Publisert: 25. juni 2021

Bilde av korona-virus

Her finner du informasjon og råd som kan være nyttige for personer med sjeldne diagnoser med og uten utviklingshemning og deres familier og tjenesteytere under korona-pandemien. 

Frambu får jevnlig spørsmål om koronaviruset og ulike sjeldne diagnoser, smitterisiko, immunforsvar, infeksjonstilbøyelighet, luftveisinfeksjoner og liknende. Vi har dessverre ikke mulighet til å gi individuelle råd om dette, men deler litt generell informasjon og råd her.

Vi anbefaler alle å følge med på offisiell informasjon og råd på helsenorge.no og hos Folkehelseinstituttet.

I tillegg finner du god informasjon her:

.
Kort om det vi vet om barn og korona
  • Overvåkingsdata fra europeiske land viser at barn i alderen 1–18 år har lavere risiko for sykehusinnleggelse, alvorlig forløp og død enn alle andre aldersgrupper.
  • Barn og ungdom i alle aldre kan bli syke av koronaviruset og smitte andre. Yngre barn ser ut til å være mindre mottakelige for infeksjon, og når de blir syke fører det sjeldnere til videre smitte som hos ungdom og voksne.
  • Her kan du lese mer om FHIs studie om barns rolle i smittespredning og skolens rolle i smittespredning.

Noen av barna som har vært innlagt på sykehus på grunn av koronainfeksjon, hadde underliggende sykdom og kjent risikogruppetilhørighet.
Registrerte dødsfall på grunn av dokumentert koronainfeksjon hos barn er heldigvis få.

Koronavaksinering av voksne og barn

Nå er de aller fleste som tilhører risikogruppene i Norge (bortsett fra de under 16 år), og godt over halvparten av den øvrige voksne befolkningen (over 18 år), vaksinert. Smittetallene er på god vei nedover, og Norge gjenåpnes trinn for trinn. Ulike og nye mutasjoner av koronaviruset vil kunne oppstå, og lokale smitteutbrudd vil fortsatt være noe vi må være forberedt på å leve med en god stund framover.

Vårt viktigste bidrag i kampen mot koronapandemien er fortsatt at hver enkelt av oss takker ja og tar koronavaksinen når det blir vår tur i køen. Er du i tvil om du bør ta vaksinen, så snakk med fastlegen din og/eller les mer om vaksinen på FHIs nettsider.

Vaksinene som har vært brukt i Norge til nå, har vært godkjent for aldersgruppen over 18 år, med unntak av Pfizervaksinen som har vært godkjent fra 16 år, og som i Norge ble tatt i bruk hos ungdom i risikogruppene tidligere i år.

10. mai 2021 hastegodkjente Det amerikanske legemiddelverket Pfizer-vaksinen til aldersgruppen 12-15 år. 28. mai godkjente Det europeiske legemiddelverket den samme vaksinen for aldersgruppen 12-15, men det er opp til hvert lands helsemyndigheter å vurdere om og eventuelt når de vil anbefale å ta den i bruk i sitt land. I Norge er det FHI som gjør denne vurderingen. Til nå er det få land i Europa som har vedtatt at de vil starte opp med generell vaksinering av denne aldersgruppen. Flere land ønsker mer dokumentasjon på nytten av å vaksinere alle i denne aldersgruppen, som vanligvis har blitt lite syke av koronainfeksjon. Spesielt ønskes det mer dokumentasjon på om og i hvilken grad man vil oppdage sjeldne, alvorlige bivirkninger, når antall vaksinerte mellom 12-15 år øker og observasjonstiden forlenges. Samtidig gjøres det vurderinger for undergrupper. Personer i alderen 12-15 som tilhører en risikogruppe, er de som først får dette tilbudet, noe som FHI besluttet 1. juni 2021. Flere andre vurderinger og aspekter knyttet til bruk av vaksiner, løper parallelt.

