Kontakt med og forhold til tjenesteapparatet
Når man har diagnosen Klinefelters syndrom, eller en i familien har diagnosen, vil det ofte medføre behov for kontakt med tjenesteapparatet. Omfanget, og hvilke deler som er aktuelle, vil variere ut fra symptomer og hvilke utfordringer disse gir. Livsfasen man befinner seg i er også medvirkende, ved at det vil være naturlig å ha hyppigere kontakt i forbindelse med overganger og endringer, som skolestart, ungdomsalder, overgang til eget hjem, arbeidsliv etc.
I familier med barn med KS er det viktig å ha fokus på familien som helhet. Alle skal fungere i et fellesskap, både med tanke på parforhold, søsken, utvidet familie, fritid, venner etc. Det finnes ulike ytelser og tjenester fra det offentlige som kan bidra til at hverdagen i familien blir enklere, og noen av disse vil bli omtalt i dette kapitlet. For voksne med diagnosen vil det av og til være behov for en talsperson i møtet med tjenesteapparatet. Noen vil trenge hjelp til å målbære sine ønsker og behov, lage og holde avtaler etc. En koordinator og/eller ansvarsgruppe vil være fornuftig for mange. Ettersom hjelpebehovet ofte er relativt lite, kan det være en utfordring for den enkelte voksne med diagnosen og tjenesteapparatet å balansere graden av hjelp mot graden av selvstendighet.
Individuell plan
Individuell plan (IP) ligger ofte i bunn for arbeidet i ansvarsgruppen. Personer som har behov for langvarige, sammensatte og koordinerte tjenester, har rett til å få utarbeidet en IP. En individuell plan er et redskap for å koordinere tilbudet til den enkelte. Planen skal beskrive hvilke behov en person har for ulike tjenester på et bestemt tidspunkt og hvordan disse skal møtes på en best mulig måte. Planen må derfor både inneholde kortsiktige, konkrete og gjennomførbare mål og se fremover og beskrive langsiktige mål. For personer i ungdomsalder bør planen inneholde en forberedelse til voksenlivet med vurderinger rundt eventuelle tiltak knyttet til eget hjem, arbeid og fritid. For gutter og menn med KS vil det i mange tilfeller ikke være store behov for tiltak, men en slik plan kan likevel være nyttig.
En av fordelene ved IP er at den fordeler og plasserer ansvar, både mellom tjenestemottaker og tjenesteapparat og mellom de ulike instansene innenfor tjenesteapparatet. Planen justeres etter behov etter hvert som personens situasjon utvikler eller forandrer seg. Initiativet til å utarbeide en slik plan kan komme fra personen selv, pårørende eller tjenesteapparatet. Det er ellers vanskelig å gi konkrete tips om hva som er viktig å ha med i den individuelle planen. Alle lever sine liv ulikt og det må gjenspeiles i en IP, hvilket er styrken i en IP; at den er individuell. For mer informasjon om IP, koordinatorfunksjonen og ansvarsgruppe, kan man ta kontakt med Koordinerende enhet, som finnes i hver kommune.
Ansvarsgruppe
For barn, unge og voksne med sammensatte vansker og behov, er det hensiktsmessig å etablere en ansvarsgruppe. En ansvarsgruppe består av de mest sentrale tjenesteyterne og skal forenkle forholdet til tjenesteapparatet gjennom samordnet planlegging og oppfølging av planer og tiltak. Gruppen kan være et godt utgangspunkt for å utarbeide en individuell plan. Gruppen skal koordinere innsatsene fra ulike deler av tjenesteapparatet, tenke helhetlig og tenke fremover. Ved å ta den enkelte tjenestemottakers/families perspektiv, kan fagpersoner bistå i forhold til valg av behandling, trening, undervisning, arbeid, fritid etc.
Alle overganger må vies oppmerksomhet i ansvarsgruppen, også overgangen til voksenlivet, som er en aldersfase som ofte blir nedprioritert av tjenesteapparatet. Ansvarsgruppen må justere sine medlemmer ettersom man når nye milepæler, blir eldre, planer endres etc. Under utarbeidelsen av en eventuell IP må gruppen suppleres av aktuelle instanser. Sammensetningen bør deretter vurderes i henhold til den individuelle planen, slik at gruppen innehar nødvendig fagkompetanse.
