Spørretime om skolestart for ansatte rundt barn med en sjelden diagnose

..

Vi inviterer til spørretime om skolestart tirsdag 2. juni klokken 14.00-15.00.

Målgruppe
Ansatte i barnehage, skole eller skolefritidsordning rundt barn med en sjelden diagnose som skal begynne på skolen.

Det forventes at deltakerne har gjennomgått Frambus nettkurs om skolestart ved sjeldne diagnoser før spørretimen. Kurset er gratis og tar ca 1 time å gjennomføre. Du finner det her.
.

Innhold og formål
Flere av rådene vi gir i nettkurset om skolestart vil kanskje ikke kunne gjennomføres som vanlig akkurat nå på grunn av korona-restriksjoner. Vi inviterer derfor til spørretime om dette.

Frambus spesialpedagog Monica Andresen og pedagogisk rådgiver Marianne Bryn vil dele kunnskap og erfaringer, svare på spørsmål og diskutere spesielle utfordringer og alternative løsninger i dagens situasjon.

 

Vil du være med?

.
Du kan registrere deg her

.

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt en lenke og et passord til arrangementet til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å koble deg på når det starter.

Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.

.
Velkommen til spørretime!

.

05.05.2020

Spørretime om skolestart for foresatte til barn med en sjelden diagnose

..Spørretime om skolestart for foresatte til barn med en sjelden diagnose

Vi inviterer til spørretime om skolestart tirsdag 2. juni klokken 12.00-13.00.

Målgruppe
Foreldre og foresatte til barn med en sjelden diagnose som skal begynne på skolen.

Det forventes at deltakerne har gjennomgått Frambus nettkurs om skolestart ved sjeldne diagnoser før spørretimen. Kurset er gratis og tar ca 1 time å gjennomføre. Du finner det her.
.

Innhold og formål
Flere av rådene vi gir i nettkurset om skolestart vil kanskje ikke kunne gjennomføres som vanlig akkurat nå på grunn av korona-restriksjoner. Vi inviterer derfor til spørretime om dette.

Frambu spesialpedagog Monica Andresen og pedagogisk rådgiver Marianne Bryn vil dele kunnskap og erfaringer, svare på spørsmål og diskutere spesielle utfordringer og alternative løsninger i dagens situasjon.

 

Vil du være med?

.
Du kan registrere deg her

.

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt en lenke og et passord til arrangementet til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å koble deg på når det starter.

Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.

.
Velkommen til spørretime!

.

05.05.2020

""

Å snakke med barn og unge (10-16 år) om sykdom/diagnose og relaterte opplevelser

..

Vi inviterer til webinar tirsdag 9. juni kl 13.15-15.15

Målgruppe
Alle som arbeider med barn med funksjonsnedsettelse eller deres søsken, både i helse og omsorgstjeneste og skole/barnehage. Foresatte er også velkommen til å delta.

Innhold og formål 
Hvordan kan vi snakke med barn mellom 10 og 16 år om sykdom eller funksjonsnedsettelse hos dem selv eller en i familien og opplevelser de har knyttet til dette? Og hvordan kan vi gi god og alderstilpasset informasjon og støtte dem i det de opplever?

Psykologspesialist Torun Vatne og psykolog Yngvild Haukeland fra Frambu vil dele kunnskap og erfaringer om dette på webinaret. De vil også gi eksempler og diskutere spørsmål og kommentarer som kommer inn i chatten.
.

Vil du være med?

.
Du kan registrere deg her

.

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt en lenke og et passord til webinaret til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge webinaret når det starter.

Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.

.
Velkommen til webinar!

 

Opptak av webinar

14.04.2020

""

Å snakke med barn (4-9 år) om sykdom/diagnose og relaterte opplevelser

.

Vi inviterer til webinar tirsdag 9. juni kl 10.00-12.00

Målgruppe
Alle som arbeider med barn med funksjonsnedsettelse eller deres søsken, både i helse og omsorgstjeneste og skole/barnehage. Foresatte er også velkommen til å delta

Innhold og formål 
Hvordan kan vi snakke med barn mellom 4 og 9 år om sykdom eller funksjonsnedsettelse hos dem selv eller en i familien og opplevelser de har knyttet til dette? Og hvordan kan vi gi god og alderstilpasset informasjon og støtte dem i det de opplever?