Generell informasjon og råd som kan være nyttige for personer med en Frambu-diagnose

Frambu har kompetansesenteransvar for mer enn 450 forskjellige diagnoser. En del av disse kan innebære økt sårbarhet for å pådra seg sykdommer og infeksjoner som går. Det kan imidlertid være stor variasjon fra diagnose til diagnose, og selv ved en og samme diagnose kan symptombelastning og infeksjonstilbøyelighet være meget forskjellig.

Noen kan få en infeksjon så lett som bare det, mens andre nesten aldri blir syke. Noen kan ha nedsatt immunforsvar og økt risiko for visse infeksjonstyper. Andre kan ha samsykelighet (flere sykdommer i tillegg) eller følgetilstander av diagnosen, for eksempel skjev rygg som kan gi disposisjon for økt infeksjonstendens. Hos andre kan forståelses- og kommunikasjonsvansker gjøre det vanskeligere å vurdere og tolke atferd og symptombilde. Nedsatt muskelkraft og/eller nedsatt muskelspenning (muskulær hypotoni) kan gi redusert spontanmotorikk, evne til å endre stilling, dårligere hostekraft m.m. Dette kan bidra til at for eksempel virus- og bakterieinfeksjoner lettere kan få fotfeste og forårsake alvorlige luftveis- og lungeinfeksjoner. Surklete respirasjon kan fort forverre situasjonen og plagene.

Ved bruk av saltvannsdråper og nesespray kan man redusere slimhinnehevelse og åpne de øvre luftveiene samtidig som man reduserer slim som renner ned mot stemmespalten og videre ned i bronkiene og lungene. Sammen med «enkel lungefysioterapi», som løfting/strekking av hender og armer over skulderhøyde, gjerne med lett «banking» rundt på brystkassen, kan dette bidra til slimmobilisering og hindre at slim får fotfeste. Kanskje kan man på denne måten klare å styre unna at det utvikler seg til en lungebetennelse og/eller unngå en sykehusinnleggelse.

For mange, særlig hos de minste, vil bruk av nesespray kunne redusere mengden væske i mellomøret og forebygge eller redusere øreverk og dårlig nattesøvn. Et annet tiltak kan være å heve sengen i hodeenden, kanskje med en stor pute på tvers under madrassen eller et par bøker under beina i hodeenden av senga.

Ekstra væsketilførsel vil de fleste ha godt av under de fleste infeksjoner. Dette vil også være til hjelp i øvre og nedre luftveier, ettersom det bidrar til at slimet blir mindre seigt og enklere lar seg mobilisere og hoste opp. Man mister også mer væske gjennom pusten/respirasjonen når man puster mer/fortere enn vanlig eller har feber. Økt væsketilførsel under infeksjon blir også tarmen glad for, siden treg mage/forstoppelse fort kan bli en tilleggsplage ved redusert nærings- og væskeinntak.

Ved luftveisinfeksjon med feber, hoste, sår hals osv., har mange nytte av febernedsettende og smertestillende medikamenter. Dette kan oppleves lindrende av den som er syk og objektivt kan man observere en bedre allmenntilstand.

Ordtaket «Alle monner drar» treffer godt i denne sammenheng, for det gjelder å kombinere tiltak for å forebygge og redusere den totale symptombelastningen mest mulig og derved kanskje unngå de mest alvorlige følgetilstandene, både ved smitte med koronavirus og ved annen luftveisinfeksjon.

Vi minner til slutt om at gode råd om hosteteknikk, vask av hender med såpe og vann, ikke håndhilse og liknende gjelder mer enn noensinne! Dette er noe vi alle kan bidra med i dugnaden for å begrense og forsinke smittespredningen av koronavirus..

Trenger du å snakke med noen?

Dersom du er bekymret for din egen eller ditt barns helse, anbefaler vi at du tar kontakt med lokal helsetjeneste, fastlege eller spesialister dere er i kontakt med. Det er også mulig å kontakte Frambu for generell informasjon om diagnosen eller for å diskutere tema knyttet til diagnosen som ikke har med korona å gjøre.
.

Denne artikkelen ble faglig oppdatert 25. juni 2021

.

.

Vil du dele dette med noen andre?