrom sliter med konsentrasjonsvansker, frustrasjon, engstelse og tilbaketrekking kan dette være særlig uheldig. Synsvansker forekommer hyppigere hos mennesker med Sotos’ syndrom og dette kan påvirke valg av fritidsaktivitet og hvordan denne kan tilrettelegges best mulig.
Noen tips for å imøtekomme noen av vanskene kan være
- Fokus på forutsigbare rammer og struktur i og rundt aktiviteter
- Organisere og gjennomføre aktiviteter i kjente omgivelser
- Sørg for at omgivelsene er oversiktlige og med få forstyrrende/distraherende elementer
- Underbygg aktiviteter med korte beskrivelser, instruksjoner og hyppige og konkrete tilbakemeldinger
Kilder:
- Center for Små Handicapgrupper (2007) At leve med Sotos syndrom, redaktion: Lars Ege – materialet baseres på fokusgruppeintervjuer med 10 foreldrepar, 5 med barn og 5 med unge voksne, samt spørreskjema til 25 familier
- Nyhetsbrev 289, Sotos’ syndrom (2007) Ågrenska, Redaktør Jan Engström
- Tatton-Brown, K. et.al (2005), Genotype-Phenotype Associations in Sotos Syndrome: An analysis of 266 Individuals with NSD1 Aberrations, American Journal of Human Genetics, 77, 193-204.
- Schmidt R. A. et. al. (2000) Motorlearning and performance, A problem-based learning approach, 2nd edition, Human Kinetics.
- Sherrill C. (2004), Adapted physical activity, recreation and sport, Crossdisciplinary and lifespan, 6th edition, McGraw Hill Higher Education.
- Norges idrettsforbund
Oppdatert og revidert 24. april 2024