Læring og utvikling

Morquios sykdom viser seg ofte allerede i småbarnsalderen, men det er individuelle forskjeller i hvordan sykdommen utvikler seg. Følgende er likevel viktig å vite om barn og ungdom med Morquios syndrom:

  • Hørselsvansker er vanlig. Bruk av hørselshjelpemidler etter råd fra audiopedagog, kan være nødvendig for å sikre en god kommunikasjon mellom barnet/ungdommen og omgivelsene.
  • Lengdeveksten er redusert og man kan bli betraktet som yngre enn det man er og bli behandlet deretter. Det er viktig å være oppmerksom på slik at de blir møtt med forventninger og krav som er tilpasset deres alder og ikke deres størrelse.
  • Økt trettbarhet er vanlig. Nedsatt kraft i hender følger med diagnosen og det er naturlig at PC blir benyttet som skrivehjelpemiddel allerede fra første klasse. Økt behov for hvile og rolige aktiviteter bør tas hensyn til når hverdagen skal planlegges. Det er ofte vanskelig for barn å selv justere bruk av krefter, de trenger ofte hjelp til å lære seg til å fordele kreftene sine på en hensiktsmessig måte. Les mer om dette i temaartikkelen vår om energiøkonomisering..

Kognitiv og sosial utvikling

Barn med Morquios sykdom har i utgangspunktet ikke kognitive vansker eller lærevansker, språklig og sosial utvikling er som forventet. Lengre sykehusopphold, medisinsk behandling, redusert utholdenhet og manglende overskudd kan likevel føre til redusert læringsutbytte og manglende kontinuitet i den skolefaglige opplæringen. De ulike medisinske, fysiske og motoriske utfordringer som følger med diagnosen gjør at det er nødvendig med kartlegging av behov og for de fleste vil det være nødvendig med tilrettelegging av det fysiske miljøet og god planlegging av hverdagen. Det er avgjørende med gode tiltak for at ikke de fysiske og motoriske utfordringene står i veien for den faglige og sosiale utviklingen. En god utvikling på alle områder vil være avhengig av en god fysisk tilrettelegging.

For barn og unge i skolealder, er det etablert rutiner for å evaluere den skolefaglige utviklingen jevnlig. Det kan være nødvendig med noe mer kartlegging for å sikre at tilbudet er tilpasset barnets behov. Basisferdigheter som lesing, skriving og regning bør være hovedfokus, som for andre. Samtidig er det viktig at skolen følger opp barnets trivsel og sosiale omgang med andre barn. I tillegg til redusert utholdenhet og høyere fravær på grunn av medisinske forhold, er det også andre forhold som kan påvirke opplæring og utviklingsmulighetene til elever med diagnosen..

Tilrettelegging og deltakelse

Barn med Morquios sykdom har ofte problemer med instabil nakke (se medisinsk beskrivelse) og mange ansatte i barnehager og skole kan være redde for hva som kan skje om barnet blir utsatt for et uhell. Det er viktig at de som er i daglig kontakt med barnet/ungdommen får god informasjon og støtte slik at de føler seg sikre på oppgaven de skal utføre. Alle institusjoner har beredskapsplaner som gjelder alle i den institusjonen, men for barn med Morquios sykdom kan det være nødvendig at de har en egen beredskapsplan som beskriver det som er spesifikt for akkurat deres situasjon. Det kan for eksempel være nødvendig å beskrive hva barnet kan være med på og hva barnet ikke kan være med på, spesielt med hensyn til instabil nakke, hva man skal gjøre om det skjer et uhell (for eksempel et fall), rutiner rundt bruk av smertestillende, osv. Det kan også være viktig at planen inneholder informasjon man skal gi til ambulansepersonale, om det skulle være nødvendig å tilkalle dette. En slik plan må lages i samarbeid med den legen som best kjenner til barnet, foreldrene og ansatte i barnehage/skole.

For å bidra til en god pedagogisk praksis som gir barn og unge med Morquios gode lærings- og utviklingsmuligheter, er Frambus erfaring at det er viktig med et godt samarbeid med fagpersoner som har god medisinskfaglig kompetanse. Innsikt og forståelse er svært viktig for å kunne tilrettelegge hverdagen best mulig.

Det er også vår erfaring at det er viktig og riktig å involvere barnet/ungdommen i avgjørelser som gjelder eleven, og at de får lære om sin egen tilstand og får kunnskap om hvordan hun eller han skal få best mulig deltakelse og læringsutbytte på skolen. Da trenger barnet en god samtalepartner. Dersom barnet får hjelp gjennom samtaler til å få en oversikt over hva som er vanskelig og hvordan man kan finne løsninger, vil dette kunne bidra til god læring for barnet og gi verdifull informasjon til lærer. Hovedfokus i samtalene er barnets/ungdommens perspektiv. Lærer og elev kan bli enige om å prøve ut ulike løsninger, og det må være lov å feile. På den måten kan den enkelte være med på å påvirke sin egen skolehverdag. Samtidig vil lærer kunne fungere som en talsperson for vedkommende i skolemiljøet. Dette kan også bidra til at eleven enklere tar i bruk hjelpemidler.

Vår erfaring er at åpenhet og informasjon til den som har diagnosen og til miljøet rundt bidrar til å styrke barnet/ungdommen og at økt forståelse vil bidra til bedre tilrettelegging.

Morquios er en fremadskridende sykdom. Det betyr at barnet/ungdommen vil oppleve endring og tap av ferdigheter i løpet av skoletiden sin. Det må derfor være tett samarbeid mellom flere instanser, og tiltak og hjelpemidler må vurderes og endres i takt med behovet. Et samarbeid mellom pedagog, ergoterapeut og/eller fysioterapeut er nyttig på flere områder, og en god hjelp for å se helhetlig på opplæringssituasjon. Med tverrfaglig samarbeid og gjennomgang av skolehverdagen og elevens arbeidsplass på skolen, vil man sammen finne muligheter for god tilrettelegging av omgivelsene. Fysioterapeuter og ergoterapeuter vurderer blant annet behov for hjelpemidler, de kan gi veiledning om øvelser som kan være nyttige og se på mulighet for plassering og stillingsendring..

Overganger

Overganger beskrives ofte som krevende for de som lever med en sjelden diagnose. De må planlegges tidlig og nødvendig informasjon må sikres og forankres der det er nødvendig. Overgangen til ung voksen og valg knyttet til videregående skole og etter hvert høyere utdanning medfører gjerne mange spørsmål for en person som har en diagnose som medfører mye usikkerhet.

Ungdom med Morquios sykdom må få den samme informasjonen og veiledningen fra karriereveileder som andre ungdommer. Interesser og motivasjon er utgangspunktet for valg av videre utdanning og yrke. Gjennom utplasseringer i arbeidslivet i løpet av den videregående opplæringen, vil ungdommen kunne prøve ut sider ved seg selv for å få erfaringer. NAV bør kontaktes tidlig for å bidra med kompetanse om arbeidslivet og muligheter for tilrettelegging. Samarbeidet med NAV vil kunne bidra til et mer målrettet og helhetlig opplegg gjennom videregående skole..

Nyttige lenker

.

Denne artikkelen ble faglig oppdatert i desember 2022

.

Vil du dele dette med noen andre?