Bulgaria: EmpoweRARE2021

I Bulgaria er det fortsatt en rekke uløste spørsmål og utfordringer knyttet til oppfølging, tjenester, sosial støtte og omsorg for personer med sjeldne diagnoser. Dette berører mer enn 400 000 mennesker som er rammet av ulike sjeldne diagnoser i Bulgaria.

I 2020 inngikk Frambu et partnerskap med Bulgaria, finansiert med EØS-midler. Prosjektet heter EMPOWERare. Organisasjonen for Huntingtons sykdom i Bulgaria står bak, men i dette prosjektet representerer de sjeldne diagnoser generelt. De ønsker å fremme informasjon og kunnskap om sjeldne diagnoser. 

EmpoweRARE2021 (Empowerment of people with rare diseases 2021) er en videreføring av vårt prosjektsamarbeid med The Bulgarian Huntington Association. På grunn av covid-pandemien, ble oppstarten av prosjektet utsatt til våren 2022. Prosjektet ble avsluttet i 2023 og foregikk stort sett digitalt. 

Hovedmålet med prosjektet var å tilby økt kunnskap og kompetanse, primært rettet mot brukere og deres familier, men også fagpersoner og frivillige i forhold til arbeidet og utfordringene knyttet til det å ha en sjelden diagnose i Bulgaria.

Prosjektet bygger videre på aktivitetene til det første EmpoweRARE-prosjektet, samtidig er det lagt særlig fokus på det å styrke samfunnsdeltakelse og brukermedvirkning på individ-, gruppe- og systemnivå.

Hovedaktivitetene i prosjektet er

• samarbeid med Frambu om gjennomføring av 4 online opplæringsseminarer, med fokus på å styrke kunnskap og medvirkningskompetansen/empowerment hos deltakerne med sjeldne sykdommer og deres familier.
• samarbeid og faglig utveksling med Frambu om gjennomføring av en sommerleir-/kursopphold i Bulgaria for mennesker med sjeldne diagnoser og deres familier.
• opprettelse av en telefonlinje for å gi grunnleggende informasjon til personer med sjeldne sykdommer og deres familier.
• etablering av et virtuelt ressurssenter for familier.
• etablering av et nasjonalt selvhjelpsnettverk for mennesker med sjeldne diagnoser og deres familier. Frambu bidrar som partner i prosjektet, med faglige bidrag og veiledning knyttet til vår rolle som Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og vår kompetanse og erfaring fra arbeidet med mennesker med sjeldne diagnoser.

Les mer om prosjektet her: empowerare.eu

.

.

.