Fast kontaktperson
Hvis man har en langvarig og omfattende kontakt med tjenesteapparatet, kan man be om fast kontaktperson ved det lokale Nav-kontoret. Dette skal bidra til at kontakten blir smidigere og at man reduserer antallet ganger man må forklare sin situasjon og sine behov. Dette er ikke minst viktig for personer med en sjelden eller lite kjent funksjonsnedsettelse der behovet for å forklare konsekvensene av diagnosen og sin situasjon er stor.
Ytelser og tjenester
Hvilke rettigheter som er aktuelle vil variere, ettersom tilstanden kan arte seg svært ulikt for den enkelte og i ulike livssituasjoner. Det er viktig å kartlegge og utrede behov, og ikke minst å foreta en jevnlig revurdering av behovene når tilstanden og behovene endres.
Når det søkes om de ulike ytelsene og tjenestene, er det nødvendig med god dokumentasjon og legeerklæring. Fagpersoner i ansvarsgruppa eller i habiliteringstjenesten kan bistå med veiledning og informasjon, og det er også mulig å be om hjelp til å fylle ut søknadene ved det lokale Nav-kontoret.
Rettigheter etter helse- og omsorgstjenesteloven
Personlig assistanse, herunder praktisk bistand og opplæring og støttekontakt
Dette er tjenester som favner vidt rundt ulik hjelp og tilrettelegging i hverdagen. Det kan dreie seg om hjelp til og opplæring i dagliglivets gjøremål, støtte til sosial deltakelse, hjelp til egenomsorg og pleie etc. Det dreier seg primært om hjemmebaserte tjenester, men brukerstyrt personlig assistanse (BPA) vil også inngå her. Frambu har per i dag ikke kjennskap til om noen personer med KS har denne ordningen, men den er aktuell for diagnosegruppen. BPA er en fleksibel og brukerstyrt ordning for praktisk hjelp og bistand. Det er tjenestemottaker selv, eller en assistansegarantist, som organiserer hvordan hjelpen skal gis, til hvilken tid og hva hjelpen skal bestå i.
Les mer om brukerstyrt personlig assistanse her.
En støttekontakt kan være viktig for å bidra til å få en meningsfull fritid, både for barn, ungdom og voksne med KS. For barn kan det være fint å ha med andre enn foreldrene på aktiviteter. I ungdomsårene kan det for enkelte være behov for hjelp til å knytte nye kontakter. Det er mange ulike måter å organisere denne ordningen på, blant annet ved at flere som har denne tjenesten organiserer noe i fellesskap.
Les mer om støttekontakt og fritid med bistand her.
Avlastning
Avlastning er en kommunal ordning som innebærer at kommunen godtgjør en eller flere personer for å ta seg av barnet med diagnose til avtalte tider, enten i eget hjem eller utenfor. Avlastning skal bidra til å gjøre det mulig for familien å opprettholde gode familieforhold og bevare sitt sosiale nettverk, samtidig som den skal være i stand til å gi barnet tilfredsstillende omsorg. Enkelte med KS kan ha litt krevende atferd, noe som lett kan smitte over på eventuelle søsken, og gi familien utfordringer rundt grensesetting. For familien vil det være godt å tidvis kunne ha økt fokus på eventuelt parforhold og eventuelle søsken.
Les mer om avlastning og hvordan det kan organiseres her.
Omsorgslønn
Dersom diagnosen medfører at man trenger omfattende hjelp, tilsyn pleie og omsorg, kan den som utøver omsorgen søke om omsorgslønn fra kommunen. Omsorgslønn er en økonomisk ytelse som skal være en kompensasjon for utøvd omsorgsarbeid. Det er stor forskjell mellom ulike kommuner når det gjelder både utmåling av antall timer og timelønn.
