Kroatia: Kvinnehelse

I 2022 fikk Frambu en henvendelse fra organisasjonen sjeldne diagnoser i kroatia, Rare Diseases Croatia. De ønsket Frambu som partner for å søke om Active Citizens Fund fra EU til et prosjekt om kvinner med en sjelden diagnose eller som pårørende til en med en sjelden diagnose. Prosjektet fikk midler og første del ble avsluttet i 2023. Prosjektet har fått fornyet finansiering, og starter opp igjen i 2024.

Rare Diseases Croatia er paraplyorganisasjonen som har samlet 29 ideelle organisasjoner for pasienter med sjeldne diagnoser i Kroatia. De representer også mer enn 900 individuelle pasienter med sjeldne diagnoser som ikke har en egen pasientorganisasjon. Totalt er det registrert over 400 diagnoser i foreningen, og de har som hovedmål å tilby medisinsk og psykososial oppfølging av høy kvalitet til mennesker som lever med en sjelden diagnose. Videre jobber de også for implementering og overvåking av den Kroatiske nasjonale planen for sjeldne diagnoser, anerkjennelse av pasienter med sjeldne diagnoser på alle nivåer i helse- og sosialsystemet, samt utdanning og forskning innen feltet. Blant hovedprosjektene til Rare Diseases Croatia er drift av en Kroatisk hjelpelinje for sjeldne diagnoser, Orphanet Croatia, RareConnect, overvåking av den nasjonale planen for sjeldne sykdommer og arbeidet for styrket brukermedvirkning.

Bakgrunn for samarbeidsprosjektet

Kvinner står ofte i en urettferdig sosial posisjon. Hvis de i tillegg tilhører en sårbar gruppe som sliter med sjeldne helseproblemer og underutviklet hjelpeapparat, blir deres marginalisering og diskriminering enda mer kompleks. Det oppstår problemer på flere områder – sosiale rettigheter, psykologiske- og medisinske utfordringer. Ofte gjenspeiles dette i arbeidsliv, privat og sosiale kontekster.

Prosjektet vil utvikle en Case Management-modell – et stabilt kontaktpunkt, omfattende, helhetlig, kontinuerlig, personsentrert en-til-en-1 tilnærming, som inkluderer et tverrfaglig team av eksperter og frivillige, som gir juridisk, psykologisk og medisinsk støtte til familiene. Videre jobber prosjektet med informasjon, utdanning, nettverksbygging og koordinering av ulike eksterne støtte-ressurser.

Prosjektet ønsker å påvirke offentlige instanser gjennom konferanser, offentlige kampanjer og påvirkningsarbeid. Målet er å skape økt offentlig bevissthet om de reelle problemene kvinner står overfor og sikre et mer inkluderende, rettferdig fellesskap som er bedre rustet til å følge opp sårbare grupper.

Forskning på området og Case Management-modellen skal nå frem til mindre utviklede og regionalt ulike områder, noe som vil muliggjøre en desentralisering av tilgjengelig støtte, men også generalisering av funn og kunnskap til relaterte målgrupper.

Frambu bidrar inn i prosjektet med gjennomføring av en internasjonal nettbasert konferanse, samt gjennomføring av 3 nettbaserte seminarer/workshops for faglig utveksling rundt temaet kvinnehelse og sjeldne diagnoser. Her vil man fokusere på erfaringsutveksling og drøfting av temaet mellom Frambus fagpersoner og fagpersoner fra Rare Diseases Croatia og deres samarbeidspartnere.

• Første seminar tar for seg sosiale rettigheter og velferds- og helsetjenester for personer med sjeldne diagnoser og deres familier. Frambus erfaring med bruk av Individuell plan, ansvarsgrupper og ansvarsgruppekoordinator/barnekoodinator blir viktige fokusområder.
• Andre seminar tar for seg sjelden tjenesten i norge, med fokus på utviklingen av tjenesten, brukermedvirkning og tjenestene som er tilgjengelig for personer med en sjelden diagnose og deres familier.
• Tredje og siste seminar vil fokusere på kvinnehelse og sjeldne diagnoser. Her vil vi dele erfaringer fra vår praktiske hverdag i møte med familiene, se nærmere på forsking på feltet og drøfte hvordan Case Management modellen best vil kunne møte de ufordringene og behovene kvinner og familier med sjeldne diagnoser har i Kroatia.

.