Koronasmitte og sjelden diagnose

Publisert: 27. april 2020

Bilde av korona-virus

Her finner du informasjon og råd som kan være nyttige for personer med sjeldne diagnoser med og uten utviklingshemning og deres familier og tjenesteytere under korona-pandemien. 

Frambu får mange spørsmål om koronaviruset og ulike sjeldne diagnoser, smitterisiko, immunforsvar, infeksjonstilbøyelighet, luftveisinfeksjoner og liknende. Vi har dessverre ikke mulighet til å gi individuelle råd om dette, men deler litt generell informasjon og råd her.

Vi anbefaler alle å følge med på offisiell informasjon og råd på helsenorge.no og hos Folkehelseinstituttet.

I tillegg finner du god informasjon her:


Kort om det vi vet om barn og korona

Hittil ser det ut til at barn stort sett får mildere symptomer enn voksne. Det er så langt funnet få eksempler på smitte fra barn, få barn har trengt intensivbehandling og det er nesten ikke registrert dødsfall blant barn. (Jfr Folkehelseinstituttet 23. mars 2020)

Generell informasjon og råd som kan være nyttige for personer med en Frambu-diagnose

Frambu har kompetansesenteransvar for mer enn 450 forskjellige diagnoser. En del av disse kan innebære økt sårbarhet for å pådra seg sykdommer og infeksjoner som går. Det kan imidlertid være stor variasjon fra diagnose til diagnose, og selv ved en og samme diagnose kan symptombelastning og infeksjonstilbøyelighet være meget forskjellig. Noen kan få en infeksjon så lett som bare det, mens andre nesten aldri blir syke. Noen kan nedsatt immunforsvar og økt risiko for visse infeksjonstyper. Andre kan ha samsykelighet (flere sykdommer i tillegg) eller følgetilstander av diagnosen, for eksepel skjev rygg som kan gi disposisjon for økt infeksjonstendens. Hos andre kan forståelses- og kommunikasjonsvansker gjøre det vanskeligere å vurdere og tolke atferd og symptombilde. Nedsatt muskelkraft og/eller nedsatt muskelspenning (hypotoni) kan gi redusert spontanmotorikk, evne til å endre stilling, dårligere hostekraft m.m. Dette kan bidra til at for eksempel virus- og bakterieinfeksjoner lettere kan få fotfeste og forårsake alvorlige luftveis- og lungeinfeksjoner. Surklete respirasjon kan fort forverre situasjonen og plagene.

Ved bruk av saltvannsdråper og nesespray kan man redusere slimhinnehevelse og åpne de øvre luftveiene samtidig som man reduserer slim som renner ned mot stemmespalten og videre ned i bronkiene og lungene. Sammen med «enkel lungefysioterapi», som løfting/strekking av hender og armer over skulderhøyde, gjerne med lett «banking» rundt på brystkassen, kan dette bidra til slimmobilisering og hindre at slim får fotfeste. Kanskje kan man på denne måten klare å styre unna at det utvikler seg til en lungebetennelse og/eller unngå en sykehusinnleggelse.

For mange, særlig hos de minste, vil bruk av nesespray kunne redusere mengden væske i mellomøret og forebygge eller redusere øreverk og dårlig nattesøvn. Et annet tiltak kan være å heve sengen i hodeenden, kanskje med en stor pute på tvers under madrassen eller et par bøker under beina i hodeenden av senga.

Ekstra væsketilførsel vil de fleste ha godt av under de fleste infeksjoner. Dette vil også være til hjelp i øvre og nedre luftveier, ettersom det bidrar til at slimet blir mindre seigt og enklere lar seg mobilisere og hoste opp. Man mister også mer væske gjennom pusten/respirasjonen når man puster mer/fortere enn vanlig eller har feber. Økt væsketilførsel under infeksjon blir også tarmen glad for, siden treg mage/forstoppelse fort kan bli en tilleggsplage ved redusert nærings- og væskeinntak.

Ved luftveisinfeksjon med feber, hoste, sår hals osv., har mange nytte av febernedsettende og smertestillende medikamenter. Dette kan oppleves lindrende av den som er syk og objektivt kan man observere en bedre almentilstand.

Ordtaket «Alle monner drar» treffer godt i denne sammenheng, for det gjelder å kombinere tiltak for å forebygge og redusere den totale symptombelastningen mest mulig og derved kanskje unngå de mest alvorlige følgetilstandene, både ved smitte med koronavirus og ved annen luftveisinfeksjon.

Vi minner til slutt om at gode råd om hosteteknikk, vask av hender med såpe og vann, ikke håndhilse og liknende gjelder mer enn noensinne! Dette er noe vi alle kan bidra med i dugnaden for å begrense og forsinke smittespredningen av koronavirus.
.

Trenger du å snakke med noen?

Dersom du er bekymret for din egen eller ditt barns helse, anbefaler vi at du tar kontakt med lokal helsetjeneste, fastlege eller spesialister dere er i kontakt med. Det er også mulig å kontakte Frambu for generell informasjon om diagnosen eller for å diskutere tema knyttet til diagnosen som ikke har med korona å gjøre.

.

.

Vil du dele dette med noen andre?