Rettigheter og tjenester
Når man har Klinefelters syndrom (KS), eller en i familien har diagnosen, vil man ofte få behov for bistand fra en eller flere deler av tjenesteapparatet, avhengig av hvilke symptomer man har og hvilke utfordringer disse gir. Livsfasen man befinner seg i påvirker også behovet. Det er for eksempel vanlig å ha hyppigere kontakt i forbindelse med overganger og endringer, som skolestart, ungdomsalder, overgang til eget hjem, arbeidsliv osv.
I familier med barn med Klinefelters syndrom er det viktig å ha fokus på familien som helhet. Alle skal fungere i fellesskap, både med tanke på parforhold, søsken, utvidet familie, fritid, venner etc. Det finnes ulike ytelser og tjenester som kan bidra til at hverdagen i familien blir enklere, for eksempel støttekontakt og avlastning.
Noen voksne med diagnosen vil ha behov for en talsperson i møte med tjenesteapparatet, for å formidle sine ønsker og behov, lage og holde avtaler og liknende. En koordinator og/eller ansvarsgruppe kan være fornuftig for en del. Ettersom hjelpebehovet ofte er relativt lite, kan det være en utfordring for den voksne med diagnosen og tjenesteapparatet å balansere graden av hjelp mot graden av selvstendighet.
Hvilke rettigheter og tjenester som kan være aktuelle avhenger av individuelle behov, ikke diagnose. Det finnes imidlertid diagnosespesifikke utfordringer som kan være relevante ved søknad om tjenester eller økonomiske ytelser som hjelpestønad og omsorgslønn, for eksempel
- trening på sosialt samspill
- trening på språkferdigheter og språkforståelse
- motorisk trening
- egen kompetanseheving, deltakelse i ansvarsgrupper, opplæring av andre o.l.
Det kan være vanskelig å finne ut hvilke rettigheter man har, og hva som finnes av ulike typer tjenester. Under følger eksempler på rettigheter og tjenester som kan være aktuelle for personer med KS og deres familier.
- Individuell plan og ansvarsgruppe – for samarbeid, samordning og koordinering av tjenester
- Støttekontakt
- Brukerstyrt personlig assistanse (BPA)
- Avlastning
- Omsorgsstønad
- Hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad
- Grunnstønad
- Pleiepenger
- Opplæringspenger
- Omsorgspenger
- Ledsagerbevis
Les mer om rettigheter og tjenester på temasidene våre
For ungdom og voksne med KS og familiene deres kan også disse temasidene være nyttige:
- Det norske trygdesystemet og funksjonshemmedes rettigheter i Norge
- Endring i tjenester og ytelser ved fylte 18 år
- Arbeid – rettigheter og tilrettelegging
- Flytte hjemmefra og oppfølging i eget hjem
- Støtte til tannbehandling
- Beslutningsstøtte
- Vergemål
- Brukermedvirkning
- Rettigheter og støtteordninger for pårørende
Vi deler også informasjon som kan være til hjelp i søknadsprosesser og ved klage, som
- nyttige tips i søknadsprosesser
- døgnklokke (assosiasjonshjelp for å beskrive hjelpebehov)
- klage- og ombudsordningene
- rettshjelp og råd
Her finner du temasidene for rettigheter og tjenester
Ta gjerne kontakt dersom det er temaer du savner informasjon om!
.
Denne artikkelen ble faglig oppdatert 28. juli 2022
.