Psykologspesialist Torun Vatne og spesialpedagog Monica Andresen fra Frambu vil dele kunnskap og erfaringer om dette på webinaret. De vil også gi eksempler og diskutere spørsmål og kommentarer som kommer inn i chatten.
.

Vil du være med?

.
Du kan registrere deg her

.
Når du har registrert deg, vil du få tilsendt en lenke og et passord til webinaret til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge webinaret når det starter.

Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.
.

Velkommen til webinar!

 

Se opptak av webinaret her

14.04.2020

Å leve med en sjelden diagnose i voksen alder

Målgruppe
Personer over 30 år med en av diagnosene Frambu jobber med og eventuell partner.
Deltakeren må kunne ha utbytte av forelesninger og gruppesamtaler. Kurset er ikke åpent for barn.
 

Mål for kurset
Frambu ønsker å øke deltakernes kunnskap om å leve med en sjelden diagnose i voksen alder. Det vil være ulike tema hver dag på kurset, og informasjon deles både i plenumsforelesninger og gruppesamtaler. Se programmet for detaljer om kursinnholdet. 

Les mer om å delta på kurs her

.

03.01.2020

Representanter fra to foreninger på brukermøte på Frambu

AVLYST – Brukermøte

På grunn av korona-epidemien er alle kurs og samlinger på Frambu til og med 15. mai avlyst.
Vi beklager dette.

 

Målgruppe:
Brukermøtet er en årlig tradisjon på Frambu. Representanter for alle Frambus diagnosegrupper er velkomne til å delta. Brukere uten diagnoseforening er også velkomne til å melde seg på. Brukermøtet går over to dager, og avsluttes etter lunsj på lørdagen. Det er mulighet for overnatting.
Lurer du på om du kan delta? Ta kontakt med oss på e-post eller telefon.

Hvorfor holder vi brukermøte?
Målet med møtene er at brukerrepresentanter, ledelse og ansatte får treffes for å utveksle erfaringer og idéer og diskutere fremtidige prioriteringer. Deltakerne på brukermøtet foretar også valg av brukerrepresentanter til Frambus styre. Se program for nærmere detaljer om innhold disse to dagene.

Hva koster det å delta?
Brukermøtet er gratis å delta på. Frambu dekker kost og losji for opptil to deltakerne fra hver forening eller diagnosegruppe. Foreninger som ikke får økonomisk driftsstøtte, kan i tillegg få dekket reiseutgifter for sine representanter. Dette gjelder også de som ikke er tilknyttet en forening.
NB! Deltakelse på brukermøtet utløser ikke opplæringspenger fra NAV.

Deler av programmet overføres via strømming

Store deler av fredagens program vil bli overført via strømming fra kl 9.45. Lenke til sendingen vil bli lagt ut her fredag morgen.

.
Påmeldingsknapp

 

..

25.11.2019

To ungdommer som tuller og ler

Digitalt tilbud: Å være ungdom med en sjelden diagnose

Etter råd fra Folkehelseinstituttet om risiko for smitte på reise og ved samlinger, har vi besluttet å avlyse fysiske kurs på Frambu høsten 2020. Dette kurset går som digitalt kurs 8. og 9. oktober.

Målgruppe
Ungdom på videregående skole med en sjelden diagnose som ikke medfører utviklingshemning. Deltakerne må kunne delta i gruppeaktiviteter og kommunisere med de øvrige deltakerne.

Mål og innhold
I det digitale kurset vil vi blant annet ha fokus på kunnskap om å være ungdom og bli voksen med en sjelden diagnose. Vi ønsker også å bidra til at deltakerne får økt bevissthet om egne styrker og muligheter og blir i stand til å ta størst mulig ansvar på ulike områder, for eksempel:

• egen diagnose og rettigheter
• energiøkonomisering og planlegging
• egne styrker og erfaringer

Kurset vil bestå av intervjuer, digitale bli kjent aktiviteter, quiz og gruppesamtaler med faglige innledninger om ulike relevante tema. Deltakerne får mulighet til å utveksle erfaringer og knytte nettverk med andre i samme situasjon.

