Regionalt fagkurs for Smith-Magenis’ syndrom

Tirsdag 10. desember arrangerer vi regionalt fagkurs for fagpersoner som jobber med barn/ungdom/voksne med Smith-Magenissyndrom. Kurset arrangeres i samarbeid med Barne- og Voksenhabiliteringen (Solvang), Welhavensvei 14-16, 3117 Tønsberg. Se…

Smith-Magenis’ syndrom

Målgruppe Tjenesteytere som arbeider med personer med Smith-Magenissyndrom. Pårørende kan også delta. Mål for kurset På dette fagkurset vil vi blant annet presentere resultater fra doktorgradsprosjektet «Smith-Magenissyndrom –…

Smith-Magenis’ syndrom

Målgruppe Personer med Smith-Magenissyndrom (SMS) i alle aldre og deres familier og tjenesteytere. Mål for kurset På kurset ønsker vi å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen og gi informasjon…

Vil du delta i forskningsprosjektet SJELDENgen?

…Cornelia de Langes syndrom Fragilt X syndrom KBG syndrom Kjønnskromosomforstyrrelse (flere eller færre X- eller Y-kromosomer enn vanlig) Phelan-McDermids syndrom Potocki-Lupskis syndrom Prader-Willis syndrom Rubinstein-Taybis syndrom Smith-Magenissyndrom Williams’ syndrom

Rettigheter og tjenester

Familier der et familiemedlem har Smith-Magenissyndrom (SMS) vil gjennomgående ha behov for kontakt med et bredspektret tjenesteapparat. Hvilke deler av tjenesteapparatet det er behov for å ha kontakt med,…

Tilrettelegging for barn med sjeldne diagnoser i skolen

…skolen Nevrofibromatose type 1: Tilrettelegging i skolehverdagen Noonans syndrom: Tilrettelegging og mestring av skolehverdagen Smith-Magenissyndrom: Atferd og kommunikasjon Velokardiofasialt syndrom – tilrettelegging i skolehverdagen Williams’ syndrom i grunnskolen ….