Motorikk og fysisk aktivitet

Motorikk og fysisk aktivitet

Kartlegging

Motorisk aktivitet har stor betydning for det sosiale fellesskapet for barn og ungdom, og er sentralt i barns læring og utvikling. Gutter med KS kan ha forsinket motorisk utvikling (1, 2). Årsaken kan være hypoton muskulatur (redusert spenning i muskulatur) og hypermobilitet (økt leddbevegelighet), som kan føre til svekket koordinasjon, muskulær svakhet og artrogene feilstillinger. Det er derfor viktig med en undersøkelse av muskel- og skjelettapparatet, samt kartlegging av guttens motoriske ferdighetsnivå (fin- og grovmotorikk). Man kan benytte relevante kartleggingsverktøy for barn med usikker motorikk (3)

Flere voksne menn med KS som Frambu har møtt, har muskel- og skjelettplager. Mange opplever smerter i ryggen og det er ikke uvanlig med smerter fra skuldre, knær eller hofter. Klinisk resonans rundt mennenes problematikk er viktig. Det er også her gunstig med en grundig undersøkelse av muskel- og skjelettsystemet og kartlegge eventuelle psykososiale faktorer som kan bidra til å forverre plagene. Eventuell overbevegelighet, ustøhet og nedsatt muskelstyrke kan være generell.

Pes planus (plattfothet) og skoliose (skjevhet i ryggsøylen) er feilstillinger som kan forekomme hos barn og voksne med denne diagnosen (1). Noen kan også i varierende grad ha en sammenvoksning av de to knoklene i underarmen (1). Dette kan føre til nedsatt inn- og utoverdreining av underarmen og det kan igjen bli kompensert med ekstra bevegelser i skulder og rygg.

Gutter med Klinefelters syndrom med usikker motorikk kan ha sammensatte vansker som understreker viktigheten av koordinert tverrfaglig kartlegging og oppfølging (4, 5).

Motorisk utvikling og funksjonelle ferdigheter

De motoriske milepælene oppnås som regel noe senere hos gutter med KS, blant annet ved at guttenes usikre motorikk gjør det vanskelig å delta i lek med jevnaldrende. Hvis avviket fra den forventede utviklingen blir påfallende, er det viktig at barnet blir undersøkt av fysioterapeut (6). Det er svært få gutter med KS som har behov for individuell fysioterapi, men det anbefales at guttene har kontakt med fysioterapeut i oppveksten.

I henhold til litteraturen er det beskrevet redusert grov- og finmotoriske ferdigheter blant de med KS i alle aldre (7, 8). Det er dog en gjennomsnittlig større grovmotorisk svekkelse når det kommer til grovmotorisk funksjon og koordinasjon, spesielt for løpehastighet og smidighet (8). Erfaringene fra Frambu er at guttene kan ha vansker innen områder som utholdenhet, balanse, styrke og koordinasjon. Både gutter, ungdom og voksne kan bli fortere slitne enn sine jevngamle. Dette kan blant annet ha sin bakgrunn i redusert muskelmasse. Lek med ball eller ballspill kan være utfordrende og en del strever med å mestre dette og velger å ikke delta i ballaktiviteter. Når det gjelder finmotoriske oppgaver viser det seg at guttene som oftest klarer oppgavene, men det tar lenger tid enn hos jevngamle.

Aldersrelaterte utfordringer, tiltak og oppfølging

Førskolealder
I tidlige barneår er det viktig at gutten får den ekstra stimulering/trening og tilrettelegging som det eventuelt er behov for. På grunn av forsinket motorisk utvikling og/eller usikker motorikk må det tilrettelegges for allsidig fysisk aktivitet i barnehagen. Det kan skje i form av en sansemotorisk gruppe hvor barnet får øvd seg spesielt innen balanse, koordinasjon og styrke. En daglig hinderløype (inne eller ute) hvor flere barn øver seg kan være et nyttig og enkelt tiltak. Flere gutter med KS vil ha utbytte av daglige motoriske aktiviteter i naturlige omgivelser som vil lette deltakelse i lek og sport med jevnaldrende senere. Det er i den senere tid gjort flere studier som viser at motorisk trening i gruppe har positiv innvirkning på barnas motoriske og sosiale funksjon (3, 9)

Bevegelsesglede og mestring må være målet ved disse aktivitetene og fokusering på prestasjoner bør unngås da gutter med KS kan være sårbare overfor egne manglende mestring av ferdigheter (4, 5, 10)

Frambu anbefaler at gutter med KS har kontakt med fysioterapeut som kan veilede i barnehage og skole. Som tidligere nevnt kan noen gutter ha behov for individuell behandling eller trening hos fysioterapeut.