Annet
Når elever i videregående skole med en sjelden diagnose deltar på digitalt kurs på Frambu, regnes fraværet som dokumentert fravær av helsemessige årsaker. Dokumentert fravær vil likevel være fravær. Vi oppfordrer derfor skole og elev til å se på muligheten for en løsning der det ikke blir ført fravær for eleven den dagen han/hun deltar på digitalt kurs. Innholdet i kurset vil kunne knyttes opp til læreplanene i ulike fag. Det kan derfor være mulig å avtale selvstendig studiearbeid med lærer i forkant av fraværet. Slik selvstendig studiearbeid vil ikke regnes som fravær.

 

Hvordan er det å delta på kurs på Frambu?
Les mer om kurs på Frambu her.

 

05.08.2019

Frambu seen from above

CANCELLED – Cancer in People with Intellectual Disabilities – Conference and workshops

Viktig informasjon:
Konferansen og workshopen Cancer in people with intellectual disabilities ,som skulle  holdes på Frambu 18. og 19. mai 2020, er avlyst som følge av restriksjoner knyttet til Corona-pandemien. Vi kommer tilbake til om konferansen kan gjennomføres på et senere tidspunkt. Følg med på Frambus og Aldring og helses nettsider.

Important information
The conference and workshop Cancer in people with intellectual disabilities, to be held at Frambu on May 18 and 19 2020, are cancelled due to restrictions related to the Corona pandemic. We will provide information later on whether the conference and workshop will be conducted at a later date. Please follow the websites frambu.no and Aldring og helse.

Frambu Resource Centre for Rare Disorders (Frambu) and the Norwegian National Advisory Unit, Ageing and Health would like to welcome you to Frambu, Norway.

May 18, 2020: Conference
May 19, 2020: Workshops
May 4, 2020: Registration deadline

Cancer in people with intellectual disabilities

People with intellectual disabilities can also develop cancer. Detecting and treating cancer, and supporting people with intellectual disabilities who have cancer, can be highly challenging. This is an area that has received too little attention. Some research evidence is emerging about the cancer profile of this population (which differs from the general population) and the specific treatment and support needs of people with intellectual disabilities.

Why this conference?

This is the third gathering of an international group of researchers, clinicians and experts-by-experience, meeting to share their latest research and experiences in the field, and to learn from each other.

Who is the conference for?

Anyone with an interest in supporting people with intellectual disabilities who have cancer. Sessions will cover wide-ranging issues, from epidemiology to providing psychological support. It will be useful for oncologists, nurses, biologists, researchers, epidemiologists, professional caregivers, psychiatrists, psychologists, anthropologists, and family caregivers.

Listen, learn, reflect and discuss

We offer you two days at Frambu, situated just outside Oslo, Norway, to learn more and share your experiences in workshops in the field Cancer in people with intellectual disabilities.

Main topics

The program includes topics essential to people with intellectual disabilities who have cancer: epidemiology, genetics, cancer screening and early diagnostic, communication, cancer treatment, cancer pain, palliative care, the role of the family and obstacles to cancer care.

The conference: The lecturers will share their research and experiences to a national and international audience, through conference presentations.

The workshops: The researchers and expert professionals will hold workshops on topics related to the conference. A poster presentation will also be held. The workshops are open to national and international participants, but you must join them at the site of Frambu, not via video conference or streaming.

Adults with intellectual disabilities

Videoconference/Streaming

Participation in the conference on May 18 is possible via video conference or streaming, while the workshops require on site participation at Frambu.

If you would like to participate by videoconferencing on May 18, please send an email to video@frambu.no in order to register your participation.

The live stream will appear on this site on May 18 and will require you to register your name and email address before you get access.

If you have any questions regarding videoconferencing or streaming, please contact us by sending an email to video@frambu.no


Costs
  • Taking part via video conference or streaming is free.
  • Taking part in the conference May 18 at Frambu: € 55/NOK 575.
  • Taking part in the workshops May 19 at Frambu: € 55/NOK 575.
  • The fee includes morning coffee, refreshments, lunch and material.
  • Norwegian family caregivers participate free of charge.
Accommodation at Frambu

The accommodation facilities at Frambu are decent, however it does not hold the same standard as a hotel. You must be prepared to share bathroom with other participants.

