Romania: NoRo - Frambu

Prosjektet med tittelen «NoRo-Frambu» ble finansiert under programmet RO09 – Fonds for Non-Governmental Organizations, EØS-midler og norske tilskudd 2009-2014.

Bakgrunn
Færre enn 10 000 av de 1,1 millioner menneskene som har en sjelden sykdom vises i den offisielle statistikken i Romania, på grunn av mangel på overvåking og registreringsmangler. Mange av disse personene er isolert og utsatt for sosial ekskludering, uten å dra nytte av de nødvendige tjenestene som hjelper dem med å forbedre livet.

Målet med prosjektet var å forbedre tilgangen til spesialiserte tjenester for funksjonshemmede som har en sjelden sykdom. 

Dette var den første europeiske partnerskapsavtalen Frambu deltok i, sammen med organisasjonen for sjeldne diagnoser i Romania. I 2009 fikk de EØS-midler til å etablere et senter for sjeldne diagnoser i Zalau, Transilvania. Frambu bidro som mentor i prosjektet og samarbeidet tett med dem i to år, frem til senteret (NoRo Center) ble åpnet i juni 2011 med blant annet daværende norsk helseminister Anne-Grete Strøm-Erichsen til stede.

Etter dette har Frambu vært partner med organisasjonen for sjeldne diagnoser i Romania i en rekke prosjekter, som alle har vært finansiert med EØS-midler.

I juni 2021 ble det arrangert 10 års jubileum for etableringen av NoRo Center. Frambu deltok på arrangementet, som ble holdt digital på grunn av Covid-epidemien. Siden EØS-midlene administreres gjennom utenriksdepartementet, holdt daværende utenriksminister Ine Eriksen Søreide en hilsningstale og omtalte prosjektet som en suksesshistorie.

Aktiviteten ved NoRo-senteret ble også utviklet til å sommerleirtjenestene, for å oppmuntre til sosialisering blant mottakerne. Det ble organisert tre leire, hvor 152 pasienter og sykepleiere deltok. Fire pasientrepresentantgrupper ble opprettet for å vurdere behovene til pasientene med sjeldne sykdommer og tjenestene som eksisterer i ulike regioner i landet, samt for å etablere felles mål.

Senterets forskningskapasitet ble styrket ved å ansette en genetiker og ved å utvikle fem forskningssentre for sjeldne sykdommer.

Databasen som administreres av senteret er utviklet ved hjelp av informasjonsmateriell om 45 sjeldne sykdommer, og bidrar til en bedre drift av hjelpetelefonen for pasienter og spesialister.

Mer enn 260 personer mottok informasjon om sjeldne sykdommer gjennom hjelpelinjen (på rumensk og ungarsk). Informasjonsbesøk om sjeldne sykdommer og tilgjengelige tjenester ble gjennomført i alle de 8 regionene på rumensk (240 deltakere). Det ble holdt fire møter med andre tjenesteleverandører i samfunnet (70 deltakere), for å sikre kontinuitet i omsorgen og livsforbedring for barna med autismespekterforstyrrelser.

Som et ledd i arbeidet med å skape et referansenettverk for sjeldne sykdommer, ble det inngått fem partnerskapsavtaler med leverandører av helsetjenester.

Organisasjonen Fundatia Inocenti (Romanian Children’s Relief) i Romania har i samarbeid med Frambu gjennomført et prosjekt om tidlig intervensjon til barn med nedsatt funksjonsevne. Les mer om samarbeidet her

.
.