Grunnskolealder/ungdomstid
Overgangen til skole kan ofte være stor for guttene med KS. For noen kan avstanden til klassekamerater øke når det gjelder de aldersrelaterte, motoriske ferdighetene (sykle, gå på ski, ballspill, svømme) og dette kan resultere i en tilbaketrekning fra aktiviteter. Mange av guttene har problemer med rom/retningssansen og kan miste oversikten i en gymsal hvor det er mye bevegelser, fart og retningsforandringer. Det blir viktig å legge kroppsøvingstimene opp slik at også eleven med KS opplever mestring og har utbytte av timene. Tverrfaglig samarbeid er en forutsetning for å gi eleven med usikker motorikk et godt tilbud i skolen (9, 11).

Manglende pubertetsutvikling og eventuell brystutvikling kan føre til sjenanse hos guttene og en vegring mot skifting og dusjing i fellesgarderober. Dette kan løses ved å forlate timene før de andre eller benytte egen garderobe. Noen skoler Frambu har vært i kontakt med har løst denne utfordringen ved å legge gym til siste time, slik at eleven kan dusje hjemme.

Ungdom som får muskel- og skjelettplager bør henvises til fysioterapeut for vurdering og eventuell behandling. Ved betydelig hypotoni og/eller hypermobilitet, er det viktig med veiledning i leddvern og gradvis stryketrening. Eventuell skoliose eller plattfothet skal fortsatt følges, da dette kan forandre seg under veksten.

Voksen alder
Mange av de voksne som Frambu har møtt, har til dels betydelige plager fra muskel- og skjelettsystemet. Spesielt opplever mange ryggplager og dette kan sees i sammenheng med utvikling av osteoporose, som er relativt mer hyppig hos ikke testosteronbehandlede voksne med KS enn andre jevngamle menn (12). Flere studier har vist nedsatt bentetthet hos menn med KS og dette kan, kombinert med hypermobilitet, redusert muskelmasse og psykososiale faktorer, bidra til å forverre plagene. En studie blant voksne menn med KS i Danmark viser også at de har en økt risiko for sykehusinnleggelse grunnet brudd (13).

Hypotoni og hypermobilitet kan gjøre ledd mindre stabile, og utover normal slitasje, kan dette tidligere føre til slitasje i leddstrukturene, spesielt i skuldre, hofter og knær. Det er behov for jevnlig trening og aktivitet for å opprettholde leddstrukturer og et sunt skjelett, samt styrke muskulaturen. Hypermobiliteten kan gradvis avta etter hvert.

Det er beskrevet at til tross for at menn med KS har samme BMI (Body Mass Index = vekt/høyde x høyde) som jevngamle uten KS, har de en kroppssammensetning med mer fett, spesielt rundt mage- og brystpartiet. De har også, som gruppe, nedsatt maksimalt oksygenopptak og det må man ta høyde for under opptrening (14).

Fysisk aktivitet

Det er mange gode grunner til at gutter og menn med KS bør være fysisk aktive. I barnealder er det viktig å bygge opp muskulaturen og trene på ulike ferdigheter som ikke alltid kommer helt av seg hos disse guttene. Å mestre fysiske utfordringer gir selvtillit og disse guttene må ofte øve litt ekstra for å få det til. Barn som er vant til fysisk aktivitet og trives med det, tar ofte aktivitetene med seg inn i ungdomsalder og voksenlivet (15). Ofte må barna få prøve ut ulike aktiviteter før de finner noe som de trives med over tid.

Som tidligere nevnt kan gymsalaktiviteter være utfordrende for guttene og de trives ofte bedre med svømming, sykling, trampoline, tur i skog og mark, roing og for noen; fotball.

Inn mot voksenlivet er det viktig å huske på at det er økt hyppighet av diabetes type 2 i denne gruppen. Fysisk aktivitet bidrar til å regulere blodsukkeret og er en viktig faktor i forebyggingen av diabetes (16).

Lav beintetthet kan forebygges ved regulert testosteronbehandling. I tillegg vil trening og aktiviteter med vektbæring på ledd i ryggen og hoftene styrke både knokler, leddbånd og muskler (17).

Frambus erfaring er at voksne med KS trives med turer i skog og mark. Noen liker trening på treningssentre, mens andre sliter med å finne noen fysiske aktiviteter som passer for dem. Det kan virke som at individuelle aktiviteter blir foretrukket der man selv kan regulere tempo, og der kravene til samhandling, koordinasjon og forståelse av regler er mindre.