Frambu is situated in beautiful surroundings in the forest by a small lake very close to Oslo. The outdoor facilities, the building, the rooms and the bathrooms are universally designed. We can provide meeting rooms and informal meeting areas for talks and group discussions. Our surroundings are also suitable for conversations while taking a stroll, or just sitting by the lake exchanging views and experiences.

  • From May 17 to May 18, including a light meal in the evening and breakfast: € 100 (only offered to foreign participants).
  • From May 18 to May 19, including dinner and breakfast: € 55/NOK 575 (limited number of rooms available, priority will be given to foreign participants).

If you prefer accommodation in Oslo, you must organize this yourself.

Please note that Oslo is a popular city to visit this time of the year, especially on May 17 which is our Constitution day. You are advised to book ahead if you choose to stay in Oslo.

Arrival and check-in
Please note that Frambu is closed on May 16 and during the day on May 17.
The front desk will be open for inquiries and check-in from 4 pm on May 17, and will be open 24 hours from the time of your arrival throughout your stay. Our staff is available for any questions you might have.

You may arrive by bus no. 550 from the center of Oslo (Oslo bussterminal) to Frambu. The journey will take approximately 25-30 minutes, adding another 10 minutes walking the distance from the bus stop (Brokkenhus) to our main entrance.


Call for posters

We welcome the submission of abstracts for poster presentation on any topic relevant to Cancer in People with Intellectual Disabilities. At least one author should present the poster in person and must register for the conference. 

Please email your abstract (max 300 words) to The Scientific Committee via  daniel.satge@oncodefi.org and clearly indicate that it is a conference poster abstract. 

Abstract deadline: April 30, 2020  

Notification of acceptance/rejection will be sent within two weeks of abstract submission. 

Poster boards are suitable for size 80 x 120 cm, portrait style. 


 .
We look forward to seeing you at Frambu Resource Centre for Rare Disorders!

.

See glimpses from the two previous international symposiums here

.

23.07.2019

Barn med en sjelden diagnose (0-3 år)

Målgruppe
Barn med en av Frambus diagnoser i alderen 0 til 3 år (født i 2017-2019) og deres familier.
Familier som har barn med diagnoser som ikke har egne diagnosespesifikke kurs i 2020 vil bli prioritert. Lurer du på om dette kurset er aktuelt for en spesifikk diagnose? Ta kontakt med faglig koordinator, eller søk opp diagnosen i vår diagnoseoversikt og se om dette kurset er koblet til den aktuelle diagnosen.
Tjenesteytere til familier som får plass på kurset, kan søke om å delta på deler av kurset.

Mål for kurset
Vi har som mål å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter, samt å styrke foreldrene i omsorgsrollen. Vi ønsker å gi foreldrene økt medvirkningskompetanse overfor barnehagen og det øvrige tjenesteapparatet. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Vil du vite mer om hvordan det er å delta på kurs på Frambu?
Les mer om brukerkurs her.

Se video fra kurset her (krever passord):

 

04.07.2019

Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Målgruppe:
Ansatte i barnehage og skole, skolehelsetjeneste, pedagogisk- psykologisk tjeneste og andre relevante tjenesteytere. Pårørende er også velkomne til å delta.
 

Mål for kurset:
Å sette fokus på barn med sjeldne diagnoser som skal begynne på skolen og gi tips til forberedelse og gjennomføring av skolestart.
Les mer om fagkurs her.

Kursavgift
Det koster 500 kroner å delta på kurset på Frambu. Dette inkluderer lunsj, kaffepauser, materiell og kursbevis.

Videokonferanse eller strømming?
For dere som ikke har anledning til å reise til Frambu, tilbyr vi deltakelse via videokonferanse eller strømming. Dette er gratis, men krever påmelding via e-post til video@frambu.no.

Les mer om fagkurs på Frambu her
Du kan også kontakte resepsjonen på telefon 64 85 60 00

Velkommen til fagkurs!

Følg kurset direkte på nett her:

 

04.07.2019