Les mer om omsorgslønn her
Rettigheter etter lov om folketrygd
Hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad
Disse ytelsene skal dekke barnets eller ungdommens meromsorgsbehov i forhold til jevnaldrende. Ytelsen skal gi økonomisk kompensasjon for den ekstra omsorg som utøves av privatpersoner, og som det normalt ville medført en utgift å dekke gjennom barnevakt etc. Hvorvidt meromsorgsbehovet utløser sats 1 (hjelpestønad) eller sats 2-4 (forhøyet hjelpestønad) avhenger av hjelpebehovet. Det finnes ulike diagnosespesifikke utfordringer som kan være verdt å nevne i søknad om hjelpestønad (disse vil være de samme som når man søker om omsorgslønn). Momenter her kan være
• trening på sosialt samspill
• trening på språkferdigheter og språkforståelse
• motorisk trening
• egen kompetanseheving, deltakelse i ansvarsgrupper, opplæring av andre
Les mer om hjelpestønad og forhøyet hjelpestønadpå Frambus temasider.
Grunnstønad
Det kan søkes om grunnstønad for kompensasjon av visse varige ekstrautgifter knyttet til diagnosen i henhold til lov om folketrygd. Les mer utfyllende om grunnstønad på Frambus temasider.
Opplæringspenger
Opplæringspenger kan ytes til den eller de som har omsorgen for langvarig syke barn eller barn med funksjonsnedsettelser som deltar på kurs eller annen opplæring ved godkjent helseinstitusjon for å kunne ta seg av og behandle barnet. Retten til opplæringspenger gjelder under kurs- eller opplæringsfravær. Det samme gjelder ved deltakelse på kurs ved godkjent statlig kompetansesenter, som for eksempel Frambu. Les mer om opplæringspenger i rundskriv om opplæringspenger.
Omsorgspenger
Dersom en arbeidstaker har kronisk syke barn eller barn med funksjonsnedsettelser, og dette fører til en markert høyere risiko for fravær fra arbeidet, kan det ytes ti stønadsdager ekstra for hvert kronisk sykt barn eller barn med funksjonsnedsettelse frem til barnet er 18 år. Når arbeidstakeren er alene om omsorgen, dobles antall stønadsdager. Les mer om omsorgspenger hos Nav.
Behov for hjelpemidler
Det finnes en rekke ulike hjelpemidler som kan være til hjelp i dagliglivet. Hjelpemidler innen data, kognisjon, ortopedi, kommunikasjon, trening og fritid er noen eksempler. For nærmere presentasjon, samt beskrivelse av hvordan man skal søke, anbefales det å lese mer på Navs hjemmeside eller ta kontakt med Nav.
Verge
Vanligvis er foreldre verger for sine barn fram til de fyller 18 år og er myndige. Etter fylte 18 år kan det være aktuelt for personer med KS å få oppnevnt verge. Dette kan for eksempel være et familiemedlem eller andre som står vedkommende eller familien nært. I vergemålsloven heter det at ” Et vedtak om vergemål skal uttrykkelig ta stilling til omfanget av vergemålet, herunder om det skal begrenses saklig eller i tid. Vergemålet skal ikke gjøres mer omfattende enn nødvendig” Mange voksne med diagnosen vil kunne ta ansvar for det meste selv, men kanskje ha behov for noe hjelp og støtte på spesielle områder. Oppnevning av hjelpeverge knyttet til økonomiske forhold er et eksempel på dette.
Generelt om saksbehandling
Når man skal søke om ulike ytelser og tjenester fra tjenesteapparatet, finnes det noen tips som kan hjelpe en i søknadsprosessen. Man bør fremsette alle søknader skriftlig, og forsøke å benytte samme språk og formuleringer som motparten. Blant annet bør man referere til aktuelle lovverk med rundskriv og forskrifter, noe man finner enkelt på internett. Generell diagnoseinformasjon er også fornuftig å skrive inn i selve søknaden i stedet for å legge ved, fordi man da sikrer at all dokumentasjon faktisk blir lest. Videre er det alltid en fordel med så utfyllende beskrivelser av situasjonen som mulig. Dette gjelder kanskje særlig for sjeldne og lite kjente tilstander som KS, hvor diagnosekunnskapen er liten. Uttalelser fra noen i tjenesteapparatet som kjenner personen med diagnosen vil ofte belyse og styrke søknaden ytterligere.
For en mer utfyllende oversikt rundt rettigheter henvises det til
- Frambus temasider om rettigheter
- “Jungelhåndboka” (Eikrem 2014)
- ”Barn og unge med nedsatt funksjonsevne – hvilke rettigheter har familien?” (Helsedirektoratet 2013).
Andre aktuelle lenker