Hjelpemidler

Det vil være helt individuelt hvorvidt personer med KS vil ha behov for hjelpemidler. Ved uttalt hypotoni i barnealder vil det være viktig å sikre en god sittestilling i barnehage og skole. Noen vil trenge spesielt godt tilrettelagt skriveredskap.

Innleggsåler eller fotsenger kan bli aktuelt for en del som følge av plattfothet eller andre fotfeilstillinger.

I voksen alder vil flere ha behov for en god arbeidsstol som gir tilstrekkelig støtte og som er tilpasset en eventuell lang og stor kropp.

Rettigheter

Les mer om dekning av utgifter til fysioterapi her.

 

Referanser

1. Simpson JL, de la Cruz F, Swerdloff RS, Samango-Sprouse C, Skakkebaek NE, Graham JM, Jr., et al. Klinefelters syndrome: expanding the phenotype and identifying new research directions. Genetics in Medicine. [Congresses]. 2003 Nov-Dec;5(6):460-8.

2. Visootsak J, Aylstock M, Graham JM, Jr. Klinefelters syndrome and its variants: an update and review for the primary pediatrician. Clinical Pediatrics. 2001 Dec;40(12):639-51.

3. Andrup G, Janson H, Gjærum B. Psykometriske egenskaper til Motorisk test i NUBU 4-16: Undersøkelser av interskårer-reliabilitet, samtidig validitet og anvendelighet.Tidsskriftet Fysioterapeuten 2012.

4. Samango-Sprouse C. Mental development in polysomy X Klinefelters syndrome (47,XXY; 48,XXXY). Seminars in Reproductive medicine. 2001;19(2):193-202.

5. Wattendorf DaM, M. Klinefelters syndrome. American Family Physician 2005;72(11):4.

6. Visootsak J, Graham JM, Jr. Klinefelters syndrome and other sex chromosomal aneuploidies. Orphanet Journal Of Rare Diseases. 2006;1:42.

7. Leggett V, Jacobs P, Nation K, Scerif G, Bishop DV. Neurocognitive outcomes of individuals with a sex chromosome trisomy: XXX, XYY or XXY: a systematic review. Dev Med Child Neurol. 2010 Feb; 52(2):119-29.

8. Ross JL, Zeger MP, Kushner H, Zinn AR, Roeltgen DP. An extra X or Y chromosome: contrasting the cognitive and motor phenotypes in childhood in boys with 47, XYY syndrome or 47,XXY Klinefelter syndrome. Dev Disabil Res Rev. 2009; 15(4):309-17.

9. Tytlandsvik A. Intervensjon i 6-årsalder: Muligheter og begrensninger for barn med usikker motorikk; 1999.

10. Samango-Sprouse CA, Stapleton E, Sadeghin T, Gropman AL. 2013. Is it all the X: Familial learning dysfunction and the impact of behavioral aspects of the phenotypic presentation of XXY? Am J Med Genet Part C Semin Med Genet 163C:27–34.

11. Iversen S. Tverrfaglig tilnærming til barn med utviklingsproblematikk: Universitetet i Bergen; 2006.

12. Lanfranco F, Kamischke A, Zitzmann M, Nieschlag E. Klinefelter’s syndrome. Lancet. 2004 Jul 17-23;364(9430):273-83.

13. Anders Bojesen SJ, Niels H. Birkebæk og Claus H.Gravholt. Morbidity in Klinefelters syndrome: A Danish Register Study based on Hospital Discharge Diagnoses. Journal of Clinical Endocrinology& Metabolism , . 2006;Vol.91(No 4):1254-60.

14. Bojesen A, Gravholt CH. Klinefelters syndrome in clinical practice. Nature Clinical Practice Urology. 2007 Apr;4(4):192-204.

15. Departementene. Sammen for fysisk aktivitet. Handlingsplan for fysisk aktivitet 2005-2009. 2005.

16. Cox DJ et al. Glycemic load, exercise, and monitoring blood glucose (GEM): A paradigm shift in the treatment of type 2 diabetes mellitus. Diabetes Res Clin Pract. 2015 Oct 21. S0168-8227(15)00422-2.

17. Prior JC, Barr SI, Chow R, Faulkner RA. Prevention and management of osteoporosis: consensus statements from the Scientific Advisory Board of the Osteoporosis Society of Canada. 5. Physical activity as therapy for osteoporosis. CMAJ Canadian Medical Association Journal. [Consensus Development Conference Review]. 1996 Oct 1;155(7):940-4.

 

 

Vil du dele dette med noen